Perception of parents about the social inclusion of newborns diagnosed with Down Syndrome: Experience report

Authors

DOI:

https://doi.org/10.33448/rsd-v10i6.16039

Keywords:

Inclusion; Down's syndrome; Nursing.

Abstract

Down Syndrome (DS) is a genetic alteration, therefore it is not hereditary, being considered the most common one that exists. The aim of this study was to report an experience about the perception of parents and / or guardians about the social inclusion of newborns diagnosed with Down syndrome. This is an experience report, carried out through an educational action, with a qualitative and descriptive approach, developed in an Association of Parents and Friends of the Exceptional (APAE), in the Metropolitan Region of Belém, in the state of Pará, carried out during the period in the afternoon of 10/22/2018. The educational action aimed to clarify the doubts and concerns of parents and / or legal guardians of people with DS, about the trisomy of chromosome 21 and demystify discrimination in the social sphere that the child may suffer, making it easier to include it. Despite the difficulties, it was possible to realize from the parents that the birth of a child with DS brings increased responsibilities, but their arrival is seen as a gift, and the affection they receive from the child is a way to compensate for the difficulties of daily life. The effective importance of nursing is perceived in this context, as we are opinion makers, and, in essence, educators. The health professional must share information about the health and care of the child with DS, so that their parents can make decisions necessary for their development.

Author Biography

Tatiana Fabíola da Silva Lima, Centro Universitário Metropolitano da Amazônia

Graduada em enfermagem pelo Centro Universitário Metropolitano da Amazônia;

Especializando em Meio Ambiente e Sustentabilidade pelo Centro Universitário UniFaveni;

Mestranda em Tecnologia, Recursos naturais e Sustentabilidade na Amazônia pela Universidade do Estado do Pará.

 

References

Augusti, C. & Junqueira, L. D. M. (2016). Inclusão social para pessoas com síndrome de Down: análise de uma visita guiada pelo Congresso Nacional. Revistas UFPR. 9(3), 1-21.

Barros, A. L. O. et al. (2017). Sobrecarga de cuidadores de crianças e adolescentes com síndrome de Down. Ciência & Saúde Coletiva [online]. 22(11), 3625-3634.

Bressan, R. C. et al. (2017). Reverberações do atendimento em saúde na construção do vínculo mãe-bebê com síndrome de Down. Cad. Pós-Grad. Distúrb. Desenvolv. 17(2), 43-55.

Kessler, L. & Paschoali, D. R. (2017). Considerações acerca da síndrome de Down: importância da família e o auxílio desta para o processo de inclusão. In: 8° Seminário de Iniciação Científica do Curso de Pedagogia e 4º Seminário Institucional Interdisciplinar PIBID, Itapiranga 2017. Anais do 8º Seminário de Iniciação Científica do Curso de Pedagogia.

Faria, M. D. de. (2020). As teias que a Síndrome de Down não tece: identidade, estigma e exclusão social. Revista Crítica de Ciências Sociais, (122), 119-144.

Flick, U. Introdução à metodologia de pesquisa: um guia para iniciantes. M. Lopes (Trad.). Penso, 2013.

Lima, H. F. et al. (2020). Educação em saúde sobre doação de sangue: relato de uma experiência com crianças e adolescentes. Research, Society and Development, 9(9), e780997941.

Portes, J. R. M., Vieira, M. L. & Faraco, A. M. X. (2016). Objetivos da socialização e estratégias de ação de pais de crianças com síndrome de Down. Act.Colom. Psicol. 19(1), 187-196.

Rabelo, G. R. G., et al. (2017). Perspectivas dos pais quanto à inclusão escolar de pessoas com síndrome de Down. ProlÍngua, 12(1), 75-85.

Reis, L. B. & Paula, K. M. P. de. (2018). Coping materno da Síndrome de Down: identificando estressores e estratégias de enfrentamento. Estud. psicol. (Campinas), 35(1), 77-88.

Rodrigues, M. N. M. & Silva, A. L. (2015). Impacto do nascimento de um filho com trissomia 21: perspectiva de casais idosos portugueses. Revista Pensar Enfermagem, 19(2), 54-67.

Silva, D. C. da & Catro, O. de F. (2018). Papel do enfermeiro diante da pessoa com síndrome de Down sob a ótica do estudante de enfermagem. In: Congresso de Iniciação Científica FAPEMIG VIII, 2018, Itajubá. Anais.

Silva Filho, J. A. da, Gadelha, M. do S. N. & Carvalho, S. M. C. (2017). Síndrome de Down: reação das mães frente à notícia e a repercussão na intervenção fisioterapêutica da criança. Revista Brasileira de Ciências da Saúde, 21(2), 157-164.

Spinazola, C. de C., et al. (2018). Correlação entre variáveis familiares: perspectiva de mães de crianças com deficiência física, síndrome de Down e autismo. Revista Educação Especial, 31(62), 697-711.

Smeha, L. N. & Oliveira, V. L. P. de. (2014). Inclusão escolar: a perspectiva das mães de alunos com síndrome de Down. Revista Educação Especial, 27(49), 403-415.

Published

08/06/2021

How to Cite

BARROS, B. T. D.; SOUZA, B. R. B. de; VALE, K. M.; BARROS, R. L. M.; OLIVEIRA, V. M. L. P.; CAMPOS, J. E. R.; VALOIS, R. C. .; SANTOS, L. do S. C. dos .; ANDRADE, J. M. G. .; BARROS, S. D.; SILVA, M. M. da .; LAMEIRA, M. B. F. .; MORAES, T. S. .; PAULA, M. da C.; LIMA, T. F. da S. Perception of parents about the social inclusion of newborns diagnosed with Down Syndrome: Experience report. Research, Society and Development, [S. l.], v. 10, n. 6, p. e53210616039, 2021. DOI: 10.33448/rsd-v10i6.16039. Disponível em: https://rsdjournal.org/index.php/rsd/article/view/16039. Acesso em: 23 jun. 2021.

Issue

Section

Education Sciences