Caregivers of children with Down syndrome: reflections on the context of life

Authors

DOI:

https://doi.org/10.33448/rsd-v11i7.30089

Keywords:

Down syndrome; Caregivers; Family; Child care.

Abstract

The objective was to understand the life context of caregivers of children with Down Syndrome. This is a descriptive, exploratory study with a qualitative approach. The study had as participants the caregivers of children with Down Syndrome who lived in a municipality in the interior of Ceará. Data collection was carried out using a semi-structured interview script. Data analysis was performed using the content analysis technique proposed by Minayo. The research complied with all the ethical precepts of Resolution 466/2012, which deals with studies carried out with human beings. Eleven caregivers of children with DS from zero to nine years old participated. It was possible to identify the caregivers' knowledge about the syndrome and capture several components belonging to the DS diagnosis that can interfere in the family's adaptation process, as well as situations of vulnerability that arise in front of it. Participants report negative experiences at the beginning of the discovery, however, when becoming familiar with DS, they express appreciation for the situation of having a child with DS. In relation to coping, the strength found in religion and family stands out. The research contributed to identify the weaknesses found in the diagnosis and the care dedicated to the child with DS by their caregiver, to expand the professionals' knowledge about the adaptation process in which the family with DS suffers.

References

Batista, B. R., Duarte, M., & Cia, F. (2016). A interação entre as pessoas com síndrome de Down e seus irmãos: um estudo exploratório. Ciência & Saúde Coletiva, 21(10):3091-3099.

Barbosa, M. A. M., Balieiro, M. M. F. G., & Pettengill, M. A. M. (2012). Cuidado centrado na família no contexto da criança com Deficiência e sua família: uma análise reflexiva. Texto Contexto EnFerm, Florianópolis 21 (1): 194-199.

Barros, A. L. O., Barros, A. O. B., Barros, G. L. de M., & Santos, M. T. B. R. (2017). Sobrecarga dos cuidadores de crianças e adolescentes com Síndrome de Down. Ciência e Saúde Coletiva, 22 (11): 3625-3634.

Benevides, C. B. L., Cardoso, L. C. B., Rodrigues, T. F. C. S., Scardoelli, M. G. C., Charlo, P. B., & Radovanovic, C. A. T. Vivência de mães com filhos diagnosticados com Síndrome de Down. Revista Nursing. 23 (263): 3745-3750, 2020.

Brasil (2013). Resolução Nº 466, de 12 de dezembro de 2012. Diretrizes e normas regulamentadoras de pesquisas envolvendo seres humanos. Brasília-DF. Diário Oficial da República Federativa do Brasil. http://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/cns/2013/res0466_12_12_2012.html.

Cavalcanti, C. A. L., Leite, J. C. de S., Oliveira, V. R. de, Silva, J. P. X., Silva, L. C. S. da, Purcaru, M., & Correia, W. L. B. (2020). A enfermagem e o empoderamento de cuidadores de crianças gastrostomizadas: um relato de experiência de uma abordagem grupal. International Journal of Development Research, 10, (05), 35829-35832.

Cunha, A. M. F. V., Assis, S. M., & Blascovi Junior, G. A. F. (2010). Impacto da notícia da síndrome de Down para os pais: histórias de vida. Ciência e Saúde Coletiva, São Paulo, 15 (2): 445-451. <http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1413-81232010000200021>.

Gil, A. C. Como elaborar projetos de pesquisa. (6ª. Ed.): Atlas, 2017.

Hannum, J. de S. S., Miranda, F. J., Salvador, I. de F., & Cruz, A. D. da (2018). Impacto do Diagnóstico nas Famílias de Pessoas com Síndrome de Down: Revisão da Literatura. Pensando Famílias, 22(2): 121-136.

Holanda, E. R. de., Collet, N., & Costa, S. F. G. (2008). Crianças com Síndrome de Down: o significado do cuidar na percepção de mães. Online braz. j. nurs. (Online), 7(2).

Lakatos, E. M., Marconi, M. de A. Metodologia Científica. (7ª. Ed.): Atlas, 2017.

Micheletto, M. R. D., Amaral, V. L. A. R. do., Valerio, N. I., & Fett-Conte, A. C. (2009). Adesão ao tratamento após aconselhamento genético na Síndrome de Down. Psicologia em Estudo, Maringá, 14 (3): 491-500. http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S1413-73722009000300010&script=sci_abstract&tlng=pt. Acesso: 20 Mar. 2018.

Minayo, M. C. S. (2012). Análise qualitativa: teoria, passos e fidedignidade. Ciência & Saúde Coletiva, Rio de Janeiro, 17: 621-626. <http://www.scielosp.org/pdf/csc/v17n3/v17n3a07>.

Miranda, A. L. P. L., Araújo L. M., Silva K. V. L. G., & Nascimento, E. G. C. (2014). O Cuidado de Enfermagem à Pessoa com Síndrome de Down na Estratégia Saúde da Família. Revista de Enfermagem do Centro Oeste Mineiro, 4(2), 1076-1089.

Nunes, M. D. R., & Dupas, G. (2011). Independência da criança com síndrome de Down: a experiência da família. Revista Latino Americana de Enfermagem, São Paulo, 19 (4): 985-983. <http://www.scielo.br/pdf/rlae/v19n4/pt_18>.

Oliveira, L. C. de, Eduardo, I. M., Prudente, C. O. M., & Ribeiro, M. F. M. (2018). Estresse em pais de crianças com síndrome de down. Estudos vida e Saúde. Goiânia-GO. http://seer.pucgoias.edu.br/index.php/estudos/article/viewFile/5786/3440.

Olivi, M. de L., & Fonseca, R. M. G. S. da. (2007). A mãe sob suspeita: falando da saúde da criança em idade escolar. Red de Revistas Científicas de América Latina y El Caribe, España y Portugal, São Paulo, 213-221.

Rezende, L. K., Blascovi-Assis, S. M., & Barca, L. F. (2014). Suporte social de cuidadores de crianças com Síndrome de Down. Revista Educação Especial, Santa Maria, 27 (48): 111-126, jan./abr.

Rocha, D. S. P., & Souza, P. B. M. (2018). Levantamento sistemático dos focos de estresse parental em cuidadores de crianças com síndrome de Down. Rev. Bras. Ed. Esp., Marília, 24 (3):455-464, jul.-set.

Sampaio, A. M. (2012). A síndrome de Down no contexto familiar e social. Eventos Pedagógicos, 3 (1): 276-286. <http://sinop.unemat.br/projetos/revista/index.php/eventos/article/viewFile/544/357>.

Schettini, D. L. C., Riper, M. L. V., & Duarte, E. D. (2020). Apreciação familiar acerca do diagnóstico de Síndrome de Down. Texto & Contexto Enfermagem, 29: e20190188.

Silva, A. F., & Trabaquini, P. S. Assistência de enfermagem para crianças com síndrome de Down. Revista da Saúde da AJES, Juína/MT, 5(9), 1 – 9, Jan/Jun. 2019.

Silva, R. S., Freitas, T. N., Araújo, N. F. M.de., Araújo, T. W. G. de., & Silva, I. R. da. Síndrome de Down: uma revisão integrativa da literatura (2005-2020). Research, Society and Development, 10 (17): e125101724409, 2021.

Torquato, I. M. B., Dantas, M. S. A., Oliveira, S. M. D de et al., Assis, W. D. de., Fechinne, C. P. N. S., & Collet, N. (2013). Participação paterna no cuidado à criança com síndrome de Down. Rev enferm UFPE on line., Recife, 7(1):30-8, jan.

Travassos-Rodriguez, F., & Féres-Carneiro, T. (2012). Os bebês com síndrome de Down e seus pais: novas propostas para intervenção. Estud. psicol. (Campinas) 29 (suppl 1). https://www.scielo.br/j/estpsi/a/c6KDcbqM54JFY5sbCZQDsPF/?lang=pt.

Published

30/05/2022

How to Cite

OLIVEIRA, J. R. de .; NÓBREGA, R. J. N. .; LEITE, J. C. de S. .; OLIVEIRA, C. A. N. de .; TAVARES, N. B. F. .; CAVALCANTI, C. A. L. .; SIEBRA, I. R. .; LIMA, E. R. de .; SILVA, L. C. S. da .; DAVID, M. D. B. . Caregivers of children with Down syndrome: reflections on the context of life. Research, Society and Development, [S. l.], v. 11, n. 7, p. e43611730089, 2022. DOI: 10.33448/rsd-v11i7.30089. Disponível em: https://rsdjournal.org/index.php/rsd/article/view/30089. Acesso em: 4 oct. 2024.

Issue

Section

Health Sciences