Living with Leprosy: The perception of patients about the stigma of the disease
DOI:
https://doi.org/10.33448/rsd-v11i8.31558Keywords:
Leprosy; Dermatology; Psychology; Social stigma.Abstract
Leprosy is a chronic infectious disease that causes skin lesions and damage to peripheral nerves, which can lead to physical disabilities. Patients carry stigmas and prejudices due to the history and beliefs attributed to the disease, which can cause suffering, affecting self-esteem and impairing their socialization. This study analyzed the presence or absence of stigma related to leprosy from the reports of patients who were in outpatient follow-up and participated in a group for the disease. It also looked at whether participation in the group helped in any way with treatment. Participants: 53 men and women, with a mean age of 55.5 years. Design: exploratory qualitative and quantitative descriptive analysis. Instruments: telephone interviews conducted by two guiding questions: “how does the disease affect your life and how did the host group help you”. Results: 62.3% of the participants reported experiencing prejudice and/or withdrawal from friendships since they received the diagnosis of leprosy. There were reports of decreased self-esteem after sequelae of the disease and withdrawal from acquaintances and family members who were afraid of contagion. The majority (96.2%) of the participants reported that the group helped during the treatment of leprosy. Reception groups in the format of a waiting room in health units can help to improve information and knowledge about leprosy, reducing prejudice and improving the way of dealing with treatment. The lack of information about the disease proves to be a factor that contributed to the maintenance of the stigma that leprosy carries.
References
Arruda, J. T., dos Santos, M. M., Silva, C. T. X., & dos Reis Paludo, R. L. (2016). Hanseníase e o preconceito: estudo de caso em escola da rede de educação básica de Goiânia-GO, Brasil. Revista Eletrônica de Educação da Faculdade Araguaia, 9, 123-135.
Asampong, E., Dako–Gyeke, M., & Oduro, R. (2018). Caregivers’ views on stigmatization and discrimination of people affected by leprosy in Ghana. PLoS neglected tropical diseases, 12(1), e0006219.
Augusto, C. S., & SOUZA, M. L. D. A. (2006). Adesão do comunicante de hanseníase à profilaxia. Saúde Coletiva, 3(11), 85-90.
Baialardi, K. S. O Estigma da Hanseníase: Relato de uma experiência em grupo com pessoas portadoras. Revista de Iniciação Científica da Universidade Vale do Rio Verde, Três Corações, v. 8, n. 1, 2008, p. 104-113.
Borenstein, M. S., Padilha, M. I., Costa, E., Gregório, V. R. P., Koerich, A. M. E., & Ribas, D. L. (2008). Hanseníase: estigma e preconceito vivenciados por pacientes institucionalizados em Santa Catarina (1940-1960). Revista Brasileira de Enfermagem, 61, 708-712.
Campos, E. P. O paciente somático no grupo terapêutico. In: MELLO FILHO, J. (Org.). Psicossomática hoje. Porto Alegre: Artes Médicas, 1992. P. 371-385.
Carneiro, D. F., Silva, M. M. B. da, Pinheiro, M., Palmeira, I. P., Matos, E. V. M., & Ferreira, A. M. R. (2017). Itinerários terapêuticos em busca do diagnóstico e tratamento da hanseníase. Revista Baiana De Enfermagem, 31(2).
Carrijo, F. L., & da Silva, M. A. (2014). Percepções do paciente portador de hanseníase no cotidiano familiar. Revista EVS-Revista de Ciências Ambientais e Saúde, 41, 59-71.
Carvalho, P. R.S., de Araújo, B. V. S., França, A. H. R., de Oliveira, R. G., Peixoto, W. Q., Fernandes, H. M. A., & Pinto, M. K. G. (2020). Aspectos socioculturais como condicionantes ao sofrimento psíquico de pessoas acometidas pela hanseníase: um estudo de revisão. Research, Society and Development, 9(10), e9949109407-e9949109407.
Castro, S. M. S. D., & Watanabe, H. A. W. (2009). Isolamento compulsório de portadores de hanseníase: memória de idosos. História, Ciências, Saúde-Manguinhos, 16, 449-487.
Corrêa, B. J., Marciano, L. H. S. C., Nardi, S. T., Marques, T., de Assis, T. F., & Prado, R. B. R. (2014). Associação entre sintomas depressivos, trabalho e grau de incapacidade na hanseníase. CEP, 17034, 971.
Costa, M. D., Terra, F. D. S., Costa, R. D., Lyon, S., Costa, A. M. D. D., & Antunes, C. M. D. F. (2012). Avaliação da qualidade de vida de pacientes em surto reacional de hanseníase tratados em centro de referência. Anais Brasileiros de Dermatologia, 87(1), 26-35.
Damasco, M. S. (2005). História e memória da hanseníase no Brasil do século XX: o olhar e a voz do paciente. Monografia (Graduação em História) – Pontifícia Universidade Católica do Rio de Janeiro. Rio de Janeiro.
Duarte, C. A. S., da Silva, L. M. C. P., dos Santos Silva, T. M., de Lima Moura, I. B., & Isoldi, D. M. R. Self-care actions of people with leprosy.
Flores, L. B., & Quintana, A. M. (2016). Utilização de grupos de sala de espera como estratégia de apoio psicológico para pacientes onco-mastológicos. Seminário Nacional Demandas Sociais e Políticas Públicas na Sociedade Contemporânea.
Garbin, C. A. S., Garbin, A. J. Í., Carloni, M. E. O. G., Rovida, T. A. S., & Martins, R. J. (2015). The stigma and prejudice of leprosy: influence on the human condition. Revista da Sociedade Brasileira de Medicina Tropical, 48, 194-201.
Garcia, J. R. L., Macário, D. P. A. P., Ruiz, R. B., Siqueira, L. M. D. S., & Cara, M. R. G. (2003). Considerações psicossociais sobre a pessoa portadora de hanseníase. Prevenção de incapacidades e reabilitação em hanseníase. Bauru: Instituto Lauro de Souza Lima, 25-30.
Goffman, Erving. Estigma: Notas sobre a Manipulação da Identidade Deteriorada, Rio de Janeiro, Editora LTC, 1988.
Gonçalves, M., Prado, M. A. R. D., Silva, S. S. D., Santos, K. D. S., Araujo, P. N. D., & Fortuna, C. M. (2018). Trabalho e hanseníase: as mulheres em suas dores, lutas e labutas. Revista Brasileira de Enfermagem, 71, 660-667.
Govindharaj, P., Srinivasan, S., & Darlong, J. (2018). Perception toward the disease of the people affected by leprosy. International journal of mycobacteriology, 7(3), 247.
Hamester, C. (2016). A hanseníase na experiência de vida de pessoas atendidas em ambulatório de referência no DF.
Junqueira, T. B., & Oliveira, H. P. D. (2002). Lepra/hanseníase-passado-presente. Ciência, cuidado e saúde, 1(2), 263-266.
Lana, F. C. F., Lanza, F. M., Carvalho, A. P. M., & Tavares, A. P. N. (2014). O estigma em hanseníase e sua relação com as ações de controle. Revista de Enfermagem da UFSM, 4(3), 556-565.
Loures, L. F., Mármora, C. H. C., Barreto, J., & Duppre, N. C. (2016). Percepção do estigma e repercussões sociais em indivíduos com hanseníase. Psicologia em Estudo, 21(4), 665-675.
Loures, L. F., & Mármora, C. H. C. (2017). Suporte e participação social em indivíduos com hanseníase. O mundo da saúde, 41(2), 244-252.
Luna, I. T., Beserra, E. P., Alves, M. D. S., & Pinheiro, P. N. D. C. (2010). Adesão ao tratamento da Hanseníase: dificuldades inerentes aos portadores. Revista Brasileira de Enfermagem, 63, 983-990.
Mendes, C. M. (2007). Conhecimento científico versus manutenção de crenças estigmatizantes-reflexões sobre o trabalho do psicólogo junto aos Programas de Eliminação da Hanseníase. Pesquisas e Práticas Psicossociais, 2(1), 140-151.
Moreira Jr., C. S. Grupo de sala de espera em ambulatório de geriatria: a produção de sentidos sobre o envelhecimento humano. Dissertação (mestrado). Faculdade de Filosofia, Ciências e Letras de Ribeirão Preto, Universidade de São Paulo, Ribeirão Preto, 2001.
Nery, J. A. D. C., Sales, A. M., Illarramendi, X., Duppre, N. C., Jardim, M. R., & Machado, A. M. (2006). Contribuição ao diagnóstico e manejo dos estados reacionais: uma abordagem prática. Anais brasileiros de dermatologia, 81(4), 367-375.
de Oliveira Barbosa, S., & Medina, F. S. (2019). Grupo de autocuidado em hanseníase: benefícios na participação e resistências na adesão. Revista de APS, 22(4).
Palmeira, I. P., Moura, J. N., Epifane, S. G., Ferreira, A. M. R., & Boulhosa, M. F. (2020). Percepção de pacientes com hanseníase sobre suas necessidades humanas básicas alteradas: indícios para o autocuidado. Rev. Pesqui.(Univ. Fed. Estado Rio J., Online), 324-329.
Pelizzari, V. D. Z. V., de Arruda, G. O., Marcon, S. S., & Fernandes, C. A. M. (2016). Percepções de pessoas com hanseníase acerca da doença e tratamento. Rev Rene, 17(4), 466-474.
Ribeiro, M. D. A., da Silva Castillo, I., Silva, J. C. A., & Oliveira, S. B. (2017). A visão do profissional enfermeiro sobre o tratamento da hanseníase na atenção básica. Revista Brasileira em Promoção da Saúde, 30(2).
Santana, R. S, da Silva, T. D., de Miranda, M. E. V., dos Santos, J. M., Santos, M. D. A. F., Jansen, R. C. S., ... & Costa, V. M. C. (2021). Vivência e sentimentos de pacientes com hanseníase de um centro terapêutico de Teresina-PI. Research, Society and Development, 10(1), e53910112058-e53910112058.
Santos, E. A. D. S., & Bertelli, E. V. M. (2017). Mudanças no convivío social de pacientes com hanseniáse. Revista Uningá Review, 30(2).
da Silva, R. C. C., Vieira, M. C. A., Mistura, C., de Souza Carvalho, M. O., & Sarmento, S. S. (2014). Estigma e preconceito: realidade de portadores de hanseníase em unidades prisionais. Revista de Pesquisa Cuidado é Fundamental Online, 6(2), 493-506.
Silva, P. M. F., Pereira, L. E., Ribeiro, L. L., Santos, D. C. M. D., Nascimento, R. D. D., & D'Azevedo, S. S. P. (2019). Avaliação das limitações físicas, aspectos psicossociais e qualidade de vida de pessoas atingidas pela hanseníase. Rev. pesqui. cuid. fundam. (Online), 211-215.
Silveira, M. G. B., Coelho, A. R., Rodrigues, S. M., Soares, M. M., & Camillo, G. N. (2014). Portador de hanseníase: impacto psicológico do diagnóstico. Psicologia & Sociedade, 26, 517-527.
Silveira, D. T. & Córdova, F. P. Unidade 2 – A Pesquisa Científica. In Métodos de Pesquisa. Org. Gerhardt, T. E. & Silveira, D. T. Rio Grande do Sul, 2009.
de Souza, A. O., & Martins, M. D. G. T. (2018). Aspectos afetivos e comportamentais do portador de hanseníase frente ao estigma e preconceito. Revista de Iniciação Científica da Universidade Vale do Rio Verde, 8(1).
Verissimo, D. S., & do Valle, E. R. M. (2005). Grupos de sala de espera no apoio ao paciente somático. Revista da SPAGESP, 6(2), 28-36.
Videres, A. R. N. Trajétoria de Vida de Ex-portador de hanseníase com Histórico Asilar. 2010. 188 f. Dissertação (Mestrado em Psicologia). Universidade Federal do Rio Grande do Norte, Rio Grande do Norte, 2010.
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