Strategies for maintaining the life of adolescents with special health needs

Authors

DOI:

https://doi.org/10.33448/rsd-v9i6.3387

Keywords:

Adolescent health; Chronic disease; Family; Nursing.

Abstract

Objective: To know the care strategies for maintaining the lives of adolescents with special health needs from the discourse of family members/caregivers. Methodology: Qualitative, descriptive research with data collection carried out in medical records and semi-structured interviews with 35 family members/caregivers of adolescents using the outpatient clinic of a university hospital. The interviews were subjected to double transcription and later discourse analysis in the Pecheutian current. Results: The family members' discourse emphasized the care demands required by the adolescents and the strategies for maintaining life. Many families needed to restructure themselves in favor of care, adapt the family's daily activities and travel a long itinerary in search of specialized care. Conclusions: Life-sustaining strategies refer to daily care, performing hygiene activities, using medicines correctly, taking care of food, clothing, performing blood tests and bladder catheterization. It is believed that the bond with professionals and health education are essential strategies for the continuity of care with a view to the integral care of these adolescents and their families.

Author Biographies

Andressa da Silveira, Universidade Federal de Santa Maria

Doutora em Enfermagem. Especialista em Saúde do Adolescente, Esp. Saúde Coletiva, Esp. UTI Pediátrica/Neonatal. Professora do Departamento de Ciências da Saúde da Universidade Federal de Santa Maria (UFSM) Campus de Palmeira das Missões. Atua nas disciplinas de Saúde da Criança e do Adolescente, Práticas e Técnicas. Possui experiência no campo da enfermagem pediátrica, com ênfase nas crianças e adolescentes com necessidades especiais em saúde (CRIANES). Experiência em Estudos Qualitativos, com ênfase em Método Criativo Sensível e Análise de Discurso na Corrente Francesa. Líder do Núcleo de Estudos e Pesquisa em Saúde Coletiva 2019/2020 (NEPESC/UFSM). Pesquisadora do Grupo de Pesquisa em saúde do neonato, criança, adolescente e família (CRIANDO/UFSM) desde 2008. Coordenadora do Núcleo de Estudo e Pesquisa Criança, Adolescente e Família (NEPCAF) desde 2018.

 

Eliane Tatsch Neves, Universidade Federal de Santa Maria

Pós-doutora em Enfermagem em Saúde Pública pela Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo - EERP/USP (2014-2015) com fomento CNPq. Possui graduação em Enfermagem pela Universidade Federal de Santa Maria (1995), mestrado em Enfermagem pela Universidade Federal do Rio Grande do Sul (2002) e doutorado em Enfermagem pela Universidade Federal do Rio de Janeiro (2007) com estágio doutoral junto a Culture and Mental Health Research Unit (McGill University - Montreal, Canadá). Especialista em Saúde Coletiva e Enfermagem Pediátrica. Atualmente, é professora associada da Universidade Federal de Santa Maria, exercendo a docência nos Cursos de Graduação e Pós-graduação - Mestrado e Doutorado em Enfermagem. Líder do Grupo de Pesquisa Saúde do Neonato, Criança, Adolescente e Família - CRIANDO/UFSM. Coordenadora da Comissão de Titulação da Sociedade Brasileira de Enfermeiros Pediatras - SOBEP (2015-2018).Coordenadora do Programa de Pós-graduação em Enfermagem da Universidade Federal de Santa Maria/UFSM (Gestão 2015-2019).Tem pesquisado na área de Enfermagem Pediátrica, principalmente nos seguintes temas: política e problemática da saúde da criança no contexto social brasileiro; criança com necessidades especiais de saúde; educação em saúde; empoderamento com uma abordagem sociocultural para a promoção de saúde. Pesquisas com métodos de produção de dados grupais (grupo focal, grupos operativos e método criativo sensível). Contemplada no Edital Universal MCTI/CNPq Nº 14/2014.

References

McPherson, M.G., Arango, P., Fox, H., Lauver, C., McManus, M., Newacheck, P.W. & et al. (1998). A new definition of children with special health care needs. Pediatrics, 102(1):137-139. doi: https://doi.org/10.1542/peds.102.1.137

Coller, R.J., Lerner, C. F., Eickhoff, J.C., Klitzner, T.S., Sklansky, D.J., Ehlenbach, M., & Chung, P.J. (2016). Medical Complexity among Children with Special Health Care Needs: A Two-Dimensional View. Health services research, 51(4):1644–1669. doi: 10.1111/1475-6773.12416

Keim-Malpass, J., Letzkus, L.C., & Kennedy, C. (2015). Parent/caregiver health literacy among children with special health care needs: a systematic review of the literature. BMC pediatrics, 15, 92. doi: 10.1186/s12887-015-0412-x.

Cabral, I.E., & Moraes, J.R.M.M. (2015). Family caregivers articulating the social network of a child with special health care needs. Revista Brasileira de Enfermagem, 68(6):1078-1085. doi: https://doi.org/10.1590/0034-7167.2015680612i.

Neves, E.T., Cabral, I.E., & Silveira, A. (2013). Rede familial de crianças com necessidades especiais de saúde: implicações para a enfermagem. Rev Lat Am Enfermagem, 21(2):562-570. doi: https://doi.org/10.1590/S0104-11692013000200013

Esteves, J.S., Silva, L.F., Conceição, D.S., & Paiva, E.D. (2015). Dúvidas de familiares sobre o cuidado de crianças com necessidades especiais de saúde dependentes de tecnologia. Invest Educ Enferm. 33(3):547-555. doi:http://dx.doi.org/10.17533/udea.iee.v33n3a19

Silveira, A., & Neves, E. (2017). Dimensão política do cuidado às crianças e adolescentes com necessidades especiais de saúde: uma reflexão. Revista de Enfermagem da UFSM, 7(2):337-346. doi: http://dx.doi.org/10.5902/2179769221976

Nóbrega, V.M., Silva, M.E.A., Fernandes, L.T.B., Viera, C.S., Reichert, A.P.S., & Collet, N. (2017). Doença crônica na infância e adolescência: continuidade do cuidado na Rede de Atenção à Saúde. Revista da Escola de Enfermagem da USP, 51, e03226. Epub June 12, 2017. doi: https://doi.org/10.1590/s1980-220x2016042503226

Pereira, A.S. et al. (2018). Metodologia da pesquisa científica. [e-book]. Santa Maria. Ed. UAB/NTE/UFSM. Disponível em: https://repositorio.ufsm.br/bitstream/handle/1/15824/Lic_Computacao_Metodologia-Pesquisa-Cientifica.pdf?sequence=1.

Moreira, H., & Caleffe, L.G. (2008). Metodologia científica para o professor pesquisador. 2.ed. Rio de Janeiro: Lamparina, 245p.

Gil, A.C. (2017). Como Elaborar Projetos de Pesquisa, 6.ed. Editora: Atlas.

Arrué, A.M., Neves, E.T., Magnago, T.S.B.S., Cabral, I.E., Gama, S.G.N., & Hökerberg, Y.H.M. (2016). Tradução e adaptação do Children with Special Health Care Needs Screener para português do Brasil. Cadernos de Saúde Pública, 32(6), e00130215. Epub June 01, 2016. doi: https://doi.org/10.1590/0102-311X00130215.

Orlandi, E.P. (2015). Análise de Discurso: princípios e procedimentos. 12.ed. Campinas: Pontes Editores.

Silva, L.D., Vecchia, B.P., & Braga, P.P. (2016). Adolescer em pessoas com doenças crônicas: uma análise compreensiva. Reben, 30(2). doi: 10.18471/rbe.v30i2.14281.

Silva, M.E.A., Reichert, A.P.S., Souza, S.A.F., Pimenta, E.A.G., & Collet, N. (2018). Doença crônica na infância e adolescência: vínculos da família na rede de atenção à saúde. Texto & Contexto - Enfermagem, 27(2), e4460016. Epub May 03, 2018. https://doi.org/10.1590/0104-070720180004460016

Hilkner, S.H., Beck, A.R.M., Tanaka, E.Z., & Dini, A.P. (2019). Perceções de irmãos de crianças hospitalizadas por doença crónica. Revista de Enfermagem Referência, serIV(20), 77-86. doi:http://dx.doi.org/10.12707/RIV18074.

Machado, A., Sousa, M., Silva, M., Coutinho, S., Reichert, A., & Collet, N. (2015). Dificuldades para a efetivação do acolhimento hospitalar durante a internação de crianças com doença crônica. Revista Enfermagem UERJ, 23(4), 556-561. doi: http://dx.doi.org/10.12957/reuerj.2015.5960.

Soares, Juliana de Lima, Araújo, Laura Filomena Santos de, Bellato, Roseney, & Petean, Elen. (2016). Tecitura do vínculo em saúde na situação familiar de adoecimento crônico. Interface - Comunicação, Saúde, Educação, 20(59), 929-940. Epub August 25, 2016. doi: https://doi.org/10.1590/1807-57622015.0944.

Baratieri, T., Teixeira, M., Edir, N. & Silva, Marcon, S.S. (2012). Compreensão de enfermeiros sobre vínculo e longitudinalidade do cuidado na estratégia saúde da familia. Ciencia y enfermería, 18(2):11-22. doi: https://dx.doi.org/10.4067/S0717-95532012000200002.

Neves, E.T., Okido, A.C.C., Buboltz, F.L., Santos, R.P., Lima, R.A.G. (2019). Acesso de crianças com necessidades especiais de saúde à rede de atenção. Revista Brasileira de Enfermagem, 72 (Suppl. 3), 65-71. doi: https://doi.org/10.1590/0034-7167-2017-0899.

Zanello, E., Calugi, S., Rucci, P., Pieri, G., Vandini, S., Faldella, G., & Fantini, M. P. (2015). Continuity of care in children with special healthcare needs: a qualitative study of family's perspectives. Italian journal of pediatrics, 41, 7. doi: 10.1186/s13052-015-0114-x

Bossa, P., Pacheco, S., Araújo, B., Nunes, M., Silva, L., & Cardoso, J. (2019). Desafios de familiares no cuidado domiciliar da criança em uso de cânula de traqueostomia. Revista Enfermagem UERJ, 27, e43335. doi: https://doi.org/10.12957/reuerj.2019.43335

Vaz, E.M.C., Collet, N., Cursino, E.G., Forte, F.D.S., Magalhães, R.K.B.P., & Reichert, A.P.S. (2018). Care coordination in Health Care for the child/adolescent in chronic condition. Revista Brasileira de Enfermagem, 71(Suppl. 6), 2612-2619. doi: http://dx.doi.org/10.1590/0034-7167-2017-0787.

Figueiredo, S.V., Sousa, A.C.C., & Gomes, I.L.V. (2016). Menores com necessidades especiais de saúde e familiares: implicações para a Enfermagem. Revista Brasileira de Enfermagem, 69(1):88-95. doi: https://doi.org/10.1590/0034-7167.2016690112i.

Zanello, E., Calugi, S., Sanders, LM, Lenzi, J., Faldella, G., Rucci, P., Fantini, MP (2017). Coordenação de assistência a crianças com necessidades especiais de saúde: um estudo de coorte. Revista italiana de pediatria, 43(1):18.

Published

17/04/2020

How to Cite

SILVEIRA, A. da; NEVES, E. T. Strategies for maintaining the life of adolescents with special health needs. Research, Society and Development, [S. l.], v. 9, n. 6, p. e88963387, 2020. DOI: 10.33448/rsd-v9i6.3387. Disponível em: https://rsdjournal.org/index.php/rsd/article/view/3387. Acesso em: 22 oct. 2021.

Issue

Section

Health Sciences