Quality of life and stress of mothers of children with congenital heart disease

Authors

DOI:

https://doi.org/10.33448/rsd-v11i17.39222

Keywords:

Heart diseases; Stress; Quality of life; Mothers.

Abstract

Objective: to investigate stress levels and quality of life in mothers of children with heart disease. Method: exploratory study with 23 mothers of children with heart disease who answered the Parental Stress Scale: Neonatal Intensive Care Unit (PSS: NICU) and Quality of Life (WHOQOL-BREF) questionnaires. Results: the responses to the WHOQOL-BREF indicated that 17% of the mothers recognized their quality of life as good; 21% like it needs improvement and 60% like it regular. The stress scale in the ICU points out that the areas of the baby's appearance and behavior and changes in the mother's role are those that cause the most stress during hospitalization, considering that between 84% and 100% of the answers had the maximum level (level 5) of stress as a prevalent response. Conclusion: This study pointed out some factors that are potentially stressful and can change the quality of life of mothers of children with heart disease: the diagnosis of childhood heart disease, surgeries, hospitalization, initial care that extends into a chronic disease. In addition, it is likely that this affectation is also associated with constituent elements of each parental and family relationship and which are supported by different life stories.

References

Aniceto, S. C., & Loureiro, H. (2020). Internação Hospitalar: o acompanhante como foco da pesquisa. Research Society and Development.9(8).

Albuquerque S., Pereira M., Fonseca A., & Canavarro M. C. (2012). Impacto familiar e ajustamento de pais de crianças com diagnóstico de anomalia congênita: influência dos determinantes da criança. Arquivos de Psiquiatria Clínica, 39(4):136-41.

Araujo, A. F. E., Bezerra, A.S.M., Brunori, E. H. F. R., & Simonetti, S.H., (2021). Cuidados paliativos na criança cardiopata: uma revisão integrativa. Enferm. Foco, 12(3), 615-621.

Azevedo, C. M., Azevedo, S. dos, Valério, A., Crepaldi, A., Maria y Ojeda. (2016). O campo More Carmen Leontina A Família no contexto da hospitalização: revisão sistemática. Estudos e Pesquisas em Psicologia. 16(3):772-799. https://www.redalyc.org/articulo.oa?id=451854875007.

Azevedo, E. C., Hemesath, T. P., & Oliveira, V. Z. D. (2019). A internação de um filho em unidade de terapia intensiva pediátrica: narrativas maternas. Revista da SBPH, 22(1), 172-194.

Bolaséll, L. T., Foschiera, L. N., Luft, C. Z., Crestani, P. L., Woinarovicz, B., Silva, L. F., & Silva, C. S. (2019). Caracterização de mães de crianças cardiopatas congênitas internadas em uma UTI pediátrica. Psicologia Hospitalar, 17(1), 17-33. http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1677-74092019000100003&lng=pt&tlng=pt.

Carvalho E. C. & Rodrigues E. C. (2007) A estratégia de coping e seu emprego em enfermagem cardiológica. Revita de Enfermagem online.

Cullere-Crespin, G. (2004). A clínica precoce: contribuição ao estudo da emergência do psiquismo no bebê. A clínica precoce: O Nascimento do Humano, 13-45.

Fleck M. P. A., Fachel O., Louzada S., Xavier M., Chachamovich E., Vieira G., Santos, l., & Pinzon, V. (2000). Desenvolvimento da versão em português do instrumento de avaliação de qualidade de vida da organização mundial da saúde (WHOQOL-100). Rev Bras Psiquiatr 21:19-28.

Grzybowski, L. S., Oliveira, P. P. de, Antoniolli, M. A., Colombo, T., Viana, L. de A., Pereira, C. S. (2020). Atenção primária à saúde e pré-natal: o ciclo gravídico puerperal e a avaliação do atendimento recebido a partir da percepção de gestantes e puérperas. Revista da APS. 23(2) https://doi.org/10.34019/1809-8363.2020.v23.16381

Guerchicoff, M., Marantz, P., Infante, J., Villa, A., Gutiérrez, A., Montero, G., et al. (2004). Evaluación del impacto del diagnóstico precoz de las cardiopatías congénitas. Archivos argentinos de pediatría, 102, 445-450.

Guidugli, S. K. N., (2015). Coração aflito: repercussões emocionais na gestante de feto cardiopata. Tese de doutorado, Universidade de São Paulo, São Paulo, SP, Brasil.

Kolaitis G. A., Meentken M. G., & Utens E. M. W. J. (2017). Mental Health Problems in Parents of Children with Congenital Heart Disease. Front Pediatr, 5:102.

Kruel & Lopes. (2012). Transição para a Parentalidade no Contexto de Cardiopatia Congênita do Bebê. Psic.: Teor. e Pesq., 28(1), 35-43.

Lacan, J. (1956/1995). O seminário, livro 4: A relação de objeto. Jorge Zahar Editor.

Lopes S. A. V. A., Guimarães I. C. B., Costa S .F. O., Acosta A. X., Sandes K. A., & Mendes C .M. C. (2018). Mortalidade para Cardiopatias Congênitas e fatores de risco associados em recém-nascidos: um estudo de Coorte. Arq. Bras Cardiol, 111 (5):666-73

Majid, M. L., Pfeifer, P. M., & Ruschel, P. P. (2021). Análise de estratégias de coping em cuidadores de crianças cardiopatas congênitas: um estudo comparativo. Aletheia, 54(2), 06-14. http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1413-03942021000200002&lng=pt&nrm=iso. Acessos em 17 out. 2022. http://dx.doi.org/ DOI10.29327/226091.54.2-1.

Miles, M. S. (1987). Parental stress scale: neonatal intensive care unit. Self reported format. Carrington Hall: University of North Carolina.

Minssen, M. A. de A, Silva, F. P. da, Oliveira, M. G. C. de, (2021). Acompanhante também precisa de acompanhante": Reflexões sobre a rotina das mães em uma Enfermaria Pediátrica Cardiológica Research, Society and Development, 10(7), e37110716604, http://dx.doi.org/10.33448/rsd-v10i7.16604.

Medeiros, C .F., & Ruschel, P. P. (2019). Estresse e qualidade de vida de crianças cardiopatas congênitas hospitalizadas. In Ruschel, P.P., Seelig, C. Psicologia e Cardiologia Reflexão e Prática. Novo Hamburgo: Sinopsys. 117-127.

Moraes, A. A., Horta, R. L., Farina M., Argimon I. I. L. (2014). Sintomas depressivos e ansiosos em mães de crianças em pósoperatório por cardiopatia congênita. Bol. Acad. Paulista de Psicologia, São Paulo, Brasil 34(86), 244-261.

Neca, C. S. M., Araújo, J. K., Pinto, M. M. M., & Gonçalves, T. R. (2022). The influence of stress on the immunological system: A literature review. Research, Society and Development, 11(8), e539118291. https://doi.org/10.33448/rsd-v11i8.18291.

Oliveira, D. S., Silva, R.C. de O., Bassi, D., & Calles, A. C. do N. (2017). Association between pulmonary complications and predisposing factors in cardiac pediatric surgeries. ConScientiae Saúde, 16(4). 441-446.

Palladino, R. R .R., Machado, F. P., & Cunha, M. C. (2015). Recomendações fonoaudiológicas para mães de bebês cardiopatas: algumas reflexões. Setembro. Distúrbios da Comunicação. 27(3): 621-628.

Pavão, T. L, & Montalvão, T. C. D. (2016). Mães acompanhantes de crianças cardiopatas: repercussões emocionais durante a hospitalização. Revista Psicologia e Saúde, 8 (2), 67-82.

Pfeifer, P. M, (2019). Cirurgia cardíaca e psicologia: corporalidade, complexidade, simbologias e significados. In Ruschel, P.P. & Seelig, C, Psicologia e Cardiologia Reflexão e Prática. Novo Hamburgo: Sinopsys. p. 183-200.

Rice, P. L. (2007). O enfrentamento do estresse: Estratégias cognitivo comportamentais. In V. E. Caballo (Org.), Manual para o tratamento cognitivo comportamental dos transtornos psicológicos da atualidade: Intervenção em crise, transtornos da personalidade e do relacionamento e psicologia da saúde. São Paulo: Santos Editora. p. 301-336.

Santos, F. C., Palladino, R., Silva, C. S. R., Machado, F. P., & Cunha, M. C .I. (2015). Intervenções musicais: efeitos nas interações com bebês cardiopatas internados em UTI neonatal. Research, Society and Development, 10(16) http://dx.doi.org/10.33448/rsd-v10i16.23861.

Silva, F. M., Correa, I. (2006). Doença crônica na infância: vivência do familiar na hospitalização da criança. REME: Rev. Min. Enferm, 10 (1): 1-11.

Silva, G. V., Moraes, D.E . B., Konstantyner T., & Leite, H.P. (2020). Apoio social e qualidade de vida de famílias de crianças com cardiopatia congênita. Ciênc. Saúde Coletiva 25 (8) https://doi.org/10.1590/1413-81232020258.18402018.

Silva, M. G. P. da, Aguiar, L. R. Da S., Cunha, K. J. B., Rodrigues, T. K. de A. (2015). Caracterização do diagnóstico e tratamento farmacológico das cardiopatias congênita neonatal: acianogênica e cianogênica. Revista Interdisciplinar, 7 (4), 146-156.

Simões, S., Pires, A., & Barroca, A. (2010). Comportamento parental face à cardiopatia congénita. Análise Psicológica, 28(4), 619-630.

Smith, A. H., Gay, J. C., & Patel, N. R. (2014). Trends in resource utilization associated with the inpatient treatment of neonatal congenital heart disease. Congenit Heart Dis. 2014 Mar-Apr,9(2):96-105. 10.1111/chd.12103.

Souza, S. R. de, Dupas, G., Balieiro, M .M. F. G. (2012). Adaptação cultural e validação para a língua portuguesa da Parental Stress Scale: Neonatal Intensive Care Unit (PSS:NICU). Acta Paulista de Enfermagem 25(2), 171-176. <https://doi.org/10.1590/S0103-21002012000200003>.

The Whoqol Group. (1998) Development of the World Health Organization WHOQOL-BREF Quality of Life Assesment. Psychol Med 28(3), 551-558. doi:10.1017/S0033291798006667.

Viana, A. C. G., Lopes, M. E. L., Vasconcelos, M. F., Evangelista, C. B., Lima, D. R. A., & Alves, A. M. P. M. (2019). Espiritualidade, religiosidade e malformação: uma revisão integrativa de literatura. Revista de Enfermagem UERJ, 27, e40193, https://www.e-publicacoes.uerj.br/index.php/enfermagemuerj/article/view/40193.https://doi.org/10.12957/reuerj.2019.40193.

Vitolo, M. R, Benetti, S. P. C, Bortolini, G.A ., Graeff, A., & Drachler, M. L. (2007). Depressão e suas implicações no aleitamento materno. Revista de Psiquiatria do Rio Grande do Sul, 29(1), 28-34.

Published

30/12/2022

How to Cite

FREIRE, R. M. .; CUNHA, M. C. .; MORI, J. de S. M.; PALLADINO, R. R. R. Quality of life and stress of mothers of children with congenital heart disease. Research, Society and Development, [S. l.], v. 11, n. 17, p. e291111739222, 2022. DOI: 10.33448/rsd-v11i17.39222. Disponível em: https://rsdjournal.org/index.php/rsd/article/view/39222. Acesso em: 15 nov. 2024.

Issue

Section

Health Sciences