Amazonas Academic League for Rare Diseases as a tool for knowledge and dissemination of rare diseases: Experience report

Authors

DOI:

https://doi.org/10.33448/rsd-v13i3.45427

Keywords:

Rare deseases; Medical education; Knowledge; Health.

Abstract

Academic leagues are university extension project activities aimed at complementing academic training. In that regard, the Amazonas Academic League of Rare Diseases emerged with the aim of bringing to academics at the Federal University of Amazonas, Manaus and Coari campuses, knowledge and dissemination of information about rare diseases. The objective was to report the process of activities carried out by the Amazonas Academic League for Rare Diseases. Research was carried out with a descriptive, qualitative approach of the experience report type. LADORAM was founded in 2022 and is linked to the Federal University of Amazonas. LADORAM has academic leaders from Medicine, Biological Sciences, Biotechnology, Nursing and Nutrition and professors from the areas of Genetics, Cellular and Molecular Biology and Pediatrics as well as doctors from different specialized areas. Everyone participated in meetings via Google Meet to present seminars on rare diseases. There were publications of simple and expanded summaries and the implementation of various actions. Therefore, the activities carried out and experienced by LADORAM were essential for disseminating and raising awareness about rare diseases, as well as providing early contact with rare diseases, in order to understand the proportions they reach. In this way, they brought benefits to academics by sharing knowledge in a critical and responsible way.

References

Almeida, S. M. V. & Barbosa, L. M. V. (2019). Curricularização da extensão universitária no ensino médico: o encontro das gerações para humanização da formação. Revista Brasileira de Educação Médica, 43(1), 672-680.

Alves, D., Yamada, D. B., Bernardi, F. A., Carvalho, I., Colombo Filho, M. E., Neiva, M. B., Lima, V. C. & Félix, T. M. (2021). Mapping, infrastructure, and data analysis for the brazilian network of rare diseases: protocol for the rarasnet observational cohort study. JMIR Research Protocols, 10(1), e24826.

Araújo, C. R. C., Lopes, R. E., Oliveira, A. C., & Silveira, N. C. (2018). Contribuição das Ligas Acadêmicas para o processo ensino aprendizagem na graduação em enfermagem. Revista Tendências da Enfermagem Profissional, 10(3): 3-8.

Araújo, M. C., Nascimento, L. O., dos Santos, M. J., Viana, J. M. F., Silva, L. E. S. & de Queiroz, E. V. (2021). Desafios e perspectivas do ensino remoto: Uma realidade da liga acadêmica de neonatologia durante a pandemia da covid-19. Research, Society and Development, 10 (6), e14110615467.

Brasil. Ministério da Saúde. Portaria 199, 30 de janeiro de 2014a. Institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprova as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). DOU Brasília, DF; 2014.

Caldas, A. C. L., Pacheco, A. C., Prado, B. F., Leite, J. F. S., Santos, K. H., Brito, K. C. R. & Abreu, M. N. M. (2023). Relato de experiência de uma Liga Acadêmica de Gestão e Inovação em Saúde (LAGIS). Research, Society and Development, 12(7), e6512741981.

Carvalho e Araújo, C. R., Lopes, R. E., Dias, M. S. A., Neto, F. R. G. X., Farias, Q. L. T. & Cavalcante, A. S. P. (2019). Contribuição das ligas acadêmicas para formação em enfermagem. Revista Enfermagem em Foco, 10(6), 137-142.

Cavalcante, A. S. P., Vasconcelos, M. I. O., Lira, G. V., Henriques, R. L. M., Albuquerque, I. N., Maciel, G. P., Ribeiro, M. A. & Gomes, D. F. (2018). As ligas acadêmicas na área da saúde: lacunas do conhecimento na produção científica brasileira. Revista Brasileira de Educação Médica, 42(1), 199-206.

Daniel, E., Zétola, P. R., Sue, C, A. & Amorim, C. S. (2018). Liga acadêmica de medicina do trabalho: a experiência da Universidade Federal do Paraná. Revista Brasileira de Medicina do Trabalho, 16(2):199-203.

Dharssi, S., Wong-Rieger D., Harold M. & Terry S. (2017). Review of 11 national policies for rare diseases in the context of key patient needs. Orphanet Journal of Rare Diseases, 12(1), 1-13.

Etgeton, M., Takahashi, P. A., Albuquerque, M. E., Pires, F. R. R., da Silva, E. J. R., Fernandes, S. E. S., Simioni, J. & Pereira, K. F. (2022). Atuação da liga acadêmica de anatomia clínica e cirúrgica na pandemia: um relato de experiência. Research, Society and Development, 11(1), e41011125059.

Freitas, M. T. O., Costa, M. C. O. & Grunewald, M. C. C. (2022). Criação de uma liga acadêmica de medicina e bioética: um relato de experiência. Research, Society and Development, 11(11), e341111133282.

Gaia, A. C. A. & Gaia, A. R. (2020). Relato de experiência: roteiros para elaboração de trabalhos de conclusão de cursos de licenciatura. Ed. CVR.

Inácio, G. P., Canciano, M. S., Almeida, M. K. V., Prado, A. P.; Morato, J. B., Santana, F. B. S. R. & Menezes, M. S. (2021). Liga acadêmica de medicina integrada à saúde da comunidade: reflexões sobre a sua criação. Brazilian Journal of Health Review, 4 (3), 14330-14335.

Nascimento, V. M. O., Medrada, A. C. R., Nunes, M. R. & Leite, D. S. (2023). Relato de experiência das atividades desenvolvidas por uma liga acadêmica em um curso de biomedicina. Revista Brasileira de Educação e Saúde, 13 (3), 584-587.

Oliveira, M. M. S., Simões, A. L. A., Contim, D., Goulart, B. F. & Ruiz, M. T. (2021). Liga acadêmica de humanização e a formação profissional em saúde: percepções de ligantes egressos. Research, Society and Development, 10(11), e48110112003.

Salviano, I. C. B., Castro, M. M. C., Matos, M. A. A. & Aguiar, C. V. N. (2018). Doenças raras: cenário no brasil e no mundo. Revista Saúde e Desenvolvimento, 12 (11), 232-244.

Silva, S.A. & Flores, O. (2015). Ligas acadêmicas no processo de formação dos estudantes. Revista Brasileira de Educação Médica, 39 (3), 410-425.

Santana, A. O. M., Abreu, L. R. S., Soares, M. S., Vilhegas, T. F. S., Moraes, V. S., Santana, V. S. F. V., Alves, R. N. & Martins, E. R. C. (2021). Liga acadêmica das bases fundamentais em enfermagem e as ações extensionistas: um relato de experiência. Research, Society and Development, 10 (12), e426101220772.

Silva, S. S. F., Cavalcante, C. B. T. L., Anízio, M. S., Nunes, B. L. R., Pinto, A. C. S. & Paula, D. G. (2020). Perfil e produções das ligas acadêmicas de ciências da saúde no Brasil: revisão integrativa. Research, Society and Development, 9(9), 743997775.

Tedeschi, L. T., Rigolon, L. P. J., Mendes, F. O., Fischmann, M. M., Klein, I. A. & Baltar, V. T. (2018). A experiência de uma Liga acadêmica: impacto positivo no conhecimento sobre trauma e emergência. Revista do Colégio Brasileiro de Cirurgiões, 45(1), e1482.

Torres, A. R., Oliveira, G. M., Yamamoto, F. M. & Lima, M. C. P. (2008). Ligas acadêmicas e formação médica: contribuições e desafios. Revista Interface - Comunicação, Saúde, Educação, 12(27), 713-720.

Published

02/04/2024

How to Cite

CARVALHO, N. D. M. .; NEVES, R. de O. .; PRAZERES, V. M. G. . Amazonas Academic League for Rare Diseases as a tool for knowledge and dissemination of rare diseases: Experience report. Research, Society and Development, [S. l.], v. 13, n. 3, p. e13813345427, 2024. DOI: 10.33448/rsd-v13i3.45427. Disponível em: https://rsdjournal.org/index.php/rsd/article/view/45427. Acesso em: 15 jun. 2024.

Issue

Section

Teaching and Education Sciences