Percepción de los padres sobre el diagnóstico del Síndrome de Down y el acceso a los servicios de salud

Autores/as

DOI:

https://doi.org/10.33448/rsd-v11i3.25388

Palabras clave:

Niño; Familia; Profesionales de la salud; Síndrome de Down.

Resumen

El objetivo de este estudio fue conocer las percepciones de los padres en relación con el diagnóstico del Síndrome de Down y el acceso a los servicios de salud. Se realizó un estudio descriptivo con enfoque cualitativo, realizado con nueve padres de niños con Síndrome de Down inscritos en la Asociación de Padres y Amigos de Lo Excepcional (APAE). Los datos fueron obtenidos a través de entrevistas semiestructuradas y analizados con el fin de desentrañar categorías temáticas. Resultados: Los resultados mostraron dos categorías temáticas: "Percepción de los padres sobre el diagnóstico de Síndrome de Down y obstáculos para garantizar el acceso a la atención de salud". Los padres demuestran ambivalencia sobre la satisfacción en el enfoque profesional en el momento del diagnóstico, señalando la satisfacción y también la insatisfacción con el enfoque profesional. Es evidente la necesidad de realizar más estudios que proporcionen la construcción de una postura de abordaje adecuada del profesional a través del diagnóstico del Síndrome de Down y un acceso innovador a la salud con calidad y eficacia.

Biografía del autor/a

Ricardo Junio de Carvalho Alves, Faculdade Santo Agostinho

Graduacao em enfermagem. Faculdade Santo Agostinho. 

Luciene Oliveira Rodrigues, Faculdade Santo Agostinho

Graduacao em enfermagem. 

Laudileyde Rocha Mota, Faculdade Santo Agostinho

Graduacao em enfermagem. 

Luzete Celestino da Silva Gonçalves, Faculdades Unidas do Norte de Minas Gerais

Graduacao em enfermagem. 

Flauci Macedo Júnior, Faculdade Santo Agostinho

Graducao em enfermagem. 

Adélia Dayane Guimarães Fonseca, Universidade Federal de Juiz de Fora

Enfermeira. Doutorado em Ciências da Saúde.

Jaqueline D`Paula Ribeiro Vieira Torres, Universidade Estadual de Montes Claros

Graducao em enfermagem. 

Citas

Almeida, B. R. (2016). Interações fraternais em famílias de crianças e adolescentes com síndrome de Down. 2016. Dissertação (Mestrado em Psicologia) - Universidade Federal de Juiz de Fora, Juiz de Fora.

Alves, F. (2011). Para entender Síndrome de Down. (2a ed.), Wak. Ed.

Brasil. (2012). Secretaria de Atenção à Saúde, Departamento de Ações Programáticas Estratégicas. Diretrizes de atenção à pessoa com Síndrome de Down. Brasília: Ministério da Saúde.

Brasil. (2013). Ministério da Saúde. Diretrizes de atenção à pessoa com Síndrome de Down. Ministério da Saúde, Secretaria de Atenção à Saúde, Departamento de Ações Programáticas Estratégicas.

Buscáglia, L. (2006). Os deficientes e seus pais. (5a ed.), Editora Record.

Cavalheiro, N. S. (2016). As percepções dos pais diante da Síndrome de Down do filho e o cotidiano dessas famílias. 2016. Dissertação (Mestrado em Psicologia) – Universidade Tuiuti do Paraná, Curitiba.

Costa, M. I. B. C. (2004). A família com filhos com necessidades educativas especiais. Revista Millenium, 30(9), 74-100.

Gotado, R. G., & Almeida, M. A. P. T. (2016). Acolhimento oferecido pelos Serviços de Saúde às pessoas com Necessidades Especiais. Revista Psicologia, 10(32), 126-137

Henn, C. G., Piccinini, C. A., & Garcias, G. L. (2008). A Família no Contexto da Síndrome de Down: Revisando a Literatura. Psicologia em Estudo, 13(3), 485-493.

Macêdo, N. B., Albuquerque, P. C., & Medeiros, K. R. (2014). O desafio da implementação da educação permanente na gestão da educação na saúde. Trabalho, Educação e Saúde, 12(2), 379-401.

Miranda, A. L. P. L., Araújo L. M., Silva K. V. L. G., & Nascimento, E. G. C. (2014). O Cuidado de Enfermagem à Pessoa com Síndrome de Down na Estratégia Saúde da Família. Revista de Enfermagem do Centro Oeste Mineiro, 4(2), 1076-1089.

Negri, M. D. X., Labronici, L. M., & Zagonel, I. P. S. (2003). O cuidado inclusivo de enfermagem ao portador de Síndrome de Down sob o olhar de Paterson e Zderad. Revista Brasileira de Enfermagem, 56(6):678-682.

Pereira-Silva, N. L., Almeida, B. R. (2014). Reações, sentimentos e expectativas de famílias de pessoas com necessidades educacionais especiais. Psicologia Argumento, 32(79), 111-112.

Pessalacia, J. D. R., Ribeiro, I. K. S., Rates, C. M. P., Azevedo, C., & Bragaa, P. P. (2015). Experiências de Acesso a Serviços Primários de Saúde por Pessoas com Síndrome de Down. Revista de Enfermagem do Centro Oeste Mineiro, 5(3), 752-1367.

Pietricoski, L. B., & Justina, L. A. D. História da construção do conhecimento sobre a Síndrome de Down no século XIX e início do século XX. Research, Society and Development, 9(6), 1-22.

Resende, A. C., Nóbrega, S., & Moreira, T. (2014). Experiência das Pessoas com Deficiência nos Serviços de Saúde: Contribuição para a Formação Profissional. Blucher Medical Proceedings March, 1(2), 61-67.

Sherman, S. L., Allen, E. G., & Bean, L. H. (2007). Epidemiology of Down syndrome. Mental Retardation and Developmental Disabilities Research, 13(3), 221-227.

Silva, R. S., Pascotini, F. S, & Fedosse, E. (2021). A saúde e o envelhecimento de pessoas com Síndrome de Down: O que dizem os trabalhadores da Atenção Primária à Saúde. Research, Society and Development, 10(9), 1-17.

Silva, O. C. A., Sousa, F. C. A., & Silva, R. C. C. (2017). Aspectos nutricionais em portadores de síndrome de down. Revista Ciência & Saberes, 3(3): 636-641.

Weijerman, M. E., & Winter, J. P. (2010). Clinical practice: the care of children with Down syndrome. European Journal of Pediatrics, 169(12), 1445-1452.

Publicado

03/03/2022

Cómo citar

FREITAS, T. C. C. .; ALVES, R. J. de C. .; RODRIGUES, L. O. .; OLIVEIRA, V. V. de .; RODRIGUES, L. O. .; MOTA, L. R. .; TEIXEIRA , Álvaro A. L. .; GONÇALVES, L. C. da S. .; MACEDO JÚNIOR, F. .; FONSECA, A. D. G. .; BRITO, A. M. .; TORRES, J. D. R. V. .; SCREMIN, M. .; MONTEIRO, S. C. .; ALVES, R. da S. . Percepción de los padres sobre el diagnóstico del Síndrome de Down y el acceso a los servicios de salud. Research, Society and Development, [S. l.], v. 11, n. 3, p. e46911325388, 2022. DOI: 10.33448/rsd-v11i3.25388. Disponível em: https://rsdjournal.org/index.php/rsd/article/view/25388. Acesso em: 17 jul. 2024.

Número

Sección

Ciencias de la salud