Percepción de los padres sobre el diagnóstico del Síndrome de Down y el acceso a los servicios de salud
DOI:
https://doi.org/10.33448/rsd-v11i3.25388Palabras clave:
Niño; Familia; Profesionales de la salud; Síndrome de Down.Resumen
El objetivo de este estudio fue conocer las percepciones de los padres en relación con el diagnóstico del Síndrome de Down y el acceso a los servicios de salud. Se realizó un estudio descriptivo con enfoque cualitativo, realizado con nueve padres de niños con Síndrome de Down inscritos en la Asociación de Padres y Amigos de Lo Excepcional (APAE). Los datos fueron obtenidos a través de entrevistas semiestructuradas y analizados con el fin de desentrañar categorías temáticas. Resultados: Los resultados mostraron dos categorías temáticas: "Percepción de los padres sobre el diagnóstico de Síndrome de Down y obstáculos para garantizar el acceso a la atención de salud". Los padres demuestran ambivalencia sobre la satisfacción en el enfoque profesional en el momento del diagnóstico, señalando la satisfacción y también la insatisfacción con el enfoque profesional. Es evidente la necesidad de realizar más estudios que proporcionen la construcción de una postura de abordaje adecuada del profesional a través del diagnóstico del Síndrome de Down y un acceso innovador a la salud con calidad y eficacia.
Citas
Almeida, B. R. (2016). Interações fraternais em famílias de crianças e adolescentes com síndrome de Down. 2016. Dissertação (Mestrado em Psicologia) - Universidade Federal de Juiz de Fora, Juiz de Fora.
Alves, F. (2011). Para entender Síndrome de Down. (2a ed.), Wak. Ed.
Brasil. (2012). Secretaria de Atenção à Saúde, Departamento de Ações Programáticas Estratégicas. Diretrizes de atenção à pessoa com Síndrome de Down. Brasília: Ministério da Saúde.
Brasil. (2013). Ministério da Saúde. Diretrizes de atenção à pessoa com Síndrome de Down. Ministério da Saúde, Secretaria de Atenção à Saúde, Departamento de Ações Programáticas Estratégicas.
Buscáglia, L. (2006). Os deficientes e seus pais. (5a ed.), Editora Record.
Cavalheiro, N. S. (2016). As percepções dos pais diante da Síndrome de Down do filho e o cotidiano dessas famílias. 2016. Dissertação (Mestrado em Psicologia) – Universidade Tuiuti do Paraná, Curitiba.
Costa, M. I. B. C. (2004). A família com filhos com necessidades educativas especiais. Revista Millenium, 30(9), 74-100.
Gotado, R. G., & Almeida, M. A. P. T. (2016). Acolhimento oferecido pelos Serviços de Saúde às pessoas com Necessidades Especiais. Revista Psicologia, 10(32), 126-137
Henn, C. G., Piccinini, C. A., & Garcias, G. L. (2008). A Família no Contexto da Síndrome de Down: Revisando a Literatura. Psicologia em Estudo, 13(3), 485-493.
Macêdo, N. B., Albuquerque, P. C., & Medeiros, K. R. (2014). O desafio da implementação da educação permanente na gestão da educação na saúde. Trabalho, Educação e Saúde, 12(2), 379-401.
Miranda, A. L. P. L., Araújo L. M., Silva K. V. L. G., & Nascimento, E. G. C. (2014). O Cuidado de Enfermagem à Pessoa com Síndrome de Down na Estratégia Saúde da Família. Revista de Enfermagem do Centro Oeste Mineiro, 4(2), 1076-1089.
Negri, M. D. X., Labronici, L. M., & Zagonel, I. P. S. (2003). O cuidado inclusivo de enfermagem ao portador de Síndrome de Down sob o olhar de Paterson e Zderad. Revista Brasileira de Enfermagem, 56(6):678-682.
Pereira-Silva, N. L., Almeida, B. R. (2014). Reações, sentimentos e expectativas de famílias de pessoas com necessidades educacionais especiais. Psicologia Argumento, 32(79), 111-112.
Pessalacia, J. D. R., Ribeiro, I. K. S., Rates, C. M. P., Azevedo, C., & Bragaa, P. P. (2015). Experiências de Acesso a Serviços Primários de Saúde por Pessoas com Síndrome de Down. Revista de Enfermagem do Centro Oeste Mineiro, 5(3), 752-1367.
Pietricoski, L. B., & Justina, L. A. D. História da construção do conhecimento sobre a Síndrome de Down no século XIX e início do século XX. Research, Society and Development, 9(6), 1-22.
Resende, A. C., Nóbrega, S., & Moreira, T. (2014). Experiência das Pessoas com Deficiência nos Serviços de Saúde: Contribuição para a Formação Profissional. Blucher Medical Proceedings March, 1(2), 61-67.
Sherman, S. L., Allen, E. G., & Bean, L. H. (2007). Epidemiology of Down syndrome. Mental Retardation and Developmental Disabilities Research, 13(3), 221-227.
Silva, R. S., Pascotini, F. S, & Fedosse, E. (2021). A saúde e o envelhecimento de pessoas com Síndrome de Down: O que dizem os trabalhadores da Atenção Primária à Saúde. Research, Society and Development, 10(9), 1-17.
Silva, O. C. A., Sousa, F. C. A., & Silva, R. C. C. (2017). Aspectos nutricionais em portadores de síndrome de down. Revista Ciência & Saberes, 3(3): 636-641.
Weijerman, M. E., & Winter, J. P. (2010). Clinical practice: the care of children with Down syndrome. European Journal of Pediatrics, 169(12), 1445-1452.
Descargas
Publicado
Cómo citar
Número
Sección
Licencia
Derechos de autor 2022 Taysa Cristina Cardoso Freitas; Ricardo Junio de Carvalho Alves; Luciene Oliveira Rodrigues; Valdira Vieira de Oliveira; Luciene Oliveira Rodrigues; Laudileyde Rocha Mota; Álvaro Ataide Landulfo Teixeira ; Luzete Celestino da Silva Gonçalves; Flauci Macedo Júnior; Adélia Dayane Guimarães Fonseca; Alcina Mendes Brito; Jaqueline D`Paula Ribeiro Vieira Torres; Marlete Scremin; Sylmara Corrêa Monteiro; Renato da Silva Alves
Esta obra está bajo una licencia internacional Creative Commons Atribución 4.0.
Los autores que publican en esta revista concuerdan con los siguientes términos:
1) Los autores mantienen los derechos de autor y conceden a la revista el derecho de primera publicación, con el trabajo simultáneamente licenciado bajo la Licencia Creative Commons Attribution que permite el compartir el trabajo con reconocimiento de la autoría y publicación inicial en esta revista.
2) Los autores tienen autorización para asumir contratos adicionales por separado, para distribución no exclusiva de la versión del trabajo publicada en esta revista (por ejemplo, publicar en repositorio institucional o como capítulo de libro), con reconocimiento de autoría y publicación inicial en esta revista.
3) Los autores tienen permiso y son estimulados a publicar y distribuir su trabajo en línea (por ejemplo, en repositorios institucionales o en su página personal) a cualquier punto antes o durante el proceso editorial, ya que esto puede generar cambios productivos, así como aumentar el impacto y la cita del trabajo publicado.