La influencia de la genética en la enfermedad falciforme para construción familiar
DOI:
https://doi.org/10.33448/rsd-v12i5.41650Palabras clave:
Anemia de Células Falciformes; Genética; Enfermería; Familia.Resumen
OBJETIVO: Verificar el conocimiento de personas con enfermedad de células falciformes, en edad reproductiva, sobre la influencia de la genética de la enfermedad en la construcción de su familia. METODOLOGÍA: Investigación descriptiva, exploratoria y cualitativa. El estudio contó con 20 participantes diagnosticados con enfermedad de células falciformes en edad reproductiva. Se realizaron entrevistas, análisis de datos mediante análisis de contenido de Bardin y categorización mediante el software IRaMuTeQ. RESULTADOS: Hubo preocupación sobre la posibilidad de que los niños tuvieran anemia de células falciformes. Además, los participantes manifestaron que creían que la anemia drepanocítica influye en la construcción de su familia y demostraron un buen conocimiento sobre la causa y la herencia de la enfermedad. CONSIDERACIONES FINALES: Las palabras que surgieron en el árbol de similitud apoyaron la inferencia de que, aunque la mayoría de los participantes tiene un nivel de conocimiento satisfactorio sobre la enfermedad en sí, todavía hay una debilidad en los conceptos básicos que perpetúan las concepciones erróneas y estigmatizadas sobre la enfermedad. Además, se observó que existe un sentimiento constante de preocupación relacionado con el riesgo de tener hijos con anemia drepanocítica, la dificultad de cuidar a un hijo que puede heredar la enfermedad y cómo estas contingencias influyen en el proceso de planificación familiar.
Citas
Almeida, M. M., Santos, M. S., & Silva, F. W. T. D. (2018). Assistência de enfermagem na doença falciforme na estratégia saúde da família. Rev. Pesqui. 36-45.
Bardin, L. (1977). Análise de conteúdo. edições, 70, 225.
Barroso, H.L.M.R., Sipaúba., A.J.C., Andrade, T.L.C., Maciel, J.B.L., Silva, K.S.M., Fonseca, S.M.R., & Batista, G.M. (2021). Anemia Falciforme: Concepção do familiar cuidador sobre a doença e seu tratamento em um município maranhense. Pesquisa, Sociedade e Desenvolvimento, 10 (7), e24010716450. https://doi.org/10.33448/rsd-v10i7.16450
Brasil, Ministério da Saúde, Secretaria de Atenção à Saúde, & Coordenação Geral de Sangue e Hemoderivados. (2015). Doença Falciforme conhecer para cuidar.
Bonin, J. A. (2011). Revisitando os bastidores da pesquisa: práticas metodológicas na construção de um projeto de investigação.
MALDONADO, A. E. Metodologias de pesquisa em comunicação: olhares, trilhas e processos. Sulina, 19-42.
Camargo, B. V., & Justo, A. M. (2013). IRAMUTEQ: um software gratuito para análise de dados textuais. Temas em psicologia, 21(2), 513-518.
Cançado, R. D., & Jesus, J. A. (2007). A doença falciforme no Brasil. Revista Brasileira de Hematologia e hemoterapia, 29, 204-206.
Cecilio, S. G., Pereira, S. A. D. S., Pinto, V. D. S., & Torres, H. D. C. (2018). Barriers experienced in self-care practice by young people with sickle cell disease. Hematology, Transfusion and Cell Therapy, 40, 207-212.
Ferreira, T. D. S., Silveira-Lacerda, E. D. P., & García-Zapata, M. T. A. (2014). Genetic counseling for individuals with hemoglobin disorders and for their relatives: a systematic literature review. Revista da Escola de Enfermagem da USP, 48, 932-937.
Figueiredo, S. V., Lima, L. A., Silva, D. P. B., Oliveira, R. D. M. C., Santos, M. P. D., & Gomes, I. L. V. (2018). Importance of health guidance for family members of children with sickle cell disease. Revista Brasileira de Enfermagem, 71, 2974-2982.
Fontanella, B. J. B., Ricas, J., & Turato, E. R. (2008). Saturation sampling in qualitative health research: theoretical contributions. Cadernos de Saúde Pública, 24, 17-27.
Guedes, C. (2012). Decisões reprodutivas e triagem neonatal: a perspectiva de mulheres cuidadoras de crianças com doença falciforme. Ciência & saúde coletiva, 17, 2367-2376.
Guimarães, C. T. L., & Coelho, G. O. (2010). A importância do aconselhamento genético na anemia falciforme. Ciência & Saúde Coletiva, 15, 1733-1740.
Gomes, L. M., Vieira, M. M., Reis, T. C., Barbosa, T. L., & Caldeira, A. P. (2011). Knowledge of family health program practitioners in Brazil about sickle cell disease: a descriptive, cross-sectional study. BMC Family Practice, 12(1), 1-7.
Heerdt, M. L., & Leonel, V. (2022). Metodologia científica e da pesquisa: livro didático.
Ministério da Saúde (BR), Departamento de Informática do SUS [Internet]. 2016. http://tabnet.datasus.gov.br/cgi/tabcgi.exe?ibge/cnv/poptdf.def».
Mukinayi, B. M., Kalenda, D. K., Mbelu, S., & Gulbis, B. (2018). Awareness and attitudes of 50 congolese families affected by sickle cell disease: a local survey. The Pan African Medical Journal, 29, 24-24.
Piel, F. B., Patil, A. P., Howes, R. E., Nyangiri, O. A., Gething, P. W., Williams, T. N., ... & Hay, S. I. (2010). Global distribution of the sickle cell gene and geographical confirmation of the malaria hypothesis. Nature communications, 1(1), 104.
Piel, F. B, Steinberg, M. H e Rees, D. C (2017). Anemia falciforme. New England Journal of Medicine, 376 (16), 1561-1573. http://dx.doi.org/10.1056/NEJMra1510865.
Pompeo, C. M., Cardoso, A. I. D. Q., Souza, M. D. C., Ferraz, M. B., Ferreira Júnior, M. A., & Ivo, M. L. (2020). Fatores de risco para mortalidade em pacientes com doença falciforme: uma revisão integrativa. Escola Anna Nery, 24.
Santos, A.B.A.S., Costa, L.E.S., Sousa, K.O., Machado, B.A.S., Costa, G.P., Matos, D.F., et al. (2021). Perspectiva do cuidador familiar da criança com doença falciforme: uma revisão integrativa. Pesquisa, Sociedade e Desenvolvimento, 10 (11), e383101119693. https://doi.org/10.33448/rsd-v10i11.19693
Soares, L. F., Lima, E. M., Silva, J. A. D., Fernandes, S. S., Silva, K. M. D. C., Lins, S. P., ... & Gonçalves, M. D. S. (2017). Prevalência de hemoglobinas variantes em comunidades quilombolas no estado do Piauí, Brasil. Ciência & Saúde Coletiva, 22, 3773-3780.
Yawson, A. E., Abuosi, A. A., Badasu, D. M., Atobra, D., Adzei, F. A., & Anarfi, J. K. (2016). Non-communicable diseases among children in Ghana: health and social concerns of parent/caregivers. African health sciences, 16(2), 378-388.
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