Evaluación de la calidad de vida y la carga de los cuidadores de adolescentes con trastorno del espectro autista en Recife, Estado de Pernambuco, Brasil
DOI:
https://doi.org/10.33448/rsd-v9i10.9243Palabras clave:
Cuidadores; Personas con deficiencia; Calidad de vida; Sobrecarga.Resumen
El objetivo de este estudio fue evaluar la calidad de vida y la carga de los cuidadores de adolescentes de 10 a 19 años con trastorno del espectro autista, matriculados en escuelas públicas estatales y privadas de Recife. Estudio transversal con una muestra de 57 cuidadores (44 en la escuela pública estatal y 13 en la privada). Los datos fueron recolectados utilizando los instrumentos: Organización Mundial de la Salud para la Calidad de Vida (versión corta) en la evaluación de la calidad de vida y la Escala Zarit Burden Interview Scale para evaluar la carga. Para el análisis se utilizó el programa estadístico Statistical Package for Social Science, versión 17.0, con un nivel de significancia de p <0.05. La muestra, en su mayoría fueron madres (89,5%) cuya ocupación principal era la del hogar (71,9%), con un ingreso familiar mensual de hasta 2 salarios mínimos (70,2%). Tenían una menor percepción de la calidad de vida global en el dominio ambiental (40,95), seguido de los dominios psicológico (47,22), físico (51,44) y social (53,95). Se evaluó la calidad de vida en el sistema escolar público estatal y se obtuvo el promedio más alto para el dominio social (56,25) y el más bajo para el dominio ambiental (39,42). En la red privada, el promedio más alto fue el dominio físico (49,45) y el más bajo para los dominios ambiental y social (idéntico en 46,15). La mayor carga global para los cuidadores fue el sistema de escuelas públicas estatales (45,18). La calidad de vida y la carga de los cuidadores es baja y se necesitan subsidios estatales para mejorar la percepción de la calidad de vida y la carga en la red pública estatal.
Citas
Almeida, M. A. B., Gutierrez, G. L., Marques, R. (2012). Qualidade de vida: definição, conceitos e interfaces com outras áreas, de pesquisa. São Paulo, SP: Escola de Artes, Ciências e Humanidades – EACH/USP.
Aragão A. T. M., Milagres, E., Figlie, N. B. (2009). Qualidade de vida e desesperança em familiares de dependentes químicos. Psico-USF, 14(1), 117-123.
Braccialli, L. M. P., Bagagi, O. S., Sankako, N. A., Araújo, R. C. T. (2012). Qualidade de vida de cuidadores de pessoas com necessidades especiais. Rev. Bras. Educ. Espec, 18(1), 13-126.
Byzatto L. L., Beresin R. (2008). Qualidade de vida dos pais de crianças portadoras da síndrome de Down. Einstein, 6(2), 175-181.
Camargos, A. C. R., Lacerda, T. T. B. D., Viana, S. O., Pinto, L.R.A., Fonseca, M. L. S. (2009). Avaliação da sobrecargado cuidador de crianças com paralisia cerebral através da escala Burden Interview. Rev Bras Saúde MaternInfant, 9(1), 31-37.
Chapell, N. L., Reid, R.C. (2002). Burden and well-being among caregivers: examining the distinction. Gerontologist, 42(6), 772-780.
Chaim, M. P. M., Costa Neto, S. B., Pereira, A. F., & Grossi, F. R. S. (2019). Qualidade de vida de cuidadores de crianças com transtorno do espectro autista: revisão da literatura. Cadernos de Pós-Graduação em Distúrbios do Desenvolvimento, 19(1), 9-34.
Fleck, M. P. A et al. (2000). Aplicação da versão em português do instrumento abreviado de avaliação da qualidade de vida “WHOQOL-bref”. Rev de Saúde Pública, 34(2), 32-39.
Lemos, A. C. O., Katz, C. R. T. (2012). Condições de saúde bucal e acesso ao tratamento odontológico de pacientes com paralisia cerebral atendidos em um centro de referência do Nordeste - Brasil. Rev. CEFAC, 14(5), 861-871.
Oliveira, E. F., Limongi, S. C. O. (2011). Qualidade de vida de pais/cuidadores de crianças e adolescentes com síndrome de Down. Jornal da Sociedade Brasileira de Fonoaudiologia, 23(4), 2-10.
Organização Mundial da Saúde (OMS) (1993). Classificação de transtornos mentais e de comportamento da CID-10. Porto Alegre: Artes Médicas.
Pereira A.S. et al. (2018). Metodologia da pesquisa científica. [e-book]. Santa Maria. Ed. UAB/NTE/UFSM.
Pimenta, R. A., Rodrigues, L. A., Gregoul, M. (2010) Avaliação da qualidade de vida e sobrecarga de pessoas com deficiência intelectual. Revista Brasileira de Ciências da Saúde, 14(3), 69-76.
Raina, P., O’donnell, M., Rosenbaum, P., Brehaut, J., Walter, S.D., Russell, D., et al. (2005). The health andwell-being of caregivers of children with cerebral palsy. Pediatrics, 115(6), 626-636.
Rondine C. A., Justo J.S., Filho, F.S.T., Lucca, J.A.C., Oliveira, P.A. (2011). Análise das relações entre qualidade de vida e sobrecarga de cuidadores de idosos de Assis, SP. Estudos e pesquisas em psicologia. 11(3), 796-820.
Scazufca, M. (2002). Brazilian version of the Burden Interview scale for the assessment of burden of care in casres of the people with mental illnesses. Revista Brasileira de Psiquiatria, 24(1), 12-17.
Vilarta, R. (2014). Qualidade de Vida e Políticas Públicas: Saúde, Lazer e Atividade Física. Campinas: IPES Editorial.
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