Retrato de familiares acompanhantes de crianças e adolescentes atendidos por retinoblastoma no Brasil: Estudo transversal

Autores

DOI:

https://doi.org/10.33448/rsd-v10i5.15096

Palavras-chave:

Retinoblastoma; Família; Informação; Orientação; Neoplasias.

Resumo

O retinoblastoma é o tumor intraocular mais frequente na infância. Não está claro quem são os familiares acompanhantes dos pacientes, onde obtêm informações sobre a doença, nem a sua satisfação com as orientações fornecidas pelos profissionais de saúde. Assim, este estudo objetivou retratar os familiares de crianças e adolescentes com diagnóstico ou histórico de retinoblastoma quanto à aspectos sociodemográficos, às fontes de informação utilizadas sobre a doença, à satisfação com as orientações recebidas por profissionais sobre tal câncer, bem como analisar se existe associação entre estas variáveis. Tratou-se de um estudo transversal, descritivo-analítico, via web survey no Brasil, a partir de mídias sociais e análise por estatística descritiva-inferencial. Participaram 129 pessoas, com média de idade de 34,61 anos, predominantemente mães, do lar, com onze anos de escolaridade, renda familiar de até um salário mínimo e residentes principalmente no sudeste brasileiro. Dos respondentes, 65,12% afirmaram utilizar os sites da internet como fonte principal de informação. Quanto à satisfação com as orientações dos profissionais, predominaram notas elevadas, indicando alto contentamento com a atividade instrucional dos médicos e enfermeiros. Conclui-se, para além do retrato sociodemográfico alcançado, que os sites de internet foram a principal fonte de informação sobre o retinoblastoma e que houve alta satisfação referente às orientações fornecidas pelos profissionais. Houve associação entre a ocupação/profissão do lar do familiar com o uso de mídias sociais como fonte preferencial de informação sobre o retinoblastoma e também associação entre ser profissional autônomo e a satisfação com as orientações sobre a doença fornecidas pelos médicos.

Referências

Amador, D. D., Marcílio, A. C., Soares, J. dos S. S., Marques, F. R. B., Duarte, A. M., & Mandetta, M. A. (2018). The strength of information on retinoblastoma for the family of the child. Acta Paul. Enferm. (Online), 31(1), 87–94.

Assis Brasil, E. S. de, Bencke, E. L., Canevese, F. F., & Romani, F. A. (2018). Retinoblastoma: diagnostic evaluation and treatment update. Acta méd. (Porto Alegre), 39(2), 402–415.

Azevedo Moretti, F., Elias de Oliveira, V., & Koga da Silva, E. M. (2012). Access to health information on the internet: a public health issue? Revista da Associação Médica Brasileira, 58(6), 650–658.

Brédart, A., Razavi, D., Robertson, C., Brignone, S., Fonzo, D., Petit, J.-Y., & de Haes, J. C. J. M. (2002). Timing of patient satisfaction assessment: effect on questionnaire acceptability, completeness of data, reliability and variability of scores. Patient Education and Counseling, 46(2), 131–136.

Camargo, A. de, & Ito, M. (2012). Utilização das Tecnologias de Informação e Comunicação na área da saúde: uso das redes sociais pelos médicos. Journal of Health Informatics, 4(4), 165–169.

Costa, T. F. da, & Ceolim, M. F. (2010). Nursing in palliative care for children and adolescent with cancer. Revista Gaúcha de Enfermagem, 31(4), 776–784.

Dolce, M. C. (2011). The Internet as a source of health information: experiences of cancer survivors and caregivers with healthcare providers. Oncology Nursing Forum, 38(3), 353–359.

Essuman, V. A., Braimah, I. Z., Ndanu, T. A., & Ntim-Amponsah, C. T. (2018). Presentation of children with advanced retinoblastoma for treatment in Ghana: the caretakers perspectives. West Afr J Med, 35(1), 9–14.

Google. (2019). Google Forms. https://www.google.com/intl/pt-BR/forms/about/

Greysen, S. R., Arora, V. M., & Auerbach, A. D. (2015). Peer-reviewed Publications in the Era of Social Media - JHM 2.0. Bone, 9(4), 269–270.

IBGE. (2018). Synthesis of social index: An analysis of the living standars of the Brazilian population 2018. IBGE.

Kozan, L., Claudia, A., Wanderbroocke, N. S., & Polli, G. M. (2016). Social Support Among Escorts of Children Hospitalized in a Hematopediatrics Unit. 14(1), 53–78.

Mattosinho, C. C. D. S., Moura, A. T. M. S., Oigman, G., Ferman, S. E., & Grigorovski, N. (2019). Time to diagnosis of retinoblastoma in Latin America: A systematic review. Pediatric Hematology and Oncology, 36(2), 55–72.

Mutti, C. F., Cruz, V. G. da, Santos, L. F., Araújo, D. de, Cogo, S. B., & Neves, E. T. (2018). Clinical and Epidemiological Profile of Children and Adolescentes with Cancer in an Oncology Service. Rev. Bras. Cancerol, 64(3), 293-299.

Nicodemo, D., & Ferreira, L. M. (2006). Questionnaire of the psychosocial profile of the patient with anophthalmia with indication of ocular prosthesis. Arq Bras Oftalmol, 69(4), 463–470.

Oliveira, F. de, Goloni-Bertollo, E. M., & Pavarino, É. C. (2013). A Internet como fonte de Informação em Saúde. Journal of Health Informatics, 5(3), 98–102.

Oliveira, V. Z. de, & Gomes, W. B. (2004). Doctor-patient communication and adhesion to treatment in adolescents with chronic organic diseases. Estudos de Psicologia (Natal), 9(3), 459–469.

Pagano, M., & Gauvreau, K. (2004). Princípios de bioestatística. Cengage Learning.

Palazzi, M. A., Abreu, H. F. H. de, Freitas, A. C. L. H. de, Quagliato, L. B., & Freitas, J. A. H. de. (2015). Optical coherence tomography in the evaluation of macular retinoblastoma. Rev. bras. oftalmol, 74(5), 275–278.

Polit, D. F., & Beck, C. T. (2011). Fundamentos de Pesquisa em Enfermagem: Avaliação de Evidências para a Prática da Enfermagem (7o ed). Artmed.

Santos, M. A. dos, Sardinha, A. H. de L., & Santos, L. N. dos. (2017). User satisfaction with the care of nurses. Revista Gaúcha de Enfermagem, 38(1), e57506.

Sirianni, D., Leles, C. R., & Mendonça, E. F. (2013). A 12-year retrospective survey of management of patients with malignant neoplasms in the orbital cavity in a brazilian cancer hospital. The Open Dentistry Journal, 7, 140–145.

Szareski, C., & Lana, L. D. (2009). Profile of Family Companions : Contributions To Nursing Educational Actions. 13(1), 28–33.

Traoré, F., Sylla, F., Togo, B., Kamaté, B., Diabaté, K., Diakité, A. A., Diall, H., Dicko, F., Sylla, M., Bey, P., Desjardins, L., Gagnepain-Lacheteau, A., Coze, C., Harif, M., & Doz, F. (2018). Treatment of retinoblastoma in Sub-Saharan Africa: Experience of the paediatric oncology unit at Gabriel Toure Teaching Hospital and the Institute of African Tropical Ophthalmology, Bamako, Mali. Pediatric Blood & Cancer, 65(8), e27101.

Vermelho, S. C., Velho, A. P. M., Bonkovoski, A., & Pirola, A. (2014). Refletindo sobre as redes sociais digitais. Educacao e Sociedade, 35(126), 179–196.

Xiao, W., Ye, H., Zeng, H., Tang, L., Chen, R., Gao, Y., Mao, Y., & Yang, H. (2019). Associations among Socioeconomic Factors, Lag Time, and High-Risk Histopathologic Features in Eyes Primarily Enucleated for Retinoblastoma. Current Eye Research, 44(10), 1144–1149.

Yuen, E. Y. N., Innovation, P. H., & Health, P. (2015). Development of a conceptual model of cancer caregiver health literacy. European Journal of Cancer Care, 25(2), 294–306.

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Publicado

10/05/2021

Como Citar

MESSIAS, M. I. P.; BOCHI, G. S.; SILVA, A. N. F. da; OLIVEIRA, F. L. de; MELO, J. L. L.; SAWADA, N. O.; NASCIMENTO, M. C. do. Retrato de familiares acompanhantes de crianças e adolescentes atendidos por retinoblastoma no Brasil: Estudo transversal. Research, Society and Development, [S. l.], v. 10, n. 5, p. e38110515096, 2021. DOI: 10.33448/rsd-v10i5.15096. Disponível em: https://rsdjournal.org/index.php/rsd/article/view/15096. Acesso em: 5 jul. 2024.

Edição

Seção

Ciências da Saúde