Serviço de Atenção Domiciliar: cuidado às crianças com necessidades especiais de saúde e suas famílias
DOI:
https://doi.org/10.33448/rsd-v11i15.37423Palavras-chave:
Família; Enfermagem; Doença Crônica; Serviços de Assistência Domiciliar; Cuidado da criança.Resumo
Objetivo: descrever o processo de cuidado realizado no domicílio pelos profissionais do Serviço de Atenção Domiciliar às crianças com necessidades especiais de saúde e suas famílias. Metodologia: estudo descritivo e exploratório, com abordagem qualitativa a partir do quadro teórico/filosófico do Modelo do Cuidado Centrado na Família. Foram realizadas entrevistas com as famílias das crianças inscritas nos Serviços de Atenção Domiciliar em 2021. Os dados foram analisados por meio da análise temática indutiva. Resultados: Participaram oito famílias de crianças com idades que variaram de um a 10 anos, sendo as mães as principais cuidadoras. As famílias reconhecem a relevância dos cuidados ofertados pelos profissionais do serviço no domicílio, entretanto este é percebido de forma desarticulada em razão da desvalorização do conhecimento das famílias. Os serviços de saúde acessados pelas famílias no processo de cuidado foram identificados como fragmentados e desarticulados das necessidades da criança, e não integrados à Rede de Atenção à Saúde. Considerações Finais: é necessário instrumentalizar os profissionais de saúde do serviço de atenção domiciliar quanto à prática que inclua as famílias no processo do cuidado; a implementação de um modelo de cuidado dirigido à família; o estabelecimento de fluxos de atendimento na rede de saúde; a inclusão de especialidades nas equipes atuantes nos serviços; e o fortalecimento das famílias para as tomadas de decisões. Tais medidas podem contribuir para a resolutividade das demandas das crianças e suas famílias bem como assegurar a integralidade do cuidado.
Referências
Arrué, A. M., Neves, E. T., Magnago, T. S. B. S., Cabral, I. E., Gama, S. G. N., & Hökerberg, Y. H. M. (2016). Tradução e adaptação do Childrenwith Special Health Care Needs Screener para português do Brasil. Cadernos de Saúde Pública, 32(6), 1-7. https://doi.org/10.1590/0102-311X00130215
Arrué, A. M., Hökerberg, Y. H. M., Jantsch, L. B., Cabral, I. E., Lima, R. A. G., & Neves, E. T. (2022). Prevalence of children with special healthcare needs: An epidemiological survey in Brazil. Journal of Pediatric Nursing 67 (2022) 95–101. https://doi.org/10.1016/j.pedn.2022.08.013
Balbino, F. S., Meschini, G. F. G., Balieiro, M. M. F. G.; & Mandetta, M. A. (2016). Percepção do cuidado centrado na família em unidade neonatal. Revista de Enfermagem da UFSM, 6(1), 84-92. https://doi.org/10.5902/2179769216340
Barreto, M. S., Arruda, G. O., Garcia-vivar, C., & Marcon, S. S. (2017). Cuidado centrado na família em unidades emergenciais: percepção de enfermeiros e médicos brasileiros. Escola Anna Nery, 21(2). https://doi.org/10.5935/1414-8145.20170042
Bezerra, A. M., Marcheti, M. A., & Toso, B. R. G. (2020). Identificação e caracterização dos serviços domiciliares existentes no estado de Mato Grosso do Sul. In: Integra UFMS.
Bossa, P. M. D. A., Pacheco, S. T. D. A., Araújo, B. B. M. D., Nunes, M. D. R., Silva, L. F. D., & Cardoso, J. M. R. M. (2019). Desafios de familiares no cuidado domiciliar da criança em uso de cânula de traqueostomia. Rev. enferm. UERJ, e43335-e43335.
Brasil. (2004). Ministério da Saúde. Secretaria Executiva. Núcleo Técnico da Política Nacional de Humanização. Humaniza SUS – Política Nacional de Humanização: a humanização como eixo norteador das práticas de atenção e gestão em todas as instâncias do SUS. Brasília.
Brasil. (2012). Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Departamento de Atenção Básica. Caderno de Atenção Domiciliar. Brasília, 2, 207.
Brasil. (2012a). Ministério da Saúde. Conselho Nacional de Saúde. Comitê Nacional de Ética em Pesquisa em Seres Humanos. Resolução n. 466, de 12 de dezembro de 2012. Diretrizes e normas regulamentadoras de pesquisa envolvendo seres humanos. Brasília.
Brasil. (2013). Ministério da Saúde. Portaria n. 963. Redefine a atenção domiciliar no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). Diário Oficial da União.
Brasil. (2014a). Ministério da Saúde. Portaria n. 483, de 1º de abril de 2014. Redefine a Rede de Atenção à Saúde das Pessoas com Doenças Crônicas no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e estabelece diretrizes para a organização das suas linhas de cuidado. Diário Oficial da União, Brasília.
Brasil. (2016). Ministério da Saúde. Portaria n. 825, de 25 de abril de 2016. Redefine a Atenção Domiciliar no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e atualiza as equipes habilitadas. Brasília.
Brasil. (2017). Ministério da Saúde. Gabinete do Ministro. Portaria n. 2.436, de 21 de setembro de 2017. Aprova a Política Nacional de Atenção Básica, estabelecendo a revisão de diretrizes para a organização da Atenção Básica, no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). Brasília.
Brasil. (2021). Ministério da Saúde. Conselho Nacional de Saúde. Comissão Nacional de Ética em Pesquisa. Ofício Circular n. 2, de 24 de fevereiro de 2021. Orientações para procedimentos em pesquisas com qualquer etapa em ambiente virtual. Brasília.
Braun, V., & Clarke, V. (2006). Using thematic analysis in psychology. Qualitative Research in Psychology, 3(2), 77-101. http://dx.doi.org/10.1191/1478088706qp063oa
Bourke-Taylor; H. M., & Jane, F. M. (2018). Mothers’ experiences of a women’s health and empowerment program for mothers of a childwith a disability. J Autism Dev Disord, 48(6), 2174-2186. https://doi.org/10.1007/s10803-018-3486-0
Cabral, I.E. (1999). Aliança de saberes no cuidado e estimulação da criança-bebê: Concepções de crianças e mães no espaço acadêmico de enfermagem. Rio de Janeiro: Escola Anna Nery ,300p.
Cabral, I. E., Silva, J. J., Zillmann, D. O., Moraes, J. R., & Rodrigues, E. C. (2004). A criança egressa da terapia intensiva na luta pela sobrevida. Revista Brasileira de Enfermagem, 57(1), 35-39. https://doi.org/10.1590/S0034-71672004000100007
Cabral, I. E., & Moraes, J. R. M. (2015). Familiares cuidadores articulando rede social de criança com necessidades especiais de saúde. Family caregivers articulating the social network of a childwith special health care needs. Cuidadores familiares articulan rede social de niño com necesidades de asistencia especiales de salud. Revista Brasileira de Enfermagem, 68(6), 769-776. https://doi.org/10.1590/0034-7167.2015680612i
Carvalho, K., de Carvalho, M., Grando, R., & de Menezes, L. (2021). Children with complex chronic conditions: an evaluation from the stand-point of academic publications. International Journal of Contemporary Pediatrics, 8(3), 594-601. http://dx.doi.org/10.18203/2349-3291.ijcp20210674
Cruz, A. C., Alves, M. D. S. M., Freitas, B. H. B. M., & Gaíva, M. A. M. (2020a). Assistência ao recém-nascido prematuro e família no contexto da COVID-19. Rev. Soc. Bras. Enferm. Ped, 20(spe), 49-59. http://dx.doi.org/10.31508/1676-3793202000000126
Davidson, J. E., Aslakson, R. A., Long, A. C., Puntillo, K. A., Kross, E. K., Hart, J., Cox, C. E., Wunsch, H., Wickline, M. A., Nunnally, M. E., Netzer, G., Kentish-Barnes, N., Sprung, C. L., Hartog, C. S., Coombs, M., Gerritsen, R. T., Hopkins, R. O., Franck, L. S., Skrobik, Y., Kon, A. A., & Curtis, J. R. (2017). Guidelines for Family-Centered Care in the Neonatal, Pediatric, and Adult ICU. Critical care medicine, 45(1), 103–128. https://doi.org/10.1097/CCM.0000000000002169
Dias, B. C., Ichisato, S. M. T., Marcheti, M. A., Neves, E. T., Higarashi, I. H., & Marcon, S. S. (2019). Desafios de cuidadores familiares de crianças com necessidades de cuidados múltiplos, complexos e contínuos em domicílio. Escola Anna Nery, 23(1). https://doi.org/10.1590/2177-9465-EAN-2018-0127
Favaro, L. C., Marcon, S. S., Nass, E. M. A., Reis, P., Ichisato, S. M. T., Bega, A. G., Paiano, M., & Lino, I. G. T. (2020). Percepção do enfermeiro sobre assistência às crianças com necessidades especiais de saúde na Atenção Primária. REME – Rev Min Enferm., 24, e-1277. http://www.dx.doi.org/10.5935/1415-2762.20200006
Goes, F. G. B., & Cabral, I. E. (2017). Discursos sobre cuidados na alta de crianças com necessidades especiais de saúde. Revista Brasileira de Enfermagem, 70(1), 163-171. https://doi.org/10.1590/0034-7167-2016-0248
Hughes, D. (2014). A review of the literature: pertaining to family-centered care for childrenwith special health care needs. Palo Alto: Lucile Park Foundation for Children’s Health; Universyt of California, p. 33. Recuperado de: review_of_the_literature_pertaining_to_family-centered_care_for_cshcn.pdf (lpfch.org).
Institute for patient – and family – centered care (2008). Partnering with patients and families to design a patient – and family – centered health care system: recommendations and promising practices.
Junqueira, C. C. S., Leôncio, A. B. A., Vaz, E. M. C., Santos, N. C. C. B., & Collet, N. R. A. P. S. (2020). Stimulation of children with congenital Zika syndromeat home: challenges for the caregivers. Revista Gaúcha de Enfermagem, 41, e20190247. https://doi.org/10.1590/1983-1447.2020.20190247
Leite, F. L. L. M., Gomes, G. C., Minasi, A.S. Á., Nobre, C. M. G., Oliveira, S. M., & Severo, D. G. (2019). Criança com necessidades especiais de saúde: análise do cuidado prestado pela família. Revista Eletrônica Acervo Saúde, 11(15), e1342. https://doi.org/10.25248/reas.e1342.2019
Linck Júnior, A., Nascimento, M. E. M. C. , Tacla, M. T. G. M., Ferrari, R. A. P., & Gabani, F. L. (2021). Condições crônicas complexas e desfechos hospitalares em uma unidade de terapia intensiva pediátrica. Rev. Soc. Bras. Enferm. Ped, 21(2), 125-132.
Marcheti, M. A., & Mandetta, M. A. (2016). Criança e adolescente com deficiência: Programa de Intervenção de Enfermagem com Família. (1 ed). Goiânia: AB Editora.
Marcon, S. S., Dias, B. C., Neves, E. T., Marcheti, M. A., & Lima, R. A. G. L. (2020). (In) visibilidade de crianças com necessidades especiais de saúde e suas famílias na atenção primária Marcon. Revista Brasileira de Enfermagem, 73(4). https://doi.org/10.1590/0034-7167-2019-0071
McPherson, M., Arango, P., Fox, H., Lauver, C., McManus, M., Newacheck, P. W., Perrin, J. M., Shonkoff, J. P., & Strickland, B. (1998). A new definition of children with special health care needs. Pediatrics, 102(1 Pt 1), 137–140. https://doi.org/10.1542/peds.102.1.137
Minayo, M. C. S., Deslandes, S. F., Cruz Neto, O., & Gomes, R. (2016). Pesquisa Social: teoria, método e criatividade. (1 ed). Petrópolis, RJ: Vozes.
Morais, R. C. M., Souza, T. V., Oliveira, I. C. S., Moraes, J. R. M. M., Martinez, E. A., & Nascimento, L. C. N. (2019). A função das redes sociais de famílias de crianças hospitalizadas. Escola Anna Nery, 23(4), 1-8, e20180311. https://doi.org/10.1590/2177-9465-EAN-2018-0311
Neves, E. T., & Cabral, I. E. (2009). Cuidar de crianças com necessidades especiais de saúde: desafios para as famílias e enfermagem pediátrica. Revista Eletrônica de Enfermagem, 11(3), 527-38. https://doi.org/10.5216/ree.v11.47094
Neves, E. T., Silveira, A., Arrué, A. M., Pieszak, G. M., Zamberlan, K. C., & Santos, R. P. S. (2015). Rede de cuidados de crianças com necessidades especiais de saúde. Texto e Contexto Enfermagem, 24(2), 399-406. https://doi.org/10.1590/0104-07072015003010013
Okido, A. C. C., Cunha, S. T. C., Neves, E. T., Dupas, G., & Lima, R. A. G. (2016). Criança dependente de tecnologia e a demanda de cuidado medicamentoso. Revista Brasileira de Enfermagem, 69(4), 718-724. https://doi.org/10.1590/0034-7167.2016690415i
Oliveira, A. E. G., & Cury, V. E. (2020). A experiência de pacientes assistidos por um Serviço de Atenção Domiciliar (SAD). Psicologia em Estudo, 25, e44108. https://doi.org/10.4025/psicolestud.v25i0.44108
Pedrosa, R. K. B., Guedes, A. T. A., Soares, A. R., Vaz, E. M. C., Collet, N., & Reichert, A. P. S. (2020). Itinerário da criança com microcefalia na rede de atenção à saúde. Escola Anna Nery, 24(3), e20190263. https://doi.org/10.1590/2177-9465-EAN-2019-0263
Pieszak, G. M., & Neves, E. T. (2020). Family care for childrenwith special health needs and social care networks. Research, Society and Development, 9(7), 1-15. https://doi.org/10.33448/rsd-v9i7.4204
Precce, M. L., & Moraes, J. R. M. M. (2020). Educative process with relatives of childrenwith special health needs in the hospital-home transition. Texto & Contexto – Enfermagem, 29, e20190075. https://doi.org/10.1590/1980-265X-TCE-2019-0075
Rossetto, V., Toso, B. R. G. O., & Rodrigues, R. M. (2020). Fluxograma organizativo de atenção domiciliar às crianças com necessidades especiais de saúde. Revista Brasileira de Enfermagem, Brasília, 73(4). https://doi.org/10.1590/0034-7167-2019-0310.
Seidel, B., Mazza, V. A., Schuertz, A. L., Ruthes, V. B. T. N. M. R., Macedo, L. C. (2022). Percepção do profissional da Estratégia Saúde da Família no cuidado à criança com deficiência. Avances en Enfermería, 40(2). https://doi.org/10.15446/av.enferm.v40n2.91505
Silveira, A. da, & Neves, E. T. (2017). Dimensão política do cuidado às crianças e adolescentes com necessidades especiais de saúde: uma reflexão. Revista De Enfermagem Da UFSM, 7(2), 337–346. https://doi.org/10.5902/2179769221976
Silveira, A., & Nicorena, B. P. B. (2020). Mapa falante de crianças com necessidades especiais na voz de mães cuidadoras. Revista Contexto & Saúde, 20(40), 181-188. https://doi.org/10.21527/2176-7114.2020.40.181-188
Sopcak, N., Fernandes, C., O’brien, M. A., Ofosu, D., Wong, M., Wong, T., Kebbe, M., & Manca, D. P. (2021). What is a prevention visit? A qualitative study of a structured approach to prevention and screening – the BETTER WISE project. BMC Fam Pract, 22(1:153), 1-11. https://doi.org/10.1186/s12875-021-01503-y
Sulino, M. C., Okido, A. C. C., Neves, E. T., Maia, E. B. S., & Lima, R. A. G. L. (2021). Children and youth with special healthcare needs: (dis) continuity of care. Texto & Contexto - Enfermagem, 30, e20190363. https://doi.org/10.1590/1980-265X-TCE-2019-0363
Tong, A. T., Sainsbury, P., & Craig, J. (2007). Consolidated criteria for reporting qualitative research (COREQ): a 32-item checklist for interviews and focus groups. Int J Qual Health Care., 19(6), 349-357. https://doi.org/10.1093/intqhc/mzm042
Weber, L., Lima, M., Acosta, A., & Marques, G. (2017). Transição do cuidado do hospital para o domicílio: revisão integrativa. Cogitare Enfer-magem, 22(3). http://dx.doi.org/10.5380/ce.v22i3.47615
World Health Organization. (2016). Transitions of care: technical series on safer primary care. Recuperado de: https://apps.who.int › bitstream › 9789241511599-eng.
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