Desenvolvimento e implementação de um banco de dados hospitalar de câncer infantojuvenil utilizando o software REDCap

Autores

DOI:

https://doi.org/10.33448/rsd-v11i16.38413

Palavras-chave:

Oncologia; Criança; Adolescente; Base de dados; Neoplasia; Sistemas de informação; Armazenamento e recuperação da informação.

Resumo

O câncer na infância e adolescência acomete indivíduos menores de 20 anos de idade, sendo um diagnóstico raro, mas com grande repercussão biopsicossocial nos pacientes e seus familiares. Os avanços na tecnologia da informação em saúde (TIS) proporcionaram a crescente utilização dos sistemas de registros eletrônicos, como ferramentas no enfrentamento de diversas doenças. O objetivo deste estudo foi desenvolver e implementar um banco de dados clínico (BD) de crianças e adolescentes com câncer. Os requisitos deste BD foram definidos a partir das necessidades do hospital envolvido na pesquisa e norteadas pela revisão da literatura especializada. Para a construção do BD, foi utilizada a plataforma web para captura eletrônica de dados de pesquisa, REDCap. Os dados inseridos no BD foram de pacientes menores de 20 anos, com diagnóstico de câncer, em tratamento quimioterápico. Foram analisados 60 prontuários que atenderam aos critérios de elegibilidade. Ocorreram 103 internações por neutropenia febril, sendo que 89,3% (92) não evoluíram com gravidade, enquanto em 10,7% (11) necessitaram de tratamento em unidade de terapia intensiva. Também foram coletados dados socioeconômicos e demográficos, sobre diagnóstico do câncer, estágio da doença e tratamento. Mesmo em ambientes com recursos limitados, é possível ter acesso a informações de qualidade para o enfrentamento do câncer infantil por meio de soluções de tecnologia e informação como a plataforma REDCap. Estudos futuros podem ser realizados com a cooperação de várias instituições que tratam de crianças e adolescentes com câncer, fornecendo uma base robusta de evidências para pesquisas clínicas e translacionais.

Referências

Brasil. (2018). Lei nº 13.709, de 14 de agosto de 2018. Lei Geral de Proteção de Dados Pessoais (LGPD). Brasília, DF: Presidência da República. https://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2015-2018/2018/lei/l13709.htm

Brasil, Ministério da Saúde. (2010). Registros hospitalares de câncer: planejamento e gestão/Instituto Nacional de Câncer (2nd ed.). https://www.inca.gov.br/sites/ufu.sti.inca.local/files/media/document/registros-hospitalares-de-cancer-2010.pdf

Brasil. (2021). Research Eletronic Data Capture - REDCap. Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares. https://www.gov.br/ebserh/pt-br/governanca/plataformas-e-tecnologias/redcap

Bhopal, R. S. (2016). Concepts of Epidemiology Integrating the ideas, theories, principles, and methods of epidemiology (3rd ed.). Oxford Univesity Press. https://www.accord.edu.so/course/material/epidemiology-432/pdf_content

CISA. (2022). Cybersecurity & infrastructure security agency. Federal Information Security Modernization Act (CISA). https://www.cisa.gov/federal-information-security-modernization-act

Cohn, S. L., Pearson, A. D., London, W. B., Monclair, T., Ambros, P. F., Brodeur, G. M., Faldum, A., Hero, B., Iehara, T., Machin, D., Mosseri, V., Simon, T., Garaventa, A., Castel, V., Matthay, K. K., & INRG Task Force (2009). The International Neuroblastoma Risk Group (INRG) classification system: an INRG Task Force report. Journal of clinical oncology: official journal of the American Society of Clinical Oncology, 27(2), 289–297. https://doi.org/10.1200/JCO.2008.16.6785

Erdmann, F., Frederiksen, L. E., Bonaventure, A., Mader, L., Hasle, H., Robison, L. L., & Winther, J. F. (2021). Childhood cancer: Survival, treatment modalities, late effects and improvements over time. Cancer epidemiology, 71(B), 1-20. https://doi.org/10.1016/j.canep.2020.101733

Evans R. S. (2016). Electronic health records: then, now, and in the future. Yearbook of medical informatics, Suppl 1, S48–s61. https://doi.org/10.15265/IYS-2016-s006

Fasola, G., Macerelli, M., Follador, A., Rihawi, K., Aprile, G., & Della Mea, V. (2014). Health information technology in oncology practice: a literature review. Cancer informatics, 13, 131–139. https://doi.org/10.4137/CIN.S12417

Feliciano, S. V. M., Santos, M. de O., & Pombo-de-Oliveira, M. S. (2018). Incidência e Mortalidade por Câncer entre Crianças e Adolescentes: uma Revisão Narrativa. Revista Brasileira De Cancerologia, 64(3), 389–396. https://doi.org/10.32635/2176-9745.RBC.2018v64n3.45

Gallagher, S. A., Smith, A. B., Matthews, J. E., Potter, C. W., Woods, M. E., Raynor, M., Wallen, E. M., Rathmell, W. K., Whang, Y. E., Kim, W. Y., Godley, P. A., Chen, R. C., Wang, A., You, C., Barocas, D. A., Pruthi, R. S., Nielsen, M. E., & Milowsky, M. I. (2014). Roadmap for the development of the University of North Carolina at Chapel Hill Genitourinary Oncology Database--UNC GOLD. Urologic oncology, 32(1), 32.e1–32. e9. https://doi.org/10.1016/j.urolonc.2012.11.019

Gupta, S., Aitken, J. F., Bartels, U., Brierley, J., Dolendo, M., Friedrich, P., Fuentes-Alabi, S., Garrido, C. P., Gatta, G., Gospodarowicz, M., Gross, T., Howard, S. C., Molyneux, E., Moreno, F., Pole, J. D., Pritchard-Jones, K., Ramirez, O., Ries, L. A. G., Rodriguez-Galindo, C., Shin, H. Y., & Frazier, A. L. (2016). Paediatric cancer stage in population-based cancer registries: the Toronto consensus principles and guidelines. The Lancet. Oncology, 17(4), e163–e172. https://doi.org/10.1016/S1470-2045(15)00539-2

Harris, P. A., Taylor, R., Thielke, R., Payne, J., Gonzalez, N., & Conde, J. G. (2009). Research electronic data capture (REDCap)--a metadata-driven methodology and workflow process for providing translational research informatics support. Journal of biomedical informatics, 42(2), 377–381. https://doi.org/10.1016/j.jbi.2008.08.010

Haux R. (2006). Health information systems - past, present, future. International journal of medical informatics, 75(3-4), 268–281. https://doi.org/10.1016/j.ijmedinf.2005.08.002

Hawley, S., Yu, J., Bogetic, N., Potapova, N., Wakefield, C., Thompson, M., Kloiber, S., Hill, S., Jankowicz, D., & Rotenberg, D. (2021). Digitization of Measurement-Based Care Pathways in Mental Health through REDCap and Electronic Health Record Integration: Development and Usability Study. Journal of medical Internet research, 23(5), 1-11. https://doi.org/10.2196/25656

Health Insurance Portability and Accountability Act de 1996. http://www.hhs.gov/ocr/privacy/index.html

Instituto Nacional de Câncer José Alencar Gomes da Silva. (2019). Estimativa 2020: incidência de câncer no Brasil. Rio de Janeiro, 2019. https://www.inca.gov.br/sites/ufu.sti.inca.local/files//media/document//estimativa-2020-incidencia-de-cancer-no-brasil.pdf

Jeanquartier, F., Jean-Quartier, C., & Holzinger, A. (2019). Use case driven evaluation of open databases for pediatric cancer research. BioData Mining 12 (2), 1-20. https://doi.org/10.1186/s13040-018-0190-8

Mancuso, A. C. B., Castro, S. M. de J., Guimarães, L. S. P., Leotti, V. B., Hirakata, V. N., & Camey, S. A. (2018). Estatística descritiva: perguntas que você sempre quis fazer, mas nunca teve coragem. Clinical & Biomedical Research, 38(4), 414–418. https://doi.org/10.4322/2357-9730.89242

Mosa, A. S., Yoo, I., & Parker, J. C. (2015). Online electronic data capture and research data repository system for clinical and translational research. Missouri medicine, 112(1), 46–52. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6170092/

Organização Mundial de Saúde. (2005). CID-O Classificação Internacional de Doenças para Oncologia. (3rd ed.) Editora da Universidade de São Paulo.

Organização Pan-Americana da Saúde. (2021, June 23). Iniciativa Global da OMS contra o câncer infantil: implementação na América Latina e no Caribe. IRIS - Institutional Repository for Information Sharing. https://iris.paho.org/handle/10665.2/54416

Phillips M. (2018). International data-sharing norms: from the OECD to the General Data Protection Regulation (GDPR). Human genetics, 137(8), 575–582. https://doi.org/10.1007/s00439-018-1919-7

Steliarova-Foucher, E., Colombet, M., Ries, L. A. G., Moreno, F., Dolya, A., Bray, F., Hesseling, P., Shin, H. Y., Stiller, C. A., & IICC-3 contributors (2017). International incidence of childhood cancer, 2001-10: a population-based registry study. The Lancet. Oncology, 18(6), 719–731. https://doi.org/10.1016/S1470-2045(17)30186-9

Vaz, J., Abelin, A. P., Schmidt, M. M., Oliveira, P. P., Gottschall, C. A. M., Rodrigues, C. G., & Quadros, A. S. (2020). Criação e Implementação de um Banco de Dados Prospectivo e Multicêntrico de Pacientes com Infarto Agudo do Miocárdio: RIAM. Arquivos brasileiros de cardiologia, 114(3), 446–455. https://doi.org/10.36660/abc.20190036

Volchenboum, S. L., Cox, S. M., Heath, A., Resnick, A., Cohn, S. L., & Grossman, R. (2017). Data Commons to Support Pediatric Cancer Research. American Society of Clinical Oncology educational book. American Society of Clinical Oncology. Annual Meeting, 37, 746–752. https://doi.org/10.1200/EDBK_175029

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Publicado

15/12/2022

Como Citar

GURGEL, R. S. C. .; GURJÃO, E. C. . Desenvolvimento e implementação de um banco de dados hospitalar de câncer infantojuvenil utilizando o software REDCap. Research, Society and Development, [S. l.], v. 11, n. 16, p. e482111638413, 2022. DOI: 10.33448/rsd-v11i16.38413. Disponível em: https://rsdjournal.org/index.php/rsd/article/view/38413. Acesso em: 18 dez. 2024.

Edição

Seção

Ciências da Saúde