Instrumentos de avaliação da qualidade de vida em pacientes com Distrofia Muscular de Duchenne: uma revisão sistemática
DOI:
https://doi.org/10.33448/rsd-v9i9.7397Palavras-chave:
Distrofía Muscular de Duchenne; Calidad de vida; Cuestionarios; Instrumentos.Resumo
Objetivo: identificar os instrumentos de avaliação utilizados para mensurar a qualidade de vida em pacientes com Distrofia Muscular de Duchenne. Metodologia: foi realizada uma revisão sistemática dos artigos publicados de 2007 a 2017 sobre os instrumentos de avaliação de qualidade de vida em pacientes com Distrofia Muscular de Duchenne, pesquisados em três bases de dados: SciELO, PubMED e LILACS. Resultados: seis artigos atenderam aos critérios de inclusão e os instrumentos referidos foram: Life Satisfaction Index for Adolescents; Quality of Life Evaluation Scale; Medical Outcomes Study 36; World Health Organization Quality of Life Instrument; Health Related Quality of Life Questionnaire for Children and Young People and their Parents e Pediatric Quality of Life Inventory. Conclusões: os instrumentos para avaliação da qualidade de vida em pacientes com Distrofia Muscular de Duchenne são essenciais para determinar e apresentar uma efetividade no tratamento voltado para suas principais dificuldades. No entanto, a falta de uma escala específica para esse diagnóstico interfere nos escores reais da qualidade de vida desses pacientes.
Referências
Assumpção, F. B. et al. (2000). Escala de Avaliação de Qualidade de Vida. Arquivos de neuro-psiquiatria, 58 (1), 119–11927.
Burckhardt, C. S. & Anderson, K. L. (2003). The Quality of Life Scale (QOLS): Reliability, Validity, and Utilization. Health and Quality of Life Outcomes, 1 (60), 1–7.
Booth, M. L.; Okely, A. D.; Chey, T. N. & Bauman, A. (2002). The reliability and validity of the Adolescent Physical Activity Recall Questionnaire. Medicine & Science in Sports & Exercise, 34 (12), 1986-1995.
Carr, A. J. & Higginson, I. J. (2002) Are quality of life measures patient centred? BMJ (Clinical Research), 322 (7298), 1357–1360.
Farias Júnior, J. C.; Loch, M. R.; Lima Neto, A. J. & Ferreira, F. E. L. L. (2017). Reprodutibilidade, consistência interna e validade de construto do KIDSCREEN-27 em adolescentes brasileiros. Cadernos de Saúde Pública, 33 (9), 1–14.
Fujino, H.; Iwata, Y.; Saito, T.; Matsumura, T.; Fujimura, H. & Imura, O. (2016). The experiences of patients with Duchenne muscular dystrophy in facing and learning about their clinical conditions. International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being, 11 (32045), 1-9.
Gierlaszynska, K.; Pudlo, R.; Jaworska, I. & Byrczek-Godula, K. (2016). Tools for assessing quality of life in cardiology and cardiac surgery. Polish Journal of Cardio-thoracic surgery, 13 (1), 78–82.
Guedes, D. P. & Guedes, J. E. R. P. (2011). Tradução, adaptação transcultural e propriedades psicométricas do KIDSCREEN-52 para a população brasileira. Revista Paulista de Pediatria, 29(3), 364-71.
Jacques et al. (2019). Quality of life in adults with muscular dystrophy. Health and Quality of Life Outcomes, 17 (121), 1-10.
Landfeldt, E. et al. (2016). Health-related quality of life in patients with Duchenne muscular dystrophy: A multinational, cross-sectional study. Developmental Medicine and Child Neurology, 58 (5), 508–515.
Lins, L. & Carvalho, F. M. (2016). SF-36 total score as a single measure of health-related quality of life: Scoping review. SAGE Open Medicine, 4 (1), 1-12.
Longo, E.; Moreno-Valdés, M. T.; Silva, C. E. P. & Badia, M. (2009). Quality of life and wishes in Duchenne Muscular Dystrophy: the perception of children and their parents. Revista Brasileira em Promoção da saúde, 22 (4), 233-239.
Lue, Y. J.; Chen, S. S. & Lu, Y. M. (2017). Quality of life of patients with Duchenne muscular dystrophy: from adolescence to young men. Disability and Rehabilitation, 39, (14), 1408–1413.
MAH, J. K. (2016). Current and emerging treatment strategies for Duchenne muscular dystrophy. Neuropsychiatric Disease and treatment, 12 (3), 1795–1807.
Moraes, F. M.; Fernandes, R. C. S. & Medina-Acosta, E. (2011). Distrofia Muscular de Duchenne: relato de caso. Revista Cientifica da FMC, 6 (2), 11–15.
Organization, T. W. H. (1995). The World Health Organization quality of life assessment (WHOQOL): position paper from the World Health Organization. Social Science and Medicine, 41 (10), 1403-1409.
Pereira, A. S., Shitsuka, D. M., Parreira, F. J., Shitsuka, R. Methodology of cientific research. [e-Book]. Santa Maria City. UAB / NTE / UFSM Editors. Available at: https://repositorio.ufsm.br/bitstream/handle/1/15824/Lic_Computacao_Metodologia-Pesquisa-Cientifica.pdf?sequence=1.
Ravens-Sieberer, U. et al. (2007). The KIDSCREEN-27 quality of life measure for children and adolescents: psychometric results from a cross-cultural survey in 13 European countries. Quality of Life Research; 16(8), 1347-56.
Reid, D. T. & Renwick, R. M. (1994). Preliminary validation of a new instrument to measure life satisfacion in adolecents with neuromuscular disorders. International Journal of Rehabilitation Research, 17 (1), 184–188.
Reinfjell, T.; Diseth, T. H.; Veenstra, M. & Vikan, A. (2006). Measuring health-related quality of life in young adolescents: Reliability and validity in the Norwegian version of the Pediatric Quality of Life InventoryTM 4.0 (PedsQL) generic core scales. Health and Quality of Life Outcomes, 4 (1), 1–9.
Romitti et al. (2015). Prevalence of Duchenne and Becker Muscular Dystrophies in the United States. HHS Public Access, 135 (3), 513-521.
Ryder, S. et al. (2017). The burden, epidemiology, costs and treatment for Duchenne muscular dystrophy: an evidente review. Orphanet Journal of Rare Diseases, 26 (1), 1-21.
Silva, P. A. B.; Soares, S. M.; Santos, J. F. G. & Silva, L. B. (2014). Cut-off point for WHOQOL-bref as a measure of quality of life of older adults. Revista de Saúde Publica, 48 (3), 390–397.
Simon, V. A.; Resende, M. A. D.; Simon, M. A. V. P.; Zanoteli, E. & Reed, U. C. (2011). Duchenne muscular dystrophy: quality of life among 95 patients evaluated using the Life Satisfaction Index for Adolescents. Arquivos de Neuro-Psiquiatria, 69 (1), 19–22.
Souza, J. G. S.; Pamponet, M. A.; Souza, T. C.; Pereira, A. R.; Souza, A. G. S. & Martins, A. M. E. B. (2014). Instrumentos utilizados na avaliação da qualidade de vida de crianças Brasileiras. Revista Paulista de Pediatria, 32 (2), 272–278.
Uzark, K.; King, E.; Cripe, L. & Spicer, R. (2012). Health-Related Quality of Life in Children and Adolescents With Duchenne Muscular Dystrophy. Pediatrics, 130 (6), 1559–1566.
Zamani, G. et al. (2016). The quality of life in boys with Duchenne muscular dystrophy. Neuromuscular Disorders, 26 (7), 423–427.
Downloads
Publicado
Como Citar
Edição
Seção
Licença
Copyright (c) 2020 Andréa Victória Oliveira Santos; Lorenna Emília Sena Lopes ; Iani Miranda Pinto; Stefane dos Santos; Luiz Eduardo Oliveira de Almeida; Carlos Roberto Xavier Santos Filho; Ana Maria Gomes; Reinaldo Viana Belo Neto; Drielly Catarinny dos Santos Meneses; Sheilla da Silva Barroso; Mayanna Machado Freitas
Este trabalho está licenciado sob uma licença Creative Commons Attribution 4.0 International License.
Autores que publicam nesta revista concordam com os seguintes termos:
1) Autores mantém os direitos autorais e concedem à revista o direito de primeira publicação, com o trabalho simultaneamente licenciado sob a Licença Creative Commons Attribution que permite o compartilhamento do trabalho com reconhecimento da autoria e publicação inicial nesta revista.
2) Autores têm autorização para assumir contratos adicionais separadamente, para distribuição não-exclusiva da versão do trabalho publicada nesta revista (ex.: publicar em repositório institucional ou como capítulo de livro), com reconhecimento de autoria e publicação inicial nesta revista.
3) Autores têm permissão e são estimulados a publicar e distribuir seu trabalho online (ex.: em repositórios institucionais ou na sua página pessoal) a qualquer ponto antes ou durante o processo editorial, já que isso pode gerar alterações produtivas, bem como aumentar o impacto e a citação do trabalho publicado.