Qualidade de vida relacionada à saúde em crianças e adolescentes com doença falciforme
DOI:
https://doi.org/10.33448/rsd-v9i9.8120Palavras-chave:
Doença falciforme; Qualidade de vida; Criança; Adolescente.Resumo
Analisar a qualidade de vida relacionada à saúde de crianças e adolescentes com doença falciforme (DF). Trata-se de um estudo transversal realizado com 97 pacientes na faixa etária entre cinco e 18 anos com diagnóstico clínico e laboratorial de DF, de ambos os sexos, atendidos no Hospital de Hematologia e Hemoterapia de Pernambuco. Foram aplicados os questionários Pediatric Quality of Life Inventory, versão 4.0 - relato da criança/adolescente. A maioria dos pacientes era do sexo feminino (76,3%), apresentava anemia falciforme (89,7%) e de etnia parda (59,8%). Houve associação significativa na dimensão psicossocial entre a faixa etária 5 a 7 (72,10) e de 8 a 12 anos (p≤0,05), esta última com um pior score de qualidade de vida (65,36). Em relação ao sexo, as únicas diferenças significativas ocorreram na faixa etária de 13 a 18 anos na variável de dimensão física e na média das dimensões, sendo as médias nos dois casos mais elevadas no sexo feminino do que no masculino (70,89 x 56,88 na dimensão física e 71,72 x 59,77 na média das dimensões). A qualidade de vida das crianças e dos adolescentes com DF encontra-se prejudicada, podendo haver interferências negativas de acordo com a faixa etária e o sexo.
Referências
Badawy, S. M., Barrera, L., Cai, S., & Thompson, A. A. (2018). Association between Participants' Characteristics, Patient-Reported Outcomes, and Clinical Outcomes in Youth with Sickle Cell Disease. BioMed research international, 8296139. DOI: https://doi.org/10.1155/2018/8296139
Bakshi, N., Lukombo, I., Shnol, H., Belfer, I., & Krishnamurti, L. (2017). Psychological Characteristics and Pain Frequency Are Associated with Experimental Pain Sensitivity in Pediatric Patients with Sickle Cell Disease. The journal of pain: official journal of the American Pain Society, 18 (10), 1216-1228. DOI: https://doi.org/10.1016/j.jpain.2017.05.005
Brasil. (2009). Manual de educação em saúde: Volume 2: linha de cuidado em doença falciforme. Brasília, DF: Ministério da Saúde.
Brasil. (2014). Doença falciforme: saúde bucal: prevenção e cuidado. Brasília, DF: Ministério da Saúde.
Cordeiro, R. C., Ferreira, S. L., & Santos, A. C. C. (2015). The illness of women and men with sickle cell disease: a Grounded Theory study. Revista Latino-Americana de Enfermagem, 23 (6), 1113-1120. DOI: http://dx.doi.org/10.1590/0104-1169.0594.2656
Dahmani, F., Benkirane, S., Kouzih, J., Woumki, A., Mamad, H., & Masrar, A. (2017). Epidemiological profile of hemoglobinopathies: a cross-sectional and descriptive index case study. The Pan African medical journal, 27, 150. DOI: https://doi.org/10.11604/pamj.2017.27.150.11477
Dale, J. C. , Cochran, C. J., Roy, L., Jernigan, E., & Buchanan, G. R. (2011). Health-related Quality of Life in Children and Adolescents with Sickle Cell Disease. Journal of pediatric health care: official publication of National Association of Pediatric Nurse Associates & Practitioners, 25(4), 208–215. DOI: https://doi.org/10.1016/j.pedhc.2009.12.006
Dampier, C., Barry, V., Gross, H. E., Lui, Y., Thornburg, C. D., DeWalt, D. A., & Reeve, B. B. (2016). Initial evaluation of the pediatric PROMIS® health domains in children and adolescents with sickle cell disease. Pediatric blood & cancer, 63 (6), 1031-1037. DOI: https://doi.org/10.1002/pbc.25944
De Sousa, A. M., & Silva, F. R. A. (2017). Sickle cell trait in Brazil: literature review and information technology proposal for basic heath providers’ guidance. Revista de Medicina da UFC, 57 (2), 37-43. DOI: https://doi.org/10.20513/2447-6595.2017v57n2p37-43
Felix, A. A., Souza, H. M., & Ribeiro, S. B. F. (2010). Epidemiologic and social aspects of sickle cell disease. Revista Brasileira de Hematologia e Hemoterapia, 32 (3), 203-208. DOI: https://doi.org/10.1590/S1516-84842010005000072
Fernandes, M. L. M. F., Kawachi, I., Fernandes, A. M., Corrêa-Faria, P., Paiva, S. M., & Pordeus, I. A. (2016). Oral health-related quality of life of children and teens with sickle cell disease. Revista Brasileira de Hematologia e Hemoterapia, 38 (2), 106- 112. DOI: http://dx.doi.org/10.1016/j.bjhh.2016.01.004
Franco, B. M., Gonçalves, J. C. H., & Santos, C. R. R. (2007). Manifestações bucais da anemia falciforme e suas implicações no atendimento odontológico. Arquivos em Odontologia, 43(3), 92-96.
Kambasu, D. M., Rujumba, J., Lekuya, H. M., Munube, D., & Mupere, E. (2019). Health-related quality of life of adolescents with sickle cell disease in sub-Saharan Africa: a cross-sectional study. BMC hematology, 19, 9. DOI: https://doi.org/10.1186/s12878-019-0141-8
Klatchoian, D. A., Len, C. A., Terreri, M. T., Silva, C. M., Itamoto, C., Ciconelli, R. M., Varni, J. W., & Hilário, M. O. E. (2008). Quality of life of children and adolescents from São Paulo: reliability and validity of the Brazilian version of the pediatric quality of life inventoryTM version 4.0 generic core scales. Jornal de pediatria, 84(4), 308-315. DOI: https://doi.org/10.1590/S0021-75572008000400005
Lim, C. S., Welkom, J. S., Cohen, L. L., & Osunkwo, L. (2012). Evaluating the protective role of racial identity in children with sickle cell disease. Journal of pediatric psychology, 37(8), 832-842. DOI: https://doi.org/10.1093/jpepsy/jss059
Madigan, C., & Malik, P. (2006). Pathophysiology and therapy for haemoglobinopathies. Part I: sickle cell disease. Expert reviews in molecular medicine, 8(9), 1-23. DOI: https://doi.org/10.1017/S1462399406010659
Mcgrath, P. J, & Finley, G. A. (2000). A medição da dor. A dor na infância. São Paulo: Nestlé.
Menezes, A. S. O. P., Len, C. A., Hilário, M. O. E., Terreri, M. T. R. A., & Braga, J. A. P. (2013). Quality of life in patients with sickle cell disease. Revista paulista de pediatria, 31(1), 24-29. DOI: https://doi.org/10.1590/s0103-05822013000100005
Naoum, P. C. (2000). Erythrocytes and environmental interferences on sickle cell anemia. Revista Brasileira de Hematologia e Hemoterapia, 22(1), 5-22. DOI: https://doi.org/10.1590/S1516-84842000000100003
Oliveira, C. D., Kelly, S., De almeida-neto, C., Carneiro-Proietti, A. B., Camargos, F. C., Salomon, T., Flor-Park, M. V., Maximo, C., Rodrigues, D. W., Mota, R. A., Teixeira, C. M., Loureiro, P., Sabino, E. C., Custer, B., & Recipient Epidemiology and Donor Evaluation Study (REDS-III) International Component, Brazil. (2019). Quality of life in pre-adolescent children with sickle cell disease in Brazil. Pediatric hematology and oncology, 36(8), 457-467. DOI: https://doi.org/10.1080/08880018.2019.1660743
Pereira, A. S., Shitsuka, D. M., Parreira, F. J., & Shitsuka, R. (2018). Metodologia da pesquisa científica. [e-book]. Santa Maria. Ed. UAB/NTE/UFSM. Available in: https://repositorio.ufsm.br/bitstream/handle/1/15824/Lic_Computacao_Metodologia-Pesquisa-Cientifica.pdf?sequence=1.
Pereira, S. A. S., Brener, S., Cardoso, C. S., & Carneiro-Proietti, A. B. F. (2013). Sickle Cell Disease: quality of life in patients with hemoglobin SS and SC disorders. Revista Brasileira de Hematologia e Hemoterapia, 35(5), 325-331. DOI: https://doi.org/10.5581/1516-8484.20130110
Pithon, M. M. (2011). Orthodontic treatment in a patient with sickle cell anemia. American journal of orthodontics and dentofacial orthopedics : official publication of the American Association of Orthodontists, its constituent societies, and the American Board of Orthodontics, 140(5), 713–719. DOI: https://doi.org/10.1016/j.ajodo.2010.02.039
Raghunathan, V. M., Whitesell, P. L., & Lim, S. H. (2018). Sleep-disordered breathing in patients with sickle cell disease. Annals of hematology, 97(5), 755–762. DOI: https://doi.org/10.1007/s00277-017-3199-z
Steinberg, M. H. (2009). Genetic etiologies for phenotypic diversity in sickle cell anemia. TheScientificWorldJournal, 9, 46–67. DOI: https://doi.org/10.1100/tsw.2009.10
Therrell, B. L., Lloyd-Puryear, M. A., Eckman, J. R., & Mann, M. Y. (2015). Newborn screening for sickle cell diseases in the United States: A review of data spanning 2 decades. Seminars in perinatology, 39(3), 238–251. DOI: https://doi.org/10.1053/j.semperi.2015.03.008
Varni, J. W., Seid, M., & Kurtin, P. S. (2001). PedsQL 4.0: reliability and validity of the Pediatric Quality of Life Inventory Version 4.0 generic core scales in healthy and patient populations. Medical care, 39(8), 800–812. DOI: https://doi.org/10.1097/00005650-200108000-00006
Varni, J. W., Seid, M., & Rode, C. A. (1999). The PedsQL: measurement model for the pediatric quality of life inventory. Medical care, 37(2), 126–139. DOI: https://doi.org/10.1097/00005650-199902000-00003
Vekilov, P. G. (2007). Sickle-cell haemoglobin polymerization: is it the primary pathogenic event of sickle-cell Anaemia?. British journal of haematology, 139(2), 173–184. DOI: https://doi.org/10.1111/j.1365-2141.2007.06794.x
Vilela, R. Q. B., Cavalcante, J. C., Cavalcante, B. F., Araújo, D. L., Lôbo, M. M., & Nunes, F. A. T. (2012). Quality of life of individuals with sickle cell disease followed at referral centers in Alagoas, Brazil. Revista Brasileira de Hematologia e Hemoterapia, 34(6), 442-446. DOI: http://dx.doi.org/10.5581/1516-8484.20120110
Downloads
Publicado
Como Citar
Edição
Seção
Licença
Copyright (c) 2020 Gabriella Aguiar Rodrigues Veras; Caroline Maria Igrejas Lopes; Ana Cláudia Alves e Luna; Valdenice Aparecida de Menezes
Este trabalho está licenciado sob uma licença Creative Commons Attribution 4.0 International License.
Autores que publicam nesta revista concordam com os seguintes termos:
1) Autores mantém os direitos autorais e concedem à revista o direito de primeira publicação, com o trabalho simultaneamente licenciado sob a Licença Creative Commons Attribution que permite o compartilhamento do trabalho com reconhecimento da autoria e publicação inicial nesta revista.
2) Autores têm autorização para assumir contratos adicionais separadamente, para distribuição não-exclusiva da versão do trabalho publicada nesta revista (ex.: publicar em repositório institucional ou como capítulo de livro), com reconhecimento de autoria e publicação inicial nesta revista.
3) Autores têm permissão e são estimulados a publicar e distribuir seu trabalho online (ex.: em repositórios institucionais ou na sua página pessoal) a qualquer ponto antes ou durante o processo editorial, já que isso pode gerar alterações produtivas, bem como aumentar o impacto e a citação do trabalho publicado.
