Marcas do cotidiano: vivência da mulher-mãe e cuidadora de criança com necessidades especiais de saúde

Autores

DOI:

https://doi.org/10.33448/rsd-v9i11.9557

Palavras-chave:

Pessoas com deficiência; Cuidados de enfermagem; Cuidadores; Serviços de assistência domiciliar.

Resumo

Objetivo: compreender a vivência e o cotidiano da mulher-mãe e cuidadora de crianças com necessidades especiais de saúde e as implicações para a sua saúde. Metodologia: pesquisa qualitativa realizada com dez mães de crianças com necessidade especiais de saúde, através de entrevista semiestruturada. O tratamento dos dados aconteceu com o auxílio do software IRAMUTEQ. Os dados foram organizados em categorias temáticas com posterior analise de conteúdo. Resultados: analisou-se um corpus textual composto por 10 Unidades de Contexto Inicial ou entrevistas, em que se obteve 451 segmentos de texto ou Unidade de Contexto Elementar e 345 segmentos analisados, ou seja, 76,5% do corpus analisado. As mães experimentam o isolamento social, sobrecarga de atividades e desgaste físico, resultando na necessidade de terapias e cuidados para garantir sua saúde física, psicossocial e emocional. Considerações Finais: evidenciou-se que ser mãe de uma criança com necessidades especiais de saúde representa uma singularidade com o objeto do cuidado dessa mulher mãe, demonstrando também uma forte negligência no cuidado à saúde das mulheres-mães em prol dos seus filhos.

Biografia do Autor

Géssica Nobre, Universidade do Estado do Pará

Residente no Programa de Residência Multiprofissional em Atenção Integral em Ortopedia e Traumatologia. Santarém, Pará, Brasil.

Gutembergue Santos de Sousa, Universidade Federal do Mato Grosso

Doutorando do Programa de Pós-Graduação em Enfermagem (Doutorado). Cuiabá, Mato Grosso, Brasil.

Maria Mônica Machado de Aguiar Lima, Universidade do Estado do Pará

Professora do Curso de Graduação em Enfermagem

Mestre em Doenças Tropicais

Yara Macambira Santana Lima, Universidade do Estado do Pará

Doutora em Enfermagem. Professora adjunto do Curso de Graduação em Enfermagem

Maria Goreth Silva Ferreira, Universidade do Estado do Pará

Professora Adjunto do Curso de Graduação em Enfermagem

Doutora em Enfermagem

Referências

Alves, J. M. N. O., Amendoeira, J. J. P., & Charepe, Z. B. (2017). The parental care partnership in the view of parents of children with special health needs. Revista Gaúcha de Enfermagem, 38(4), e2016-0070. Epub May 21, 2018.https://doi.org/10.1590/1983-1447.2017.04.2016-0070

Alves, L. L., Silva, L. F. da, Cursino, E. G., Góes, F. G. B., Silva e Sousa, A. D. R., & Moraes, J. R. M. M. de. (2019). Preparation of the discharge of relatives of children using antibiotics: contributions of nursing. Escola Anna Nery, 23(4), e20190108. Epub October 14, 2019.https://dx.doi.org/10.1590/2177-9465-ean-2019-0108

Barak, S., Elad, D., Silberg, T., Brezner, A. (2017). Mothers and fathers of children with cerebral palsy: differences in future expectations. J Dev Phys Disabil, 29, 223–2400. https://doi.org/10.1007/s10882-016-9521-1

Dias, B. C., Ichisato, S. M. T., Marchetti, M. A., Neves, E. T., Higarashi, I. H., & Marcon, S. S. (2019). Challenges of family caregivers of children with special needs of multiple, complex and continuing care at home. Escola Anna Nery, 23(1), e20180127. Epub January 24, 2019.https://doi.org/10.1590/2177-9465-ean-2018-0127

Figueiredo, S. V., Sousa, A. C. C. de, & Gomes, I. L. V. (2016). Children with special health needs and family: implications for Nursing. Revista Brasileira de Enfermagem, 69(1), 88-95. https://doi.org/10.1590/0034-7167.2016690112i

Guerra, C. S., Dias, M. D., Filha, M. O. F., Andrade, F. B. de, Reichert, A. P. S., & Araújo, V. S. (2015). From the dream to reality: experience of mothers of children with disabilities. Texto & Contexto - Enfermagem, 24(2), 459-466. https://doi.org/10.1590/0104-07072015000992014

Mendes, R. M., & Miskulin, R. G. S. (2017). A análise de conteúdo como uma metodologia. Cadernos de Pesquisa, 47(165), 1044-1066. https://dx.doi.org/10.1590/198053143988

Neves, E. T., Silveira, A. da, Arrué, A. M., Pieszak, G. M., Zamberlan, K. C., & Santos, R. P. dos. (2015). Network of care of children with special health care needs. Texto & Contexto - Enfermagem, 24(2), 399-406. https://doi.org/10.1590/0104-07072015003010013

Nogueira Reis, K. M., Vilaça Alves, G., Araújo Barbosa, T., de Oliveira Lomba, G., & Pinto Braga, P. (2017). A VIVÊNCIA DA FAMILIA NO CUIDADO DOMICILIAR À CRIANÇA COM NECESSIDADES ESPECIAIS DE SAÚDE. Ciencia y enfermería, 23(1), 45-55. https://dx.doi.org/10.4067/S0717-95532017000100045

Oliveira, D. M. de, Rena, P. B. O., Mendonça, E. T. de, Pereira, E. T. , Jesus, M. C. P. de, & Merighi, M. A. B. (2016). The operative group as a care learning tool for mothers of children with disabilities. Escola Anna Nery, 20(3), e20160077. Epub June 14, 2016.https://doi.org/10.5935/1414-8145.20160077

Rutberg, S., & Bouikidis, C. D. (2018). Focusing on the Fundamentals: a simplistic differentiation between qualitative and quantitative research. Nephrol Nurs J, 45(2):209‐212. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30303640/

Simonasse, M., Moraes, J. (2015). Children with special health care needs: impact on familiar daily routine. Revista de Pesquisa: Cuidado é Fundamental Online, 7(3), 2902-2909. http://doi.org/10.9789/2175-5361.2015.v7i3.2902-2909

Siqueira, C., Reis, A., & Pacheco, S. (2017). Modelos de cuidado às famílias de crianças dependentes de tecnologia em contexto hospitalar [Models of care for families of technology-dependent children in a hospital context]. Revista Enfermagem UERJ, 25, e27529. doi:https://doi.org/10.12957/reuerj.2017.27529

Souza, M. A. R. de, Wall, M. L., Thuler, A. C. M. C., Lowen, I. M. V., & Peres, A. M. (2018). The use of IRAMUTEQ software for data analysis in qualitative research. Revista da Escola de Enfermagem da USP, 52, e03353. Epub October 04, 2018.https://dx.doi.org/10.1590/s1980-220x2017015003353

Viana, I. S., Silva, L. F. da, Cursino, E. G., Conceição, D. S. da, Goes, F. G. B., & Moraes, J. R. M. M. de. (2018). EDUCATIONAL ENCOUNTER OF NURSING AND THE RELATIVES OF CHILDREN WITH SPECIAL HEALTH CARE NEEDS. Texto & Contexto - Enfermagem, 27(3), e5720016. Epub August 06, 2018.https://doi.org/10.1590/0104-070720180005720016

Downloads

Publicado

04/11/2020

Como Citar

NOBRE, G.; SOUSA, G. S. de; LIMA, M. M. M. de A.; LIMA, Y. M. S. .; FERREIRA, M. G. S. Marcas do cotidiano: vivência da mulher-mãe e cuidadora de criança com necessidades especiais de saúde. Research, Society and Development, [S. l.], v. 9, n. 11, p. e649119557, 2020. DOI: 10.33448/rsd-v9i11.9557. Disponível em: https://rsdjournal.org/index.php/rsd/article/view/9557. Acesso em: 23 nov. 2024.

Edição

Seção

Ciências da Saúde