Intervenciones psicológicas en el contexto de la hemofilia: Impactos en la calidad de vida y la adherencia al tratamiento
DOI:
https://doi.org/10.33448/rsd-v14i9.49473Palabras clave:
Hemofilia, Psicología de la Salud, Calidad de Vida, Adherencia al Tratamiento, Intervenciones Psicológicas.Resumen
La hemofilia es una enfermedad hereditaria poco frecuente que afecta no solo la salud física, sino también el bienestar psicológico y social de las personas afectadas. El presente estudio tuvo como objetivo analizar las contribuciones de las intervenciones psicológicas a la calidad de vida (CdV) y la adherencia al tratamiento de las personas con hemofilia, basándose en una revisión bibliográfica integradora. La búsqueda bibliográfica se realizó entre febrero y abril de 2025 en las bases de datos SciELO, LILACS, PubMed/MEDLINE y PsycINFO, utilizando descriptores en portugués e inglés. Siguiendo el protocolo PRISMA 2020, se identificaron inicialmente 145 registros, de los cuales 15 artículos cumplieron los criterios de inclusión. Los resultados indicaron que las intervenciones psicoeducativas, el asesoramiento psicológico y los programas de empoderamiento mostraron efectos positivos en la reducción de la ansiedad y los síntomas depresivos, además de promover una mayor adherencia al tratamiento. También se observó que la combinación de apoyo psicológico con innovaciones farmacológicas, como los factores de coagulación de vida media extendida (EHL), mejoró la funcionalidad y los indicadores de calidad de vida en pacientes adultos y adolescentes. Se concluye que la Psicología de la Salud desempeña un papel esencial en el manejo integral de la hemofilia y debe incorporarse sistemáticamente en las prácticas multidisciplinarias de los hemocentros, con énfasis en el apoyo emocional, la psicoeducación y el fortalecimiento de la autonomía del paciente.
Referencias
Beck, C. T., & Polit, D. F. (2022). Fundamentals of nursing research (11th ed.). Wolters Kluwer.
Brasil. Ministério da Saúde. (2023). Hemovida Web Coagulopatias: Relatório técnico nacional. Brasília: Ministério da Saúde.
Cartwright, T. (2022). Psychological support for patients with haemophilia: Implications for adherence and quality of life. Haemophilia, 28(5), 755–762.
Carvalho, R., Souza, M. T., & Silva, M. D. (2022). Revisão integrativa: o que é e como fazer. Einstein (São Paulo), 20(2), 1–6.
Cheung, Y., et al. (2022). Treatment adherence and health-related quality of life in patients with hemophilia: Evidence from clinical cohorts. International Journal of Environmental Research and Public Health, 19(11), 6496.
Dutta, S., et al. (2024). Solution-focused brief therapy to improve coping strategies in adolescents with hemophilia: A randomized clinical trial. Psychology, Health & Medicine, 29(2), 187–196.
Ferreira, L. C., et al. (2020). Hemofilia: Complicações, tratamento e qualidade de vida em pacientes pediátricos. Revista Brasileira de Hematologia e Hemoterapia, 42(1), 33–41.
Khanji, C., et al. (2025). Adherence to prophylactic therapy and health-related quality of life in hemophilia: Systematic review and meta-analysis. Haemophilia, 31(1), 11–25.
Lopez-Pedrosa, J. M., et al. (2024). Brief symptom-targeted psychological interventions in rare chronic diseases: Outcomes for haemophilia. Orphanet Journal of Rare Diseases, 19(7), 1–12.
Martinez, R., et al. (2023). Measuring quality of life in hemophilia: Gaps and methodological challenges. Quality of Life Research, 32, 1547–1560.
Nguyen, L. H., et al. (2023). Home-based psychoeducation programs and quality of life in patients with haemophilia. Psychology, Health & Medicine, 28(9), 1098–1109.
Pacheco, J. R., et al. (2022). Psicoterapia integrativa em paciente jovem com hemofilia A: Estudo de caso clínico. Psicologia em Estudo, 27, 1–11.
Page, M. J., et al. (2021). PRISMA 2020 statement: An updated guideline for reporting systematic reviews. BMJ, 372(71), 1–9.
Pereira, A. S., Shitsuka, D. M., Parreira, F. J., & Shitsuka, R. (2018). Metodologia da pesquisa científica [e-book]. Ed. UAB/NTE/UFSM.
Ministério da Saúde. (2023). Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Brasília: Ministério da Saúde.
Schiavoni, M., et al. (2023). Mental health, treatment adherence and quality of life in adults with hemophilia: A cross-sectional study. Psychology & Health, 38(5), 587–601.
Setoodeh, A., Karimi, M., & Shakiba, M., et al. (2023). Empowerment program to improve self-management and adherence in adolescents with hemophilia: A quasi-experimental study. Haemophilia, 29(4), 765–773.
Setoodeh, S., et al. (2023). Empowerment programs for adolescents with hemophilia: Psychological and clinical outcomes. Journal of Pediatric Psychology, 48(3), 212–220.
Shitsuka, R., Shitsuka, D. M., & Pereira, A. S. (2014). Matemática fundamental para tecnologia (2ª ed.). Editora Érica.
Silva, R. F., et al. (2022). Adesão terapêutica e qualidade de vida em adultos com hemofilia B: Estudo transversal. Revista Brasileira de Psicologia da Saúde, 14(1), 77–88.
Silva, R. M., et al. (2022). Adesão terapêutica e suporte psicológico em hemofilia: Revisão sistemática. Revista Brasileira de Hematologia e Hemoterapia, 44(3), 215–223.
Ucero-Lozano, J., et al. (2024). Extended half-life therapies and psychological support in hemophilia A: A cohort study. Haemophilia, 30(4), 612–621.
Vieira, S. (2021). Introdução à bioestatística. GEN/Guanabara Koogan.
World Federation of Hemophilia. (2023). Hemophilia: Annual global survey 2023. Montreal: WFH.
Descargas
Publicado
Número
Sección
Licencia
Derechos de autor 2025 Weber de Santana Teles, Hênio dos Santos Rodrigues, Fabyanne Wilke Costa Santos, Max Cruz da Silva, Ana Paula Barreto Prata Silva, Raphael Davisson Lopes Santos, Mariamália Newton Andrade, Douglas Abilio, Orleane Souza Rezende, Ádamo Newton Marinho Andrade

Esta obra está bajo una licencia internacional Creative Commons Atribución 4.0.
Los autores que publican en esta revista concuerdan con los siguientes términos:
1) Los autores mantienen los derechos de autor y conceden a la revista el derecho de primera publicación, con el trabajo simultáneamente licenciado bajo la Licencia Creative Commons Attribution que permite el compartir el trabajo con reconocimiento de la autoría y publicación inicial en esta revista.
2) Los autores tienen autorización para asumir contratos adicionales por separado, para distribución no exclusiva de la versión del trabajo publicada en esta revista (por ejemplo, publicar en repositorio institucional o como capítulo de libro), con reconocimiento de autoría y publicación inicial en esta revista.
3) Los autores tienen permiso y son estimulados a publicar y distribuir su trabajo en línea (por ejemplo, en repositorios institucionales o en su página personal) a cualquier punto antes o durante el proceso editorial, ya que esto puede generar cambios productivos, así como aumentar el impacto y la cita del trabajo publicado.
