Perception of health professionals about children with chronic illness

Authors

DOI:

https://doi.org/10.33448/rsd-v10i7.16365

Keywords:

Child; Chronic disease; Health personnel; Family; Child health.

Abstract

Objective: To know the perception of health professionals regarding the care provided to children with chronic conditions. Methodology: This is a descriptive exploratory research with a qualitative approach, carried out with five health professionals who are referrals for family members of children with chronic disease. Data collection took place through semi-structured interviews and were interpreted through thematic analysis. Results: Two thematic units emerged: The recognized importance of multiprofessional care, in contrast to the reality experienced; and The family perceived as the main facilitator or hinderer in the care of children with chronic illness. Discussion: The child with chronic illness needs to be assisted by a multidisciplinary team, in a continuous monitoring in the health services, however, this was identified as a gap in this study. It was also noticed the representativeness of the family in care, through a strengthened and well-defined social network, serving this child from the biopsychosocio-spiritual perspective. Final considerations: Access and availability of trained professionals are essential to meet the demands of children with chronic conditions, and expanded, continuous and resolving care is essential, capable of identifying the biological, emotional and social needs of this population, making full care possible.

Author Biographies

Viviane Marten Milbrath, Universidade Federal de Pelotas

Doutora em enfermagem, docente do Programa de Pós-Graduação em Enfermagem da Universidade Federal de Pelotas/ PPGEnf/ UFPel.

Ruth Irmgard Bärtschi Gabatz, Universidade Federal de Pelotas

Doutora em ciências da saúde, docente do Curso de Enfermagem no Departamento de Enfermagem hospitalar e na Rede de Atenção à Saúde da Universidade Federal de Pelotas/ UFPel.

Bárbara Hirschmann, Universidade Federal de Pelotas

Pós-graduanda em UTI neonatal e pediátrica pela Faculdade Dom Alberto. Enfermeira, Universidade Federal de Pelotas/ UFPel.

Roberta Hirschmann, Universidade Federal de Pelotas

Doutoranda em Epidemiologia pelo Programa de Pós-Graduação em Epidemiologia, Universidade Federal de Pelotas / PPGE / UFPel.

Vera Lúcia Freitag, Universidade de Cruz Alta

Doutora em enfermagem, docente do Centro de Ciências da Saúde da Universidade de Cruz Alta/ UNICRUZ. Coordenadora dos estágios do Curso de Enfermagem da UNICRUZ, Cruz Alta.

Vanessa Acosta Alves, Universidade Federal de Pelotas

Mestre em Ciências da Saúde, Enfermeira do Hospital Escola da UFPel.

Jéssica Cardoso Vaz, Universidade Federal de Pelotas

Doutoranda em Ciências da Saúde pelo Programa de Pós-Graduação em Enfermagem, Universidade Federal de Pelotas/ UFPel.

References

Alves, J. M. N. O., Amendoeira, J. J. P., & Charepe, Z. B. (2017). A parceria de cuidados pelo olhar dos pais de crianças com necessidades especiais de saúde. Revista Gaúcha de Enfermagem, 38(4),e2016-0070.

Araújo, Y. B. D., Santos, S. R. D., Neves, N. T. D. A. T., Cardoso, É. L. D. S., & Nascimento, J. A. (2006). Predictive model of hospitalization for children and adolescents with chronic disease. Revista Brasileira de Enfermagem, 73(2), e20180467. https://doi.org/10.1590/0034-7167-2018-0467

Ayres, J., Calazans, G. J., Saletti Filho, H. C., & França, J. R. I. (2006). Risco, vulnerabilidade e práticas de prevenção e promoção da saúde. In: Campos G, Minayo MCS, Akerman M, Drumond Jr M, Carvalho YM, organizadores. Tratado de Saúde Coletiva. São Paulo: Editora Fiocruz; p. 375-417.

Barbosa, T. A., Reis, K. M. N., Lomba, G. O., Alves, G. V., & Braga, P. P. (2016). Supporte network and social support for children with special health care need. Rev Rene, 17(1), 60-66. https://doi.org/10.15253/2175-6783.2016000100009

Benedetto, E. S., & Silveira, E. (2013). Solo e raízes das dimensões individual, social e programática da vulnerabilidade e as sementes no processo de saúde da criança. Textos contextos, 12(1), 68–84.

Brasil. (2013). Conselho Nacional de Saúde. Resolução n° 466, de 12 de dezembro de 2012. Aprova normas regulamentadoras de pesquisas envolvendo seres humanos. Brasília: Diário Oficial da União.

Cabral, I. E., & Moraes, J. R. M. M. (2015). Family caregivers articulating the social network of a child with special health care needs. Revista Brasileira de Enfermagem, 68 (6),769-76. https://doi.org/10.1590/0034-7167.2015680612i

Cardoso, E. L. S., dos Santos, S. R., de Araújo, Y. B., Neves, N. T. D. A. T., & do Nascimento, J. A. (2021). Fatores associados à qualidade de vida de cuidadores de crianças e adolescentes com condições crônicas. Revista Gaúcha de Enfermagem, e20190318. https://doi.org/10.1590/1983-1447.2021.20190318

Clarke, V., & Braun, V. (2013). Methods: Teaching thematic analysis. The Psychologist, 26(2), 120-123.

Dantas, K. O., Neves, R. D. F., Ribeiro, K. S. Q. S., Brito, G. E. G. D., & Batista, M. D. C. (2019). Repercussions on the Family from the birth and care of children with multiple disabilities a qualitative meta-synthesis. Caderno de Saúde Pública, 35 (6), e00157918. http://dx.doi.org/10.1590/0102-311x00157918

Dias, B. C., Marcon, S. S., Reis, P., Lino, I. G. T., Okido, A. C. C., Ichisato, S. M. T., et al. (2020). Family dinamics and social network of families of children with special needs for complex/continuous cares. Revista Gaúcha de Enfermagem, 41:e20190178. http://dx.doi.org/10.1590/1983-1447.2020.20190178

Domenico, C. T., & Castillo, A. M. C. M. (2017). Social support for the child with type 1 diabetes and their family. Revista de Enfermagem UFPE on line, 11(12), 5020-27. https://doi.org/10.1590/1981-8963-v11i12a15211p5020-5027-2017

Duarte, E. D., Silva, K., Tavares, T. S., Nishimoto, C. L. J., Silva, P. M., & Sena, R. R. (2015). Care of children with a chronic condition in primary care: challenges to the healthcare model. Texto & Contexto Enfermagem, 24(4):1009-1017. http://dx.doi.org/10.1590/0104-0707201500003040014

Freitag, V. L., Milbrath, V. M., & Motta, M. G. C. (2020). Becoming the mother of a child with cerebral palsy: feelings experienced. Psicologia em Estudo, 25:e41608. http://dx.doi.org/10.4024/psicolest.v25i0.41608

Geense, W. W., Van Gaal, B. G. I., Knoll, J. L., Cornelissen, E. A. M., & Van Achterberg, T. (2017). The support needs of parents having a child with a chronic kidney disease: a focus group study. Child care, health and development, 43(6), 831-838. https://doi.org/10.1111/cch.12476

Leite, D. A. A., de Macedo, L. G., Aliani, M. L., Silva, N. A., Romano, M. C. C., & Araújo, A. (2020), Origem da obesidade em adolescentes: impressões dos cuidadores familiares assistidos na atenção primária à saúde. Revista de Enfermagem UFPI, 9:e11035. https://doi.org/10.26694/reufpi.v9i0.11035

Lino, I. G. T., Teston, E. F., Marcon, S. S., Andrade, S. M. O. D., Marques, F. R. B., Nass, E. M., & Marcheti, M. A. (2020). Challenges for the care of families of children with disabilities in primary health care à saúde. Revista Mineira de Enfermagem, 24:e-1340. http://www.dx.doi.org/10.5935/1415.2762.20200077

Lise, F., Schwartz, E., Milbrath, V. M., & Nunes, N. J. S. (2019). School insertion of children in renal conservative treatment: maternal perceptions. Ciência, cuidado e saúde, 18(1): 1-7. https://doi.org/10.4025/cienccuidsaude.v18i1.45039

Machado, N. A., Nóbrega, V. M., Silva, M. E. A., França, D. B. L., Reichert, A. P. S., & Collet, N. (2018). Chronic disease in children and adolescentes:profissional-family bond for the promotion of social support. Revista Gaúcha de Enfermagem, 39, e2017-0290. https://doi.org/10.1590/1983-1447.2018.2017-0290

Machado, N. A., Sousa, M. L. X. F., Silva, M. E. A., Coutinho, S. E. D., Reichert, A. P. S., & Collet, N. (2015). Dificuldades para a efetivação do acolhimento hospitalar durante a internação de crianças com doença crônica. Revista de Enfermagem UERJ, 23(4):556-561. http://dx.doi.org/10.12957/reuerj.2015.5960

Martins, P. L., Azevedo, C. D. S., & Afonso, S. B. C. (2018). O papel da família nos planos de tratamento e no cuidado pediátrico hospitalar em condições crônicas complexas de saúde. Saúde e Sociedade, 27(4):1218-29. https://doi.org/10.1590/s0104-12902018170402

Milbrath, V. M., Motta, M. G. C., Gabatz, R. I. B., & Freitag, V. L. (2017). O nascimento de um filho com paralisia cerebral: um tempo presente inesperado. Revista Interdisciplinar em Cultura e Sociedade,3(n.esp):47-60.

Milbrath, V. M., Soares, D., Cecagno, D., Amestoy, S. C., & Siqueira, H. C. (2009). Inserção social da criança portadora de necessidades especiais: a perspectiva materna. Cogitare enfermagem, 14(2):311-17. http://dx.doi.org/10.5380/ce.v14i2.15623

Minayo, M. C. S. Técnicas de análise do material qualitativo. In: Minayo, M. C. S. O desafio do conhecimento: pesquisa qualitativa em saúde. (2013). 13ed. São Paulo (Hucitec).

Nóbrega, V. M., Damasceno, S. S., Rodrigues, P. F., Reichert, A. P. S., & Collet, N. (2013). Atenção à criança com doença crônica na estratégia saúde da família. Cogitare enfermagem, 18(1):57-63. http://dx.doi.org/10.5380/ce.v18i1.28517

Nóbrega, V. M., Silva, M. E. A., Fernandes, L. T. B., Viera, C. S., Reichert, A. P. S., & Collet, N. (2017). Chronic disease in childhood and adolescence: continuity of care in the health care network. Revista Escola de Enfermagem USP, 51:e03226. https://doi.org/10.1590/s1980-220x2016042503226

Pais, S. C., & Menezes, I. (2019). How do we live with chronic disease? A rights-based approach promoting the wellbeing od children with chronic disease. Ciência e Saúde Coletiva, 24(10): 3663-72. https://doi.org/10.1590/1413-812320182410.17932019

Pedrosa, R. K. B., Guedes, A. T. A., Soares, A. R., Vaz, E. M. C., Collet, N., & Reichert, A. P. D. S. (2020). Itinerary of children with microcephaly in the health care network. Escola Anna Nery Revista de Enfermagem, 24(3): e20190263. https://doi.org/10.1590/2177-9465-ean-2019-0263

Ramos, R. M., Nóbrega, V. M., Fernandes, L. T. B., Machado, A. N., & Collet, N. (2017). Parental care to children and adolescente with chronic disease: maternal perception. Revista Gaúcha de Enfermagem, 38(3):e2016-0006. https://doi.org/10.1590/1983-1447.2017.03.2016-0006

Salvador, M. S., Gomes, G. C., Oliveira, P. K., Gomes, V. L. O., Busanello, J., & Xavier, D. M. (2015). Strategies of families in the care of children with chronic diseases. Texto & Contexto Enfermagem, 24(3): 662-9. http://dx.doi/10.1590/0104-07072015000300014

Silva, M. E. A., Reichert, A. P. S., Souza, F. A. Z., Pimenta, E. A. G., & Collet, N. (2018). Chronic disease in childhood and adolescence: family bondsin the healthcare network. Texto & Contexto Enfermagem, 27(2):1-11. https://doi.org/10.1590/0104-070720180004460016

Silva, M. E. D. A., Moura, F. M. D., Albuquerque, T. M., Reichert, A. P. D. S., & Collet, N. (2017). Network and social support in children with chronic disease: understanding the children’s perception. Texto & Contexto-Enfermagem, 26(1):e6980015. http://dx.doi.org/10.1590/0104-07072017006980015

Souza, M. H. N., Nóbrega, V. M., & Collet, N. (2020). Social network of children with cronic disease: knowledge and practice of nursing. Revista Brasileira de Enfermagem, 73(2):e20180371. https://doi.org/10.1590/0034-7167-2018-0371

Souza, R. L. A., Mutti, C. F., Santos, R. P., Oliveira, D. C., Okido, A. C. C., Jantsch, L. B., et al. (2021). A hospitalização na percepção de crianças e adolescentes em tratamento oncológico. Revista Gaúcha de Enfermagem, 42:e20200122. https://doi.org/10.1590/1983-1447.2021.20200122

Vaz, J. C. (2018). Vulnerabilidade vivenciada pelos familiares/cuidadores de crianças com condição crônica. Dissertação (Mestrado). Programa de Pós Graduação em Ciências da Saúde da Universidade Federal de Pelotas. 209p.

Published

18/06/2021

How to Cite

MILBRATH, V. M.; GABATZ, R. I. B. .; HIRSCHMANN, B. .; HIRSCHMANN, R. .; FREITAG, V. L. .; ALVES, V. A.; VAZ, J. C. Perception of health professionals about children with chronic illness. Research, Society and Development, [S. l.], v. 10, n. 7, p. e20810716365, 2021. DOI: 10.33448/rsd-v10i7.16365. Disponível em: https://rsdjournal.org/index.php/rsd/article/view/16365. Acesso em: 12 nov. 2024.

Issue

Section

Health Sciences