Diagnosis of the child’s chronic condition: situations of vulnerability experienced by Family members/caregivers

Authors

DOI:

https://doi.org/10.33448/rsd-v10i12.20726

Keywords:

Child; Chronic disease; Family; Diagnosis; Caregivers.

Abstract

Objective: To know the situations of vulnerability experienced by family members/caregivers when receiving the diagnosis of the child's chronic condition. Methodology: This is exploratory descriptive research with a qualitative approach in which 10 family members/caregivers of children with chronic conditions who were hospitalized in pediatric units in a city in southern Brazil participated. Information was collected through interviews and analyzed using the Thematic Analysis. The research was approved by the Research Ethics Committee at Plataforma Brazil. Results: The presence of ontological, ethical, social and cultural vulnerability was identified. Feelings such as suffering, shock and anguish related to the diagnosis of the chronic condition were revealed, which imposed several difficulties to be faced by family members/caregivers. Conclusion: It was identified that with the diagnosis of the child's chronic condition, several changes occur in the habits of family members/caregivers, often requiring the family to reorganize its entire structure, from food to its external activities, such as work and socialization.

Author Biographies

Viviane Marten Milbrath, Universidade Federal de Pelotas

Doutora em enfermagem. Professora adjunta do Programa de Pós-Graduação em Enfermagem e da Faculdade de Enfermagem da Universidade Federal de Pelotas/ PPGEnf/ UFPel, Pelotas, Brasil; e-mail: vivianemarten@hotmail.com ORCID: http://orcid.org/0000-0001-5523-3803

Ruth Irmgard Bärtschi Gabatz, Universidade Federal de Pelotas

Doutora em Ciências da Saúde. Professora adjunta da Faculdade Universidade Federal de Pelotas/ UFPel. Pelotas, Brasil; e-mail: r.gabatz@yahoo.com.br ORCID: http://orcid.org/0000-0001-6075-8516

Tuize Damé Hense, Universidade Federal de Pelotas

Graduanda pela Faculdade de Enfermagem da Universidade Federal de Pelotas/ UFPel, Pelotas, Brasil; e-mail: tuize_@hotmail.com    ORCID: http://orcid.org/0000-0002-6267-8736

Simone Pont Zambonato Macluf, Universidade Federal de Pelotas

Doutoranda em Ciências da Saúde pelo Programa de Pós-Graduação em Enfermagem da Universidade Federal de Pelotas/ PPGEnf/ UFPel, Pelotas, Brasil; e-mail: simonemacluf@gmail.com ORCID: http://orcid.org/0000-0001-8034-0360

References

Ataide, C. A. & Ricas, J. (2017). O enfrentamento do diagnóstico da doença falciforme: Desafios e perspectivas vivenciadas pela família. Scientia Plena, 13(5), 059908. https://doi.org/10.14808/sci.plena.2017.059908

Ayres, J. R. C. M. (2009). Organização das ações de atenção à saúde: modelos e práticas. Revista Saúde e Sociedade, 18, Suppl. 2, 11-23. https://doi.org/10.1590/S0104-12902009000600003

Brasil. Ministério da Saúde. Conselho Nacional de Saúde. Resolução CNS nº 466, de 12 de dezembro de 2012: diretrizes e normas regulamentadoras de pesquisas envolvendo seres humanos.

Brasil. Ministério da Saúde. Lei n° 8080, de 19 de setembro de 1990.Dispõe sobre as condições para a promoção, proteção e recuperação da saúde, a organização e o funcionamento dos serviços correspondentes e dá outras providências. Brasília: Ministério da Saúde; 1990.

Braun V, Clarke V, Hayfield N, Terry G. Thematic Analysis. In: Liamputtong P (edit.). Handbook of Research in Health Social Sciences. Australia: Springer, 2019. p. 843-60

Brotto, A. L. & Guimarães, A. B. P. (2017). A influência da família no tratamento de pacientes com doenças crônicas. Revista Psicologia Hospitalar, 15(1), 43-68. Available from: http://pepsic.bvsalud.org/pdf/ph/v15n1/15n1a04.pdf

Cardoso, E. L. S., Santos, S. R., Araújo, Y. B., Neves, N. T. A. T., Nascimento, J. A. (2021). Fatores associados à qualidade de vida de cuidadores de crianças e adolescentes com condições crônicas. Revista Gaúcha de Enfermagem, 42, e20190318. https://doi.org/10.1590/1983-1447.2021.20190318

Collins, A., Hennessy-Anderson, N., Hosking, S., Hynson, J., Remedios, C. & Thomas, K. (2016). Lived experiences of parents caring for a child with a life-limiting condition in Australia: a qualitative study. Journal palliative medicine, 30(10), 950-959. https://doi.org/10.1177 / 0269216316634245

Costa, J. P., Jorge, M. S. B., Vasconcelos, M. G. F., Paula, M. L. & Bezerra, I. C. (2014). Resolubilidade do cuidado na atenção primária: articulação multiprofissional e rede de serviços. Saúde e debate, 38(103), 733-743. https://doi.org/10.5935/0103-1104.20140067

Dantas, M. N. P., Souza, D. L. B., Souza, A. M. G., Aiquoc, K. M., Souza, T. A. & Barbosa, I. R. (2021). Factors associated with poor access to health services in Brazil. Revista brasileira de Epidemiologia, 24, e210004. https://doi.org/10.1590/1980-549720210004

Dominguez, A. G. D. & Castro, N. C. (2015). Doença crônica na infância: desafios para a promoção de saúde e redes sociais de apoio. Revista Eletrônica de Relações Internacionais do Centro Universitário Unieuro, 15, 117-150. http://www.unieuro.edu.br/sitenovo/revistas/Aldira% 20Guimar%C3%A3es%20Duarte%20e%20Nadia%20Castro%20(6).pdf

Favaro, L. C., et al. (2020). Percepção do enfermeiro sobre assistência às crianças com necessidades especiais de saúde na atenção primária. REME Revista Mineira de enfermagem, 24, e-1277. https://doi.org/10.5935/1415-2762.20200006

Freitag, V. L., Milbrath, V. M. & Motta, M. G. C. (2016). Mãe-cuidadora de criança/adolescente com Paralisia Cerebral: o cuidar de si. Enfermería global, 50, 337-348. http://dx.doi.org/10.6018/eglobal.17.2.265821

Frizzo, N. S., Quintana, A. M., Salvagni, A., Barbieri, A. & Gebert, L. (2015). Significações dadas pelos progenitores acerca doo diagnóstico de câncer dos filhos. Revista Psicologia: Ciência e Profissão, 35(3), 959-972. http://dx.doi.org/10.1590/1982-3703001772013

Frota, M. A. et al. (2017). Compreensão da criança acerca do câncer. Atas CIAIQ, 2, 1672-1677. https://proceedings.ciai q.org/index.php/ciaiq2017/article/view/1608

Hennink, M. M., Kaiser, B. K. & Marconi, V. C. (2017). Code Saturation Versus Meaning Saturation: How Many Interviews Are Enough? Qualitative Health Research 27(4), 591–608. https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/1049732316665344?url_ver=Z39.88-2003&rfr_id=ori%3Ari d%3Acrossref.org&rfr_dat=cr_pub%3Dpubmed.

Hall, C. A., Donza, C., McGinn, S., Rimmer, A., Skomial, S., Todd, E. & Vaccaro, F. (2019). Health-Related Quality of Life in Children with Chronic Illness Compared to Parents: A Systematic Review. Systematic Review, 31(4), 315-322. http://dx.doi.org/10.1097/PEP.0000000000000638

Lise, F., Schwartz, E., Milbrath, V. M., Santos, B. P., Feijó, A. M. & Garcia, R. P. (2017) Children in conservative renal treatment: experiences of family caregivers. Texto & contexto enfermagem, 26(3), e1110016. http://dx.doi.org/10.1590/0104-07072017001110016

Lopes, A. C. C., Nóbrega, V. M., Santos, M. M., Batista, A. F. M. B., Ramalho, E. L. R. & Collet, N. (2020). Healthcare to youth with chronic illness. REFACS Revista Família, Ciclos de vida e saúde no contexto social, 8, Supl. 2. http://dx.doi.org/10.18554/refacs.v8i0.4286

Matoso, L. M. L., Oliveira, L. E. C. & Costa, S. L. (2014). Uma proposta de identificação do câncer infanto-juvenil a partir da atenção básica. Revista Ciência e Desenvolvimento, 7(2), 187-205. http://srv02.fainor.com.br/revista/index.php/memorias/article/view/311/205

Milbrath, V. M. et al. (2016). Direitos das crianças com necessidades especiais: situações de vulnerabilidade das famílias. Journal of Nursing and Health, 6(1), 27-37. http://doi.dx.org/10.15210/JONAH.V6I1.4872

Pimenta, E. A. G., Wanderley, L. S. L., Soares, C. C. D. & Delmiro, A. R. C. A, (2020). Cuidar de crianças com necessidades especiais de saúde: Do diagnóstico às demandas de cuidados no domicílio. Brazilian Journal of Development, 6(8), 58506-521. http://doi.dx.org/10.34117/bjdv6n8-311

Pimentel R. S., Targa, T. & Scardoelli, M. G. C. (2017). Do diagnóstico ao desconhecido: percepções dos pais de crianças e adolescentes com diabetes mellitus. Revista de enfermagem UFPE on line, 11(3), 1118-26. http://doi.dx.org/10.5205/reuol.10544-93905-1-RV.1103201701

Rodrigues, D. C. (2017). Acesso de crianças com condição crônica na atenção primária em saúde: percepções de profissionais. Dissertação (Mestrado em Enfermagem). Universidade Federal de Santa Maria. https://repositorio.ufsm.br/bitstream/handle/1/12817/DIS_PPGENFER MAGEM_2017_RODRIGUES_DAISY.pdf?sequence=1&isAllowed=y

Roselló, F. T. (2009). Antropologia do Cuidar. Vozes.

Santos, M. R., Souza, T. C. S. M, Misko, M. D., Silva, L. & Szylit, R. (2018). Integrando a teoria do cuidado humano à prática de enfermeiros com famílias de crianças internadas. Revista saúde, 12 (1-2), 15-23. http://doi.dx.org/10.33947/1982-3282-v12n1-2-3302

Silva, C. R., Carvalho, B. G., Cordoni-Júnior, L. & Nunes, E. F. P. A. (2017). Difficulties in accessing services that are of medium complexity in small municipalities: a case study. Ciência e Saúde Coletiva, 22(4), 1109-1120. http://doi.dx.org/10.1590/1413-81232017224.27002016

Silva, L. S., Viegas, S. M. F., Nascimento, L. C., Menezes, C., Martins, J. R. T. & Potrich, T. (2020). Universalidade do acesso e acessibilidade no quotidiano da atenção primária: vivências de usuários do SUS. Revista de Enfermagem do Centro-Oeste Mineiro, 10, e3575. http//doi.org/10.19175/recomv10i0.3575

Tong, A., Sainsbury, P. & Craig, J. (2007). Consolidated criteria for reporting qualitative research (COREQ): a 32-item checklist for interviews and focus groups. International Journal for Quality in Health Care, 19(6), 349-357. http://doi.dx.org/10.1093/intqhc/mzm042

Vaz, J. C., Milbrath, V. M. & Gabatz, R. I. B. (2019). Conhecendo as crianças com condição crônica e suas famílias. Atas – Investigação Qualitativa em Saúde, 2,313-22. https://proceedings.ciaiq.org/index.php/CIAIQ2019/article/view/2033/1969

Wolkers, P. C. B., Pina, J. C., Wernet, M., Furtado, M. C. C. & Mello, D. F. (2019). Children with diabetes mellitus type 1: vulnerability, care and access to health. Texto & contexto enfermagem, 28, e20160566. http://doi.dx.org/10.1590/1980-265x-tce-2016-0566

Xavier, D. M., Gomes, G. C. & Cezar-Vaz, M. G. (2020). Meanings assigned by families about children’s chronic disease diagnosis. Revista Brasileira de Enfermagem, 73(2), e20180742. http://dx.doi.org/10.1590/0034-7167-2018-0742

Published

01/10/2021

How to Cite

VAZ, J. C. .; MILBRATH, V. M. .; GABATZ, R. I. B. .; HENSE, T. D. .; MACLUF, S. P. Z. . Diagnosis of the child’s chronic condition: situations of vulnerability experienced by Family members/caregivers. Research, Society and Development, [S. l.], v. 10, n. 12, p. e552101220726, 2021. DOI: 10.33448/rsd-v10i12.20726. Disponível em: https://rsdjournal.org/index.php/rsd/article/view/20726. Acesso em: 22 nov. 2024.

Issue

Section

Health Sciences