Diagnóstico da condição crônica da criança: situações de vulnerabilidade vivenciadas pelos familiares/cuidadores

Autores

DOI:

https://doi.org/10.33448/rsd-v10i12.20726

Palavras-chave:

Criança; Doença crônica; Família; Diagnóstico; Cuidadores.

Resumo

Objetivo: Conhecer as situações de vulnerabilidade vivenciadas pelos familiares/cuidadores na recepção do diagnóstico da condição crônica da criança. Metodologia: Trata-se de uma pesquisa descritiva exploratória com abordagem qualitativa da qual participaram 10 familiares/cuidadores de crianças com condição crônica, que estiveram hospitalizadas em unidades pediátricas de um município ao Sul do Brasil. As informações foram coletadas por meio de entrevista e analisadas a partir da Análise Temática. A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa na Plataforma Brasil. Resultados: Identificou-se a presença da vulnerabilidade ontológica, ética, social e cultural.  Desvelaram-se sentimentos como sofrimento, choque e angústia relacionados ao diagnóstico da condição crônica que impôs várias dificuldades a serem enfrentadas pelos familiares/cuidadores. Conclusão: Identificou-se que com o diagnóstico da condição crônica da criança ocorrem diversas mudanças nos hábitos dos familiares/cuidadores, necessitando muitas vezes que a família reorganize toda a sua estrutura, desde a alimentação até suas atividades externas, como trabalho e socialização.

Biografia do Autor

Viviane Marten Milbrath, Universidade Federal de Pelotas

Doutora em enfermagem. Professora adjunta do Programa de Pós-Graduação em Enfermagem e da Faculdade de Enfermagem da Universidade Federal de Pelotas/ PPGEnf/ UFPel, Pelotas, Brasil; e-mail: vivianemarten@hotmail.com ORCID: http://orcid.org/0000-0001-5523-3803

Ruth Irmgard Bärtschi Gabatz, Universidade Federal de Pelotas

Doutora em Ciências da Saúde. Professora adjunta da Faculdade Universidade Federal de Pelotas/ UFPel. Pelotas, Brasil; e-mail: r.gabatz@yahoo.com.br ORCID: http://orcid.org/0000-0001-6075-8516

Tuize Damé Hense, Universidade Federal de Pelotas

Graduanda pela Faculdade de Enfermagem da Universidade Federal de Pelotas/ UFPel, Pelotas, Brasil; e-mail: tuize_@hotmail.com    ORCID: http://orcid.org/0000-0002-6267-8736

Simone Pont Zambonato Macluf, Universidade Federal de Pelotas

Doutoranda em Ciências da Saúde pelo Programa de Pós-Graduação em Enfermagem da Universidade Federal de Pelotas/ PPGEnf/ UFPel, Pelotas, Brasil; e-mail: simonemacluf@gmail.com ORCID: http://orcid.org/0000-0001-8034-0360

Referências

Ataide, C. A. & Ricas, J. (2017). O enfrentamento do diagnóstico da doença falciforme: Desafios e perspectivas vivenciadas pela família. Scientia Plena, 13(5), 059908. https://doi.org/10.14808/sci.plena.2017.059908

Ayres, J. R. C. M. (2009). Organização das ações de atenção à saúde: modelos e práticas. Revista Saúde e Sociedade, 18, Suppl. 2, 11-23. https://doi.org/10.1590/S0104-12902009000600003

Brasil. Ministério da Saúde. Conselho Nacional de Saúde. Resolução CNS nº 466, de 12 de dezembro de 2012: diretrizes e normas regulamentadoras de pesquisas envolvendo seres humanos.

Brasil. Ministério da Saúde. Lei n° 8080, de 19 de setembro de 1990.Dispõe sobre as condições para a promoção, proteção e recuperação da saúde, a organização e o funcionamento dos serviços correspondentes e dá outras providências. Brasília: Ministério da Saúde; 1990.

Braun V, Clarke V, Hayfield N, Terry G. Thematic Analysis. In: Liamputtong P (edit.). Handbook of Research in Health Social Sciences. Australia: Springer, 2019. p. 843-60

Brotto, A. L. & Guimarães, A. B. P. (2017). A influência da família no tratamento de pacientes com doenças crônicas. Revista Psicologia Hospitalar, 15(1), 43-68. Available from: http://pepsic.bvsalud.org/pdf/ph/v15n1/15n1a04.pdf

Cardoso, E. L. S., Santos, S. R., Araújo, Y. B., Neves, N. T. A. T., Nascimento, J. A. (2021). Fatores associados à qualidade de vida de cuidadores de crianças e adolescentes com condições crônicas. Revista Gaúcha de Enfermagem, 42, e20190318. https://doi.org/10.1590/1983-1447.2021.20190318

Collins, A., Hennessy-Anderson, N., Hosking, S., Hynson, J., Remedios, C. & Thomas, K. (2016). Lived experiences of parents caring for a child with a life-limiting condition in Australia: a qualitative study. Journal palliative medicine, 30(10), 950-959. https://doi.org/10.1177 / 0269216316634245

Costa, J. P., Jorge, M. S. B., Vasconcelos, M. G. F., Paula, M. L. & Bezerra, I. C. (2014). Resolubilidade do cuidado na atenção primária: articulação multiprofissional e rede de serviços. Saúde e debate, 38(103), 733-743. https://doi.org/10.5935/0103-1104.20140067

Dantas, M. N. P., Souza, D. L. B., Souza, A. M. G., Aiquoc, K. M., Souza, T. A. & Barbosa, I. R. (2021). Factors associated with poor access to health services in Brazil. Revista brasileira de Epidemiologia, 24, e210004. https://doi.org/10.1590/1980-549720210004

Dominguez, A. G. D. & Castro, N. C. (2015). Doença crônica na infância: desafios para a promoção de saúde e redes sociais de apoio. Revista Eletrônica de Relações Internacionais do Centro Universitário Unieuro, 15, 117-150. http://www.unieuro.edu.br/sitenovo/revistas/Aldira% 20Guimar%C3%A3es%20Duarte%20e%20Nadia%20Castro%20(6).pdf

Favaro, L. C., et al. (2020). Percepção do enfermeiro sobre assistência às crianças com necessidades especiais de saúde na atenção primária. REME Revista Mineira de enfermagem, 24, e-1277. https://doi.org/10.5935/1415-2762.20200006

Freitag, V. L., Milbrath, V. M. & Motta, M. G. C. (2016). Mãe-cuidadora de criança/adolescente com Paralisia Cerebral: o cuidar de si. Enfermería global, 50, 337-348. http://dx.doi.org/10.6018/eglobal.17.2.265821

Frizzo, N. S., Quintana, A. M., Salvagni, A., Barbieri, A. & Gebert, L. (2015). Significações dadas pelos progenitores acerca doo diagnóstico de câncer dos filhos. Revista Psicologia: Ciência e Profissão, 35(3), 959-972. http://dx.doi.org/10.1590/1982-3703001772013

Frota, M. A. et al. (2017). Compreensão da criança acerca do câncer. Atas CIAIQ, 2, 1672-1677. https://proceedings.ciai q.org/index.php/ciaiq2017/article/view/1608

Hennink, M. M., Kaiser, B. K. & Marconi, V. C. (2017). Code Saturation Versus Meaning Saturation: How Many Interviews Are Enough? Qualitative Health Research 27(4), 591–608. https://journals.sagepub.com/doi/full/10.1177/1049732316665344?url_ver=Z39.88-2003&rfr_id=ori%3Ari d%3Acrossref.org&rfr_dat=cr_pub%3Dpubmed.

Hall, C. A., Donza, C., McGinn, S., Rimmer, A., Skomial, S., Todd, E. & Vaccaro, F. (2019). Health-Related Quality of Life in Children with Chronic Illness Compared to Parents: A Systematic Review. Systematic Review, 31(4), 315-322. http://dx.doi.org/10.1097/PEP.0000000000000638

Lise, F., Schwartz, E., Milbrath, V. M., Santos, B. P., Feijó, A. M. & Garcia, R. P. (2017) Children in conservative renal treatment: experiences of family caregivers. Texto & contexto enfermagem, 26(3), e1110016. http://dx.doi.org/10.1590/0104-07072017001110016

Lopes, A. C. C., Nóbrega, V. M., Santos, M. M., Batista, A. F. M. B., Ramalho, E. L. R. & Collet, N. (2020). Healthcare to youth with chronic illness. REFACS Revista Família, Ciclos de vida e saúde no contexto social, 8, Supl. 2. http://dx.doi.org/10.18554/refacs.v8i0.4286

Matoso, L. M. L., Oliveira, L. E. C. & Costa, S. L. (2014). Uma proposta de identificação do câncer infanto-juvenil a partir da atenção básica. Revista Ciência e Desenvolvimento, 7(2), 187-205. http://srv02.fainor.com.br/revista/index.php/memorias/article/view/311/205

Milbrath, V. M. et al. (2016). Direitos das crianças com necessidades especiais: situações de vulnerabilidade das famílias. Journal of Nursing and Health, 6(1), 27-37. http://doi.dx.org/10.15210/JONAH.V6I1.4872

Pimenta, E. A. G., Wanderley, L. S. L., Soares, C. C. D. & Delmiro, A. R. C. A, (2020). Cuidar de crianças com necessidades especiais de saúde: Do diagnóstico às demandas de cuidados no domicílio. Brazilian Journal of Development, 6(8), 58506-521. http://doi.dx.org/10.34117/bjdv6n8-311

Pimentel R. S., Targa, T. & Scardoelli, M. G. C. (2017). Do diagnóstico ao desconhecido: percepções dos pais de crianças e adolescentes com diabetes mellitus. Revista de enfermagem UFPE on line, 11(3), 1118-26. http://doi.dx.org/10.5205/reuol.10544-93905-1-RV.1103201701

Rodrigues, D. C. (2017). Acesso de crianças com condição crônica na atenção primária em saúde: percepções de profissionais. Dissertação (Mestrado em Enfermagem). Universidade Federal de Santa Maria. https://repositorio.ufsm.br/bitstream/handle/1/12817/DIS_PPGENFER MAGEM_2017_RODRIGUES_DAISY.pdf?sequence=1&isAllowed=y

Roselló, F. T. (2009). Antropologia do Cuidar. Vozes.

Santos, M. R., Souza, T. C. S. M, Misko, M. D., Silva, L. & Szylit, R. (2018). Integrando a teoria do cuidado humano à prática de enfermeiros com famílias de crianças internadas. Revista saúde, 12 (1-2), 15-23. http://doi.dx.org/10.33947/1982-3282-v12n1-2-3302

Silva, C. R., Carvalho, B. G., Cordoni-Júnior, L. & Nunes, E. F. P. A. (2017). Difficulties in accessing services that are of medium complexity in small municipalities: a case study. Ciência e Saúde Coletiva, 22(4), 1109-1120. http://doi.dx.org/10.1590/1413-81232017224.27002016

Silva, L. S., Viegas, S. M. F., Nascimento, L. C., Menezes, C., Martins, J. R. T. & Potrich, T. (2020). Universalidade do acesso e acessibilidade no quotidiano da atenção primária: vivências de usuários do SUS. Revista de Enfermagem do Centro-Oeste Mineiro, 10, e3575. http//doi.org/10.19175/recomv10i0.3575

Tong, A., Sainsbury, P. & Craig, J. (2007). Consolidated criteria for reporting qualitative research (COREQ): a 32-item checklist for interviews and focus groups. International Journal for Quality in Health Care, 19(6), 349-357. http://doi.dx.org/10.1093/intqhc/mzm042

Vaz, J. C., Milbrath, V. M. & Gabatz, R. I. B. (2019). Conhecendo as crianças com condição crônica e suas famílias. Atas – Investigação Qualitativa em Saúde, 2,313-22. https://proceedings.ciaiq.org/index.php/CIAIQ2019/article/view/2033/1969

Wolkers, P. C. B., Pina, J. C., Wernet, M., Furtado, M. C. C. & Mello, D. F. (2019). Children with diabetes mellitus type 1: vulnerability, care and access to health. Texto & contexto enfermagem, 28, e20160566. http://doi.dx.org/10.1590/1980-265x-tce-2016-0566

Xavier, D. M., Gomes, G. C. & Cezar-Vaz, M. G. (2020). Meanings assigned by families about children’s chronic disease diagnosis. Revista Brasileira de Enfermagem, 73(2), e20180742. http://dx.doi.org/10.1590/0034-7167-2018-0742

Downloads

Publicado

01/10/2021

Como Citar

VAZ, J. C. .; MILBRATH, V. M. .; GABATZ, R. I. B. .; HENSE, T. D. .; MACLUF, S. P. Z. . Diagnóstico da condição crônica da criança: situações de vulnerabilidade vivenciadas pelos familiares/cuidadores. Research, Society and Development, [S. l.], v. 10, n. 12, p. e552101220726, 2021. DOI: 10.33448/rsd-v10i12.20726. Disponível em: https://rsdjournal.org/index.php/rsd/article/view/20726. Acesso em: 6 jul. 2024.

Edição

Seção

Ciências da Saúde