Group process for diagnosis disclosure to children living with HIV/AIDS: an experience report

Authors

DOI:

https://doi.org/10.33448/rsd-v12i4.41316

Keywords:

HIV; Acquired Immunodeficiency Syndrome; Child.

Abstract

The current reality of Acquired Immunodeficiency Syndrome (AIDS) as a chronic disease brought some challenges for caregivers and health professionals. Among these, diagnosis disclosure, that is, telling the individual that he or she has been infected with the human immunodeficiency virus (HIV), stands out as an extremely complex issue and especially delicate with the subject is a child. Despite the family's reluctance to tell the child that he or she has HIV, the diagnosis disclosure brings benefits to the patient, caregivers and health professionals. This study is an experience report of the process of disclosure of HIV/AIDS diagnosis to seropositive children monitored by the multidisciplinary team of pediatric infectology, in a tertiary hospital in the interior of the state of São Paulo. It is a follow-up in groups of patients and their caregivers, coordinated by the occupational therapist and the psychologist. The process of diagnosis disclosure was organized in stages: initial assessment; group activities for explanations about HIV/AIDS and its action on the body; diagnosis disclosure; further follow-up and reassessment. It is believed that the diagnosis disclosure is a milestone for the construction of a new history and identity. When children obtain realistic information about their health condition, they can understand the importance of medications, which contributes to adherence to treatment. The disclosure of the diagnosis also favors the adaptation of patients to seropositivity, allowing them to develop coping skills to deal with this condition.

References

Barfield, R. C., & Kane, J. R. (2008). Balancing disclosure of diagnosis and assent for research in children with HIV. Journal of the American Medical Association, 300(5), 576-578.

Barichelo, M. T., Correia, F. R., Cervi, M. C., Negrini, B. V. M., & Negrini, S. F. B. M. (2006). O uso de atividades lúdicas no processo de revelação do diagnóstico a crianças que vivem com HIV/AIDS. Cadernos de Terapia Ocupacional da UFSCar, 14(2), 111-119.

Bhattacharya, M., Dubey, A. P., & Sharma, M. (2011). Patterns of diagnosis disclosure and its correlates in HIV-Infected North Indian children. Journal of Tropical Pediatrics, 57(6), 405-411.

Bubadué, R. M., Cabral, I. E., & Carnevale, F. (2022). Padrões do conhecer de enfermeiras sobre revelação do HIV à criança. Revista Brasileira de Enfermagem, 75(suppl 2), 1-9.

Castellani, M. M. X., & Moretto, M. L. T. (2016). A experiência da revelação diagnóstica de HIV: o discurso dos profissionais de saúde e a escuta do psicanalista. Revista da Sociedade Brasileira de Psicologia Hospitalar, 19(2), 24-43.

Galano, E., De Marco, M. A., Silva, M. H., Succi, R. C. M., & Machado, D. M. (2014). Revelação diagnóstica do HIV/Aids para crianças: um relato de experiência. Psicologia: ciência e profissão, 34(2), 500-511.

Gortmaker, S. L., Hughes, M., Cervia, J., Brady, M., Johnson, G. M., Seage, G. R., Song, L. Y., Dankner, W. M., & Oleske, J. M. (2001). Effect of combination therapy including protease inhibitors on mortality among children and adolescents infected with HIV-1. New England Journal of Medicine, 345(21), 1522-1528.

Guerra, C. P. P., & Seidl, E. M. F. (2009). Crianças e adolescentes com HIV/Aids: revisão de estudos sobre revelação do diagnóstico, adesão e estigma. Paideia, 19(42), 59-65.

Joyce, C., Ramsammy, C., Galvin, L., Leshabane, G., Liberty, A., Otwombe, K., Buckley, J., Milovanovic, M., & Violari, A. (2022). Experiences of South African caregivers disclosing to their children living with HIV: qualitative investigations. PLoS ONE, 17(11): e0277202.

Kouyoumdjian, F. G., Meyers, T., & Mtshizana, S. (2005). Barriers to disclosure to children with HIV. Journal of Tropical Pediatrics, 51(5), 285-287.

Maman, S., Abler, L., Parker, L., Lane, T., Chirowodsa, A., Ntogwisangu, J. Srirak, N., Modiba, P., Murima, O., & Fritz, K. (2009). A comparison of HIV stigma and discrimination in five international sites: the influence of care and treatment resources in high prevalence settings. Social Science and Medicine, 68(12), 2271-2278.

Marques, H. H. S., Silva, N. G., Gutierrez, P. L., Lacerda, R., Ayres, J. R. C. M., DellaNegra, M., França, I., Jr., Galano, R., Paiva, V., Segurado, A. A. C., & Silva, M. H. (2006). A revelação do diagnóstico na perspectiva dos adolescentes vivendo com HIV/ AIDS e seus pais e cuidadores. Cadernos de Saúde Pública, 22(3), 619-629.

Ministério da Saúde. Secretaria de Vigilância em Saúde. Programa Nacional de DST e Aids. (2009). Recomendações para Terapia Antirretroviral em Crianças e Adolescentes Infectados pelo HIV. Ministério da Saúde.

Ministério da Saúde. Secretaria de Vigilância em Saúde. Departamento de Vigilância Epidemiológica. (2010). Doenças infecciosas e parasitárias: guia de bolso. (8a ed. rev.). Ministério da Saúde.

Ministério da Saúde. Secretaria de Vigilância em Saúde. Departamento de Vigilância, Prevenção e Controle das Infecções Sexualmente Transmissíveis, do HIV/Aids e das Hepatites Virais. (2018). Protocolo clínico e diretrizes terapêuticas para manejo da infecção pelo HIV em crianças e adolescentes. Ministério da Saúde.

Motta, M. G. C., Ribeiro, A. C., Issi, H. B., Poletto, P. M. B., Pedro, E. N. R., & Wachholz, N. I. R. (2016). Diagnóstico revelado à criança e ao adolescente com HIV/AIDS: implicações para o familiar/cuidador. Revista de Enfermagem UERJ, 24(3), 1-5.

Negrini, S. F. B. M. (2017). Revelação do diagnóstico de HIV/AIDS na infância: impactos, cotidiano e perspectivas de jovens infectados verticalmente. [Tese de Doutorado, Universidade Federal de São Carlos]. Repositório Institucional UFSCar.

Programa Estadual DST/Aids-SP. (2008). Manual para assistência à revelação diagnóstica às crianças que vivem com o HIV/aids. Secretaria de Estado da Saúde.

Qur’aniati, N., Sweet, L., De Bellis, A., & Hutton A. (2022). Diagnosis, disclosure and stigma: the perspectives of Indonesian children with HIV and their families. Journal of Child Health Care, ahead of print, 1-14.

Ribeiro, A. C., Motta, M. G. C., Senhem, G. D., Zanon, B. P., Santos, É. E. P., & Mutti, C. F. (2020). Vivências dos adolescentes com a infecção pelo HIV: perspectivas para melhoria do cuidado à saúde. Research, Society and Development, 9(7), e415974194.

Schaurich, D. (2011). Revelação do diagnóstico de aids à criança na compreensão de familiares. Revista da Escola de Enfermagem da USP, 45(2), 480-486.

Seidl, E. M. F., Zannon, C. M. L. C., & Trócolli, B. T. (2005). Pessoas vivendo com HIV/AIDS: enfrentamento, suporte social e qualidade de vida. Psicologia: reflexão e crítica, 18(2), 188-195.

Senhem, G. D., Barreto, C. N., Ribeiro, A. C., Cogo, S. B., Badke, M. R., Costa, K. C., Barbosa, S. C., Monteiro, A. S., Bühring, J. M. K., & Scopel, M. F. (2020). Sexualidade do adolescente que vive com HIV/Aids: abordagens de educação em saúde. Research, Society and Development, 9(7), e24973625.

Silveira, M. C. S. (2008). Falando com meu filho: o processo de revelação do diagnóstico HIV/Aids. [Dissertação de Mestrado, Universidade do Vale do Itajaí]. Repositório da Universidade do Vale do Itajaí.

Simbayi, L. C., Kalichman, S., Strebel, A., Cloete, A., Henda, N., & Mqeketo, A. (2007). Internalized stigma, discrimination, and depression among men and women living with HIV/AIDS in Cape Town, South Africa. Social Science and Medicine, 64(9), 1823-1831.

Sturzbecher, F. T., Holanda, P. M., Sposito, A. M. P., Lima, A. P. A. S., Isaac, M. L., & Cervi, M. C. (2016). Crianças e adolescentes com HIV/aids: traçando caminhos para adesão ao tratamento. In Bollela, V. R., Primo, L. P., Mauriz, R. C. L. F., Morejón, K. M. L. (Orgs.). Adesão: o presente e o futuro na luta para o controle do HIV/aids. FUNPEC Editora, 99-123.

Thorne, C., Newell, M.-L., Botet, F. A., Bohlin, A.-B., Ferrazin, A., Giaquinto, C., Gomez, I. J., Mok, J. Y. Q., Mur, A., & Peltier, A. (2002). Older children and adolescents surviving with vertically acquired HIV infection. Journal of Acquired Immune Deficiency Syndromes, 29(4), 396-401.

Vreeman, R. C., Nyandiko, W. M., Ayaya, S. O., Walumbe, E. G., Marrero, D. G., & Inui, T. S. (2010). The perceived impact of disclosure of pediatric HIV status on pediatric antiretroviral therapy adherence, child well-being, and social relationships in a resource-limited setting. AIDS Patient Care and STDs, 24(10), 639-649.

Zanon, B. P., Paula, C. C., Padoin, S. M. M. (2016). Revelação do diagnóstico de HIV para crianças e adolescentes: subsídios para prática assistencial. Revista Gaúcha de Enfermagem, 37, 1-11.

Published

17/04/2023

How to Cite

SPOSITO, A. M. P.; HOLANDA, P. M. de. Group process for diagnosis disclosure to children living with HIV/AIDS: an experience report. Research, Society and Development, [S. l.], v. 12, n. 4, p. e25012441316, 2023. DOI: 10.33448/rsd-v12i4.41316. Disponível em: https://rsdjournal.org/index.php/rsd/article/view/41316. Acesso em: 5 nov. 2024.

Issue

Section

Health Sciences