Percepción de los padres sobre la inclusión social de los recién nacidos diagnosticados con Síndrome de Down: Informe de experiencia
DOI:
https://doi.org/10.33448/rsd-v10i6.16039Palabras clave:
Inclusión; Sindrome de Down; Enfermería.Resumen
El Síndrome de Down (SD) es una alteración genética, por lo que no es hereditario, considerándose la más común que existe. El objetivo de este estudio fue reportar una experiencia sobre la percepción de los padres y/o tutores sobre la inclusión social de los recién nacidos diagnosticados con síndrome de Down. Se trata de un relato de experiencia, realizado a través de una acción educativa, con enfoque cualitativo y descriptivo, desarrollado en una Asociación de Padres y Amigos de los Excepcionales (APAE), en la Región Metropolitana de Belém, en el estado de Pará, realizado durante el período de la tarde del 22/10/2018. La acción educativa tuvo como objetivo aclarar las dudas e inquietudes de los padres y/o tutores legales de personas con SD, sobre la trisomía del cromosoma 21 y desmitificar la discriminación en el ámbito social que pueda sufrir el niño, facilitando su inclusión. A pesar de las dificultades, fue posible darse cuenta por parte de los padres de que el nacimiento de un hijo con SD conlleva mayores responsabilidades, pero su llegada se ve como un regalo, y el cariño que reciben del niño es una forma de compensar las dificultades de la vida. la vida diaria. En este contexto se percibe la importancia efectiva de la enfermería, ya que somos formadores de opinión y, en esencia, educadoras. El profesional de la salud debe compartir información sobre la salud y los cuidados del niño con SD, para que sus padres puedan tomar las decisiones necesarias para su desarrollo.
Citas
Augusti, C. & Junqueira, L. D. M. (2016). Inclusão social para pessoas com síndrome de Down: análise de uma visita guiada pelo Congresso Nacional. Revistas UFPR. 9(3), 1-21.
Barros, A. L. O. et al. (2017). Sobrecarga de cuidadores de crianças e adolescentes com síndrome de Down. Ciência & Saúde Coletiva [online]. 22(11), 3625-3634.
Bressan, R. C. et al. (2017). Reverberações do atendimento em saúde na construção do vínculo mãe-bebê com síndrome de Down. Cad. Pós-Grad. Distúrb. Desenvolv. 17(2), 43-55.
Kessler, L. & Paschoali, D. R. (2017). Considerações acerca da síndrome de Down: importância da família e o auxílio desta para o processo de inclusão. In: 8° Seminário de Iniciação Científica do Curso de Pedagogia e 4º Seminário Institucional Interdisciplinar PIBID, Itapiranga 2017. Anais do 8º Seminário de Iniciação Científica do Curso de Pedagogia.
Faria, M. D. de. (2020). As teias que a Síndrome de Down não tece: identidade, estigma e exclusão social. Revista Crítica de Ciências Sociais, (122), 119-144.
Flick, U. Introdução à metodologia de pesquisa: um guia para iniciantes. M. Lopes (Trad.). Penso, 2013.
Lima, H. F. et al. (2020). Educação em saúde sobre doação de sangue: relato de uma experiência com crianças e adolescentes. Research, Society and Development, 9(9), e780997941.
Portes, J. R. M., Vieira, M. L. & Faraco, A. M. X. (2016). Objetivos da socialização e estratégias de ação de pais de crianças com síndrome de Down. Act.Colom. Psicol. 19(1), 187-196.
Rabelo, G. R. G., et al. (2017). Perspectivas dos pais quanto à inclusão escolar de pessoas com síndrome de Down. ProlÍngua, 12(1), 75-85.
Reis, L. B. & Paula, K. M. P. de. (2018). Coping materno da Síndrome de Down: identificando estressores e estratégias de enfrentamento. Estud. psicol. (Campinas), 35(1), 77-88.
Rodrigues, M. N. M. & Silva, A. L. (2015). Impacto do nascimento de um filho com trissomia 21: perspectiva de casais idosos portugueses. Revista Pensar Enfermagem, 19(2), 54-67.
Silva, D. C. da & Catro, O. de F. (2018). Papel do enfermeiro diante da pessoa com síndrome de Down sob a ótica do estudante de enfermagem. In: Congresso de Iniciação Científica FAPEMIG VIII, 2018, Itajubá. Anais.
Silva Filho, J. A. da, Gadelha, M. do S. N. & Carvalho, S. M. C. (2017). Síndrome de Down: reação das mães frente à notícia e a repercussão na intervenção fisioterapêutica da criança. Revista Brasileira de Ciências da Saúde, 21(2), 157-164.
Spinazola, C. de C., et al. (2018). Correlação entre variáveis familiares: perspectiva de mães de crianças com deficiência física, síndrome de Down e autismo. Revista Educação Especial, 31(62), 697-711.
Smeha, L. N. & Oliveira, V. L. P. de. (2014). Inclusão escolar: a perspectiva das mães de alunos com síndrome de Down. Revista Educação Especial, 27(49), 403-415.
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