"¿Casa de Apoyo? - Permanencia de las familias en el tratamiento del cáncer infantil y juvenil

Autores/as

DOI:

https://doi.org/10.33448/rsd-v11i5.28099

Palabras clave:

Apoyo social; Cuidado de los niños; Enfermería pediátrica; Familia; Neoplasias.

Resumen

Objetivos: Analizar la permanencia de las familias de los niños y adolescentes en un hogar de apoyo durante el tratamiento oncológico y describir las características de estos niños y adolescentes en tratamiento oncológico en un hogar de apoyo. Métodos: Investigación de abordaje cualitativo, tipo estudio de caso. La recogida de datos se llevó a cabo mediante una entrevista grupal no directiva con 20 participantes divididos en 6 grupos de familiares de niños y adolescentes en un hogar de apoyo. Resultados: En la atención a los niños y adolescentes se identificó que el acceso al centro de referencia oncológico aún es difícil para las familias que residen lejos de los centros urbanos, cooperando para el diagnóstico tardío y los cuadros avanzados de la enfermedad. El público femenino era el principal cuidador con sobrecarga de trabajo. Se identificaron redes de apoyo social y afectivo en la casa de apoyo. Las familias necesitan una estructura de apoyo durante el tratamiento oncológico infantil. Conclusión: El acceso a la red de salud en el cáncer infantojuvenil sigue presentando impedimentos estructurales y técnicos, comprometiendo el diagnóstico precoz. Una casa de apoio ofrece una estructura de apoyo y fomenta la formación de redes de apoyo social durante el tratamiento oncológico.

Citas

Brasil. (2017). MINISTÉRIO DA SAÚDE. Secretaria de atenção à saúde. Departamento de atenção especializada E, T. Protocolo de diagnóstico precoce para oncologia pediátrica. 2017, p.30. http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes protocolo_diagnostico_precoce_cancer_p ediatrico.pdf.

Brito R.C & Koller S.H (1999). Redes de apoio social e afetivo e desenvolvimento. In A. M. Carvalho (Org.). O mundo social da criança: natureza e cultura em ação.São Paulo: Casa do Psicólogo,1999.

Cruz-Sánchez, M. (2020). Experiencias de padres de hijos con diagnóstico de câncer en un Hospital infantil de Villa hermosa Tabasco. Horizonte sanitario 19(1). https://doi.org/10.19136/hs.a19n1.3496.

Elsen, I., Althoff, C.R., & Manfrini G.C. (2001). Saúde da Família: Desafios Teóricos. Fam. Saúde Desenv. 3(2): 89-97. http://dx.doi.org/10.5380/fsd.v3i2.5048.

Ferreira, M. de L. da S.M., Mutro, M.E., Conde, C.R., Sanches Marin, M.J., Meneguin, S., & Cardoso Mazzetto, F.M. (2018). SER CUIDADOR DE FAMILIAR COM CÂNCER. Ciencia y enfermería, 24,( 6). Doi: https://dx.doi.org/10.4067/s0717-95532018000100206.

Girardon-Perlini, N.M.O., Sand I.C.P.V. der, Beuter, M., & Rosa B.V.C. da. (2017). A experiência de famílias rurais que permanecem em casa de apoio durante o tratamento oncológico. Rev. Gaúcha Enferm. 38(1):1-9. doi: https://doi.org/10.1590/1983-1447.2017.01.64093.

Holffman M.V & Oliveira I.C.S. (2009). Entrevista não diretiva: uma possibilidade de abordagem em grupo. Revista Brasileira de Enfermagem, 62(6), 923-927. https://doi.org/10.1590/S0034-71672009000600021.

Hovén, E., Grönqvist, H., Pöder, U., Von Essen, L., & Norberg, A.L (2016). Impact of a child's cancer disease on parents' everyday life: a longitudinal study from Sweden. Acta oncologica (Stockholm, Sweden), 56(1), 93–100. Doi: https://doi.org/10.1080/0284186X.2016.1250945.

Huesca, I.M., Vargas, E.P & Da Cruz M.M. (2018). Proteção social brasileira e demandas no tratamento oncológico infantojuvenil. Ciencia & saúde coletiva; 23(11).Doi:http://www.cienciaesaudecoletiva.com.br/artigos/protecao-social-brasileira-e-demandas-no-tratamento-oncologico-infantojuvenil/16010?id=16010.

Knafl, K. A., Deatrick, J. A., Knafl, G. J., Gallo, A. M., Grey, M., & Dixon, J. (2013). Patterns of family management of childhood chronic conditions and their relationship to child and family functioning. Journal of pediatric nursing, 28(6), 523–535.Doi: https://doi.org/10.1016/j.pedn.2013.03.006.

Lima, B. da C. de, Silva, L.F. da, Góes, F.G.B., Ribeiro, M.T.S., & Alves, L. L. (2018). The therapeutic pathway of families of children with cancer: difficulties faced in this journey. O itinerário terapêutico de famílias de crianças com câncer: dificuldades encontradas neste percurso. Revista gaúcha de enfermagem, 39(0). Doi:https://doi.org/10.1590/1983-1447.2018.20180004.

Minayo C.S. (2014). Pesquisa social: Teoria, método e criatividade. 28ªed. Petrópolis: Vozes.

Ministério da Saúde (BR). (2019). Instituto Nacional de Câncer José Alencar Gomes da Silva (BR). Estimativa 2020 - Incidência de câncer no Brasil. Rio de Janeiro(RJ). https://www.inca.gov.br/sites/ufu.sti.inca.local/files/media/document/estimativa-2020-incidencia-de-cancer-no-brasil.pdf.

Nascimento, J. D., Lacerda, M. R., Girardon-Perlini, N. M.O., Camargo, T. B.de, Gomes, I. M., & Zatoni, D.C.P (2016). The experience of family care in transitional support houses. A vivência do cuidado familiar em casas transitórias de apoio. Revista brasileira de enfermagem, 69(3), 538–545. Doi:https://doi.org/10.1590/0034-7167.201669031.

Nascimento, L. de C.N., Souza, T. V. de, Oliveira, I.C. dos S., Moraes, J.R.M.M de, Aguiar, R.C.B. de, & Silva, L. (2018). Theoretical saturation in qualitative research: an experience report in interview with schoolchildren. Revista brasileira de enfermagem, 71(1), 228–233. Doi:https://doi.org/10.1590/0034-7167-2016-0616.

Pacheco, P. Q. C., Souza, S. R. de., Tocantins, F. R., Silva, L. R. da, & Pinheiro, I. da S. (2021). The daily life of nurses in pediatric oncology. Research, Society and Development, 10(2), e18910212249. Doi: https://doi.org/10.33448/rsd-v10i2.12249.

Paula, D.P.S. de., Silva, G.R.C. da., Andrade, J. M.O & Paraiso, F.A. (2018). Câncer infantojuvenil do âmbito familiar: percepções e experiências frente ao diagnóstico. Revista Cuidarte, 10(1). Doi:https://doi.org/10.15649/cuidarte.v10i1.570.

Ribeiro, N.R.R. (2004). A família enfrentando a doença grave na criança. In: Elsen I, Marcon SS, Silva M.R.S, organizadoras. O viver em família e a interface com a saúde e a doença. 2S ed. Maringá (PR): Eduem. p. 183-98.

Sá, N.K. de S., Aires B.C., Albuquerque, M.T.F., & Matos D.N. de (2021). Convivência com o câncer pediátrico: o impacto psicossocial nos familiares cuidadores. Facit Business and Technology Journal, 1(23). http://revistas.faculdadefacit.edu.br/index.php/JNT/article/view/858/617.

Salvador, Á., Crespo, C & Barros, L. (2018). Family Management of Pediatric Cancer: Links with Parenting Satisfaction and Psychological Distress. Family process, 58(3), 761–777. Doi:https://doi.org/10.1111/famp.12379.

Santos, A.F. dos., Guedes, M. de S., Tavares, R.C., Silva, J.M.B da, Neto, W.B, Santana, J.B de, & Monteiro, E.M.L.M. (2017). Vivencias de madres con niños internos con diagnóstico decáncer. Enfermería Actual En Costa Rica, 34. http://dx.doi.org/10.15517/revenf.v0i34.30763.

Spironello, R.A., Silva-Comar, F.M.S., Cardia G.F.E., Janeiro, V., Pedroso R.B., & Cuman, R.K.N. (2020). Mortalidade infantil por câncer no Brasil. Saúde e Pesqui. jan-mar; 13(1): 115-122. Doi:https://doi.org/10.17765/2176-9206.2020v13n1p115-122.

Teliarova-Foucher, E., Colombet, M., Ries, L.A.G, Moreno, F., Dolya, A., Bray, F., Hesseling, P., Shin, H. Y., Stiller, C. A.,Bouzbid, S., Hamdi-Cherif, M., Hablas, A., Chirpaz, E., Buziba, N. Chesumbai, G., Manraj, S., Reynders, D., Wabinga, H. Chokunonga, E., & Moreno, F. (2017). International incidence of childhood cancer, 2001-10: a population-based registry study. The Lancet. Oncology, 18(6), 719–731. Doi: https://doi.org/10.1016/S1470-2045(17)30186-9.

Teston E.F, Fukumori E.F.C, Benedetti G.M dos S., Spigolon D.N.,Costa M.A.R, & Marcon S.S.(2018). Sentimentos e dificuldades vivenciadas por pacientes oncológicos ao longo dos itinerários diagnóstico e terapêutico. Esc. Anna Nery 2018;22(4). https://doi.org/10.1590/2177-9465-EAN-2018-0017.

Wakiuchi J., Benedetti, G.M. dos S., Casado, J.M., Marcon, S.S., & Sales, C.A (2017). Feelings shared by companions of cancer patients staying in hostel accommodation: a phenomenological study. Escola Anna Nery - Revista de Enfermagem, 21(1):1-8. Doi:https://doi.org/10.5935/1414-8145.20170011.

Publicado

09/04/2022

Cómo citar

SOARES, Q. F.; CASTRO, L. S. de; VALLE , Y. de M. S.; BARCIA, L. L. do C.; BARRETO, A. C. M.; SILVA, A. C. S. S. da. "¿Casa de Apoyo? - Permanencia de las familias en el tratamiento del cáncer infantil y juvenil. Research, Society and Development, [S. l.], v. 11, n. 5, p. e34311528099, 2022. DOI: 10.33448/rsd-v11i5.28099. Disponível em: https://rsdjournal.org/index.php/rsd/article/view/28099. Acesso em: 1 jul. 2024.

Número

Sección

Ciencias de la salud