Cuidadores de niños con síndrome de Down: reflexiones sobre el contexto de vida
DOI:
https://doi.org/10.33448/rsd-v11i7.30089Palabras clave:
Síndrome de Down; Cuidadores; Familia; Cuidado de los niños.Resumen
El objetivo fue comprender el contexto de vida de cuidadores de niños con Síndrome de Down. Se trata de un estudio descriptivo, exploratorio con abordaje cualitativo. El estudio tuvo como participantes a los cuidadores de niños con Síndrome de Down que vivían en un municipio del interior de Ceará. La recolección de datos se llevó a cabo mediante un guión de entrevista semiestructurada. El análisis de los datos se realizó a través de la técnica de análisis de contenido propuesta por Minayo. La investigación cumplió con todos los preceptos éticos de la Resolución 466/2012, que trata de estudios realizados con seres humanos. Participaron once cuidadores de niños con SD de cero a nueve años. Fue posible identificar el conocimiento de los cuidadores sobre el síndrome y captar varios componentes pertenecientes al diagnóstico de SD que pueden interferir en el proceso de adaptación de la familia, así como situaciones de vulnerabilidad que se presentan frente a él. Los participantes relatan experiencias negativas al inicio del descubrimiento, sin embargo, al familiarizarse con el SD expresan aprecio por la situación de tener un hijo con SD. En relación al afrontamiento, se destaca la fortaleza que se encuentra en la religión y la familia. La investigación contribuyó a identificar las debilidades encontradas en el diagnóstico y el cuidado dedicado al niño con SD por su cuidador, para ampliar el conocimiento de los profesionales sobre el proceso de adaptación que sufre la familia con SD.
Citas
Batista, B. R., Duarte, M., & Cia, F. (2016). A interação entre as pessoas com síndrome de Down e seus irmãos: um estudo exploratório. Ciência & Saúde Coletiva, 21(10):3091-3099.
Barbosa, M. A. M., Balieiro, M. M. F. G., & Pettengill, M. A. M. (2012). Cuidado centrado na família no contexto da criança com Deficiência e sua família: uma análise reflexiva. Texto Contexto EnFerm, Florianópolis 21 (1): 194-199.
Barros, A. L. O., Barros, A. O. B., Barros, G. L. de M., & Santos, M. T. B. R. (2017). Sobrecarga dos cuidadores de crianças e adolescentes com Síndrome de Down. Ciência e Saúde Coletiva, 22 (11): 3625-3634.
Benevides, C. B. L., Cardoso, L. C. B., Rodrigues, T. F. C. S., Scardoelli, M. G. C., Charlo, P. B., & Radovanovic, C. A. T. Vivência de mães com filhos diagnosticados com Síndrome de Down. Revista Nursing. 23 (263): 3745-3750, 2020.
Brasil (2013). Resolução Nº 466, de 12 de dezembro de 2012. Diretrizes e normas regulamentadoras de pesquisas envolvendo seres humanos. Brasília-DF. Diário Oficial da República Federativa do Brasil. http://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/cns/2013/res0466_12_12_2012.html.
Cavalcanti, C. A. L., Leite, J. C. de S., Oliveira, V. R. de, Silva, J. P. X., Silva, L. C. S. da, Purcaru, M., & Correia, W. L. B. (2020). A enfermagem e o empoderamento de cuidadores de crianças gastrostomizadas: um relato de experiência de uma abordagem grupal. International Journal of Development Research, 10, (05), 35829-35832.
Cunha, A. M. F. V., Assis, S. M., & Blascovi Junior, G. A. F. (2010). Impacto da notícia da síndrome de Down para os pais: histórias de vida. Ciência e Saúde Coletiva, São Paulo, 15 (2): 445-451. <http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1413-81232010000200021>.
Gil, A. C. Como elaborar projetos de pesquisa. (6ª. Ed.): Atlas, 2017.
Hannum, J. de S. S., Miranda, F. J., Salvador, I. de F., & Cruz, A. D. da (2018). Impacto do Diagnóstico nas Famílias de Pessoas com Síndrome de Down: Revisão da Literatura. Pensando Famílias, 22(2): 121-136.
Holanda, E. R. de., Collet, N., & Costa, S. F. G. (2008). Crianças com Síndrome de Down: o significado do cuidar na percepção de mães. Online braz. j. nurs. (Online), 7(2).
Lakatos, E. M., Marconi, M. de A. Metodologia Científica. (7ª. Ed.): Atlas, 2017.
Micheletto, M. R. D., Amaral, V. L. A. R. do., Valerio, N. I., & Fett-Conte, A. C. (2009). Adesão ao tratamento após aconselhamento genético na Síndrome de Down. Psicologia em Estudo, Maringá, 14 (3): 491-500. http://www.scielo.br/scielo.php?pid=S1413-73722009000300010&script=sci_abstract&tlng=pt. Acesso: 20 Mar. 2018.
Minayo, M. C. S. (2012). Análise qualitativa: teoria, passos e fidedignidade. Ciência & Saúde Coletiva, Rio de Janeiro, 17: 621-626. <http://www.scielosp.org/pdf/csc/v17n3/v17n3a07>.
Miranda, A. L. P. L., Araújo L. M., Silva K. V. L. G., & Nascimento, E. G. C. (2014). O Cuidado de Enfermagem à Pessoa com Síndrome de Down na Estratégia Saúde da Família. Revista de Enfermagem do Centro Oeste Mineiro, 4(2), 1076-1089.
Nunes, M. D. R., & Dupas, G. (2011). Independência da criança com síndrome de Down: a experiência da família. Revista Latino Americana de Enfermagem, São Paulo, 19 (4): 985-983. <http://www.scielo.br/pdf/rlae/v19n4/pt_18>.
Oliveira, L. C. de, Eduardo, I. M., Prudente, C. O. M., & Ribeiro, M. F. M. (2018). Estresse em pais de crianças com síndrome de down. Estudos vida e Saúde. Goiânia-GO. http://seer.pucgoias.edu.br/index.php/estudos/article/viewFile/5786/3440.
Olivi, M. de L., & Fonseca, R. M. G. S. da. (2007). A mãe sob suspeita: falando da saúde da criança em idade escolar. Red de Revistas Científicas de América Latina y El Caribe, España y Portugal, São Paulo, 213-221.
Rezende, L. K., Blascovi-Assis, S. M., & Barca, L. F. (2014). Suporte social de cuidadores de crianças com Síndrome de Down. Revista Educação Especial, Santa Maria, 27 (48): 111-126, jan./abr.
Rocha, D. S. P., & Souza, P. B. M. (2018). Levantamento sistemático dos focos de estresse parental em cuidadores de crianças com síndrome de Down. Rev. Bras. Ed. Esp., Marília, 24 (3):455-464, jul.-set.
Sampaio, A. M. (2012). A síndrome de Down no contexto familiar e social. Eventos Pedagógicos, 3 (1): 276-286. <http://sinop.unemat.br/projetos/revista/index.php/eventos/article/viewFile/544/357>.
Schettini, D. L. C., Riper, M. L. V., & Duarte, E. D. (2020). Apreciação familiar acerca do diagnóstico de Síndrome de Down. Texto & Contexto Enfermagem, 29: e20190188.
Silva, A. F., & Trabaquini, P. S. Assistência de enfermagem para crianças com síndrome de Down. Revista da Saúde da AJES, Juína/MT, 5(9), 1 – 9, Jan/Jun. 2019.
Silva, R. S., Freitas, T. N., Araújo, N. F. M.de., Araújo, T. W. G. de., & Silva, I. R. da. Síndrome de Down: uma revisão integrativa da literatura (2005-2020). Research, Society and Development, 10 (17): e125101724409, 2021.
Torquato, I. M. B., Dantas, M. S. A., Oliveira, S. M. D de et al., Assis, W. D. de., Fechinne, C. P. N. S., & Collet, N. (2013). Participação paterna no cuidado à criança com síndrome de Down. Rev enferm UFPE on line., Recife, 7(1):30-8, jan.
Travassos-Rodriguez, F., & Féres-Carneiro, T. (2012). Os bebês com síndrome de Down e seus pais: novas propostas para intervenção. Estud. psicol. (Campinas) 29 (suppl 1). https://www.scielo.br/j/estpsi/a/c6KDcbqM54JFY5sbCZQDsPF/?lang=pt.
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