Vivir con Lepra: La percepción de los pacientes sobre el estigma de la enfermedad

Autores/as

DOI:

https://doi.org/10.33448/rsd-v11i8.31558

Palabras clave:

Lepra; Dermatología; Psicología; Estigma social.

Resumen

La lepra es una enfermedad infecciosa crónica que provoca lesiones en la piel y daños en los nervios periféricos, lo que puede provocar discapacidades físicas. Los pacientes cargan con estigmas y prejuicios debido a la historia y creencias atribuidas a la enfermedad, lo que puede causarles sufrimiento, afectando su autoestima y perjudicando su socialización. Este estudio analizó la presencia o ausencia de estigma relacionado con la lepra a partir de los relatos de pacientes que estaban en seguimiento ambulatorio y participaban de un grupo de acogida de la enfermedad. También analizó si la participación en el grupo ayudó de alguna manera con el tratamiento. Participantes: 53 hombres y mujeres, con una edad media de 55,5 años. Diseño: análisis descriptivo cualitativo y cuantitativo exploratorio. Instrumentos: entrevistas telefónicas realizadas mediante dos preguntas orientadoras: “cómo afecta la enfermedad a tu vida y cómo te ayudó el grupo de acogida”. Resultados: El 62,3% de los participantes relató experimentar prejuicios y/o alejamiento de las amistades desde que recibieron el diagnóstico de lepra. Hubo relatos de disminución de la autoestima tras secuelas de la enfermedad y retraimiento de conocidos y familiares que temían el contagio. La mayoría (96,2%) de los participantes informó que el grupo ayudó durante el tratamiento de la lepra. Los grupos de acogida en formato de sala de espera en las unidades de salud pueden ayudar a mejorar la información y el conocimiento sobre la lepra, reduciendo los prejuicios y mejorando la forma de afrontar el tratamiento. La falta de información sobre la enfermedad resulta ser un factor que contribuyó al mantenimiento del estigma que acarrea la lepra.

Citas

Arruda, J. T., dos Santos, M. M., Silva, C. T. X., & dos Reis Paludo, R. L. (2016). Hanseníase e o preconceito: estudo de caso em escola da rede de educação básica de Goiânia-GO, Brasil. Revista Eletrônica de Educação da Faculdade Araguaia, 9, 123-135.

Asampong, E., Dako–Gyeke, M., & Oduro, R. (2018). Caregivers’ views on stigmatization and discrimination of people affected by leprosy in Ghana. PLoS neglected tropical diseases, 12(1), e0006219.

Augusto, C. S., & SOUZA, M. L. D. A. (2006). Adesão do comunicante de hanseníase à profilaxia. Saúde Coletiva, 3(11), 85-90.

Baialardi, K. S. O Estigma da Hanseníase: Relato de uma experiência em grupo com pessoas portadoras. Revista de Iniciação Científica da Universidade Vale do Rio Verde, Três Corações, v. 8, n. 1, 2008, p. 104-113.

Borenstein, M. S., Padilha, M. I., Costa, E., Gregório, V. R. P., Koerich, A. M. E., & Ribas, D. L. (2008). Hanseníase: estigma e preconceito vivenciados por pacientes institucionalizados em Santa Catarina (1940-1960). Revista Brasileira de Enfermagem, 61, 708-712.

Campos, E. P. O paciente somático no grupo terapêutico. In: MELLO FILHO, J. (Org.). Psicossomática hoje. Porto Alegre: Artes Médicas, 1992. P. 371-385.

Carneiro, D. F., Silva, M. M. B. da, Pinheiro, M., Palmeira, I. P., Matos, E. V. M., & Ferreira, A. M. R. (2017). Itinerários terapêuticos em busca do diagnóstico e tratamento da hanseníase. Revista Baiana De Enfermagem‏, 31(2).

Carrijo, F. L., & da Silva, M. A. (2014). Percepções do paciente portador de hanseníase no cotidiano familiar. Revista EVS-Revista de Ciências Ambientais e Saúde, 41, 59-71.

Carvalho, P. R.S., de Araújo, B. V. S., França, A. H. R., de Oliveira, R. G., Peixoto, W. Q., Fernandes, H. M. A., & Pinto, M. K. G. (2020). Aspectos socioculturais como condicionantes ao sofrimento psíquico de pessoas acometidas pela hanseníase: um estudo de revisão. Research, Society and Development, 9(10), e9949109407-e9949109407.

Castro, S. M. S. D., & Watanabe, H. A. W. (2009). Isolamento compulsório de portadores de hanseníase: memória de idosos. História, Ciências, Saúde-Manguinhos, 16, 449-487.

Corrêa, B. J., Marciano, L. H. S. C., Nardi, S. T., Marques, T., de Assis, T. F., & Prado, R. B. R. (2014). Associação entre sintomas depressivos, trabalho e grau de incapacidade na hanseníase. CEP, 17034, 971.

Costa, M. D., Terra, F. D. S., Costa, R. D., Lyon, S., Costa, A. M. D. D., & Antunes, C. M. D. F. (2012). Avaliação da qualidade de vida de pacientes em surto reacional de hanseníase tratados em centro de referência. Anais Brasileiros de Dermatologia, 87(1), 26-35.

Damasco, M. S. (2005). História e memória da hanseníase no Brasil do século XX: o olhar e a voz do paciente. Monografia (Graduação em História) – Pontifícia Universidade Católica do Rio de Janeiro. Rio de Janeiro.

Duarte, C. A. S., da Silva, L. M. C. P., dos Santos Silva, T. M., de Lima Moura, I. B., & Isoldi, D. M. R. Self-care actions of people with leprosy.

Flores, L. B., & Quintana, A. M. (2016). Utilização de grupos de sala de espera como estratégia de apoio psicológico para pacientes onco-mastológicos. Seminário Nacional Demandas Sociais e Políticas Públicas na Sociedade Contemporânea.

Garbin, C. A. S., Garbin, A. J. Í., Carloni, M. E. O. G., Rovida, T. A. S., & Martins, R. J. (2015). The stigma and prejudice of leprosy: influence on the human condition. Revista da Sociedade Brasileira de Medicina Tropical, 48, 194-201.

Garcia, J. R. L., Macário, D. P. A. P., Ruiz, R. B., Siqueira, L. M. D. S., & Cara, M. R. G. (2003). Considerações psicossociais sobre a pessoa portadora de hanseníase. Prevenção de incapacidades e reabilitação em hanseníase. Bauru: Instituto Lauro de Souza Lima, 25-30.

Goffman, Erving. Estigma: Notas sobre a Manipulação da Identidade Deteriorada, Rio de Janeiro, Editora LTC, 1988.

Gonçalves, M., Prado, M. A. R. D., Silva, S. S. D., Santos, K. D. S., Araujo, P. N. D., & Fortuna, C. M. (2018). Trabalho e hanseníase: as mulheres em suas dores, lutas e labutas. Revista Brasileira de Enfermagem, 71, 660-667.

Govindharaj, P., Srinivasan, S., & Darlong, J. (2018). Perception toward the disease of the people affected by leprosy. International journal of mycobacteriology, 7(3), 247.

Hamester, C. (2016). A hanseníase na experiência de vida de pessoas atendidas em ambulatório de referência no DF.

Junqueira, T. B., & Oliveira, H. P. D. (2002). Lepra/hanseníase-passado-presente. Ciência, cuidado e saúde, 1(2), 263-266.

Lana, F. C. F., Lanza, F. M., Carvalho, A. P. M., & Tavares, A. P. N. (2014). O estigma em hanseníase e sua relação com as ações de controle. Revista de Enfermagem da UFSM, 4(3), 556-565.

Loures, L. F., Mármora, C. H. C., Barreto, J., & Duppre, N. C. (2016). Percepção do estigma e repercussões sociais em indivíduos com hanseníase. Psicologia em Estudo, 21(4), 665-675.

Loures, L. F., & Mármora, C. H. C. (2017). Suporte e participação social em indivíduos com hanseníase. O mundo da saúde, 41(2), 244-252.

Luna, I. T., Beserra, E. P., Alves, M. D. S., & Pinheiro, P. N. D. C. (2010). Adesão ao tratamento da Hanseníase: dificuldades inerentes aos portadores. Revista Brasileira de Enfermagem, 63, 983-990.

Mendes, C. M. (2007). Conhecimento científico versus manutenção de crenças estigmatizantes-reflexões sobre o trabalho do psicólogo junto aos Programas de Eliminação da Hanseníase. Pesquisas e Práticas Psicossociais, 2(1), 140-151.

Moreira Jr., C. S. Grupo de sala de espera em ambulatório de geriatria: a produção de sentidos sobre o envelhecimento humano. Dissertação (mestrado). Faculdade de Filosofia, Ciências e Letras de Ribeirão Preto, Universidade de São Paulo, Ribeirão Preto, 2001.

Nery, J. A. D. C., Sales, A. M., Illarramendi, X., Duppre, N. C., Jardim, M. R., & Machado, A. M. (2006). Contribuição ao diagnóstico e manejo dos estados reacionais: uma abordagem prática. Anais brasileiros de dermatologia, 81(4), 367-375.

de Oliveira Barbosa, S., & Medina, F. S. (2019). Grupo de autocuidado em hanseníase: benefícios na participação e resistências na adesão. Revista de APS, 22(4).

Palmeira, I. P., Moura, J. N., Epifane, S. G., Ferreira, A. M. R., & Boulhosa, M. F. (2020). Percepção de pacientes com hanseníase sobre suas necessidades humanas básicas alteradas: indícios para o autocuidado. Rev. Pesqui.(Univ. Fed. Estado Rio J., Online), 324-329.

Pelizzari, V. D. Z. V., de Arruda, G. O., Marcon, S. S., & Fernandes, C. A. M. (2016). Percepções de pessoas com hanseníase acerca da doença e tratamento. Rev Rene, 17(4), 466-474.

Ribeiro, M. D. A., da Silva Castillo, I., Silva, J. C. A., & Oliveira, S. B. (2017). A visão do profissional enfermeiro sobre o tratamento da hanseníase na atenção básica. Revista Brasileira em Promoção da Saúde, 30(2).

Santana, R. S, da Silva, T. D., de Miranda, M. E. V., dos Santos, J. M., Santos, M. D. A. F., Jansen, R. C. S., ... & Costa, V. M. C. (2021). Vivência e sentimentos de pacientes com hanseníase de um centro terapêutico de Teresina-PI. Research, Society and Development, 10(1), e53910112058-e53910112058.

Santos, E. A. D. S., & Bertelli, E. V. M. (2017). Mudanças no convivío social de pacientes com hanseniáse. Revista Uningá Review, 30(2).

da Silva, R. C. C., Vieira, M. C. A., Mistura, C., de Souza Carvalho, M. O., & Sarmento, S. S. (2014). Estigma e preconceito: realidade de portadores de hanseníase em unidades prisionais. Revista de Pesquisa Cuidado é Fundamental Online, 6(2), 493-506.

Silva, P. M. F., Pereira, L. E., Ribeiro, L. L., Santos, D. C. M. D., Nascimento, R. D. D., & D'Azevedo, S. S. P. (2019). Avaliação das limitações físicas, aspectos psicossociais e qualidade de vida de pessoas atingidas pela hanseníase. Rev. pesqui. cuid. fundam. (Online), 211-215.

Silveira, M. G. B., Coelho, A. R., Rodrigues, S. M., Soares, M. M., & Camillo, G. N. (2014). Portador de hanseníase: impacto psicológico do diagnóstico. Psicologia & Sociedade, 26, 517-527.

Silveira, D. T. & Córdova, F. P. Unidade 2 – A Pesquisa Científica. In Métodos de Pesquisa. Org. Gerhardt, T. E. & Silveira, D. T. Rio Grande do Sul, 2009.

de Souza, A. O., & Martins, M. D. G. T. (2018). Aspectos afetivos e comportamentais do portador de hanseníase frente ao estigma e preconceito. Revista de Iniciação Científica da Universidade Vale do Rio Verde, 8(1).

Verissimo, D. S., & do Valle, E. R. M. (2005). Grupos de sala de espera no apoio ao paciente somático. Revista da SPAGESP, 6(2), 28-36.

Videres, A. R. N. Trajétoria de Vida de Ex-portador de hanseníase com Histórico Asilar. 2010. 188 f. Dissertação (Mestrado em Psicologia). Universidade Federal do Rio Grande do Norte, Rio Grande do Norte, 2010.

Publicado

30/06/2022

Cómo citar

CAMALIONTE, L. G.; GASCÓN, M. R. P.; TRINDADE, M. Ângela B. Vivir con Lepra: La percepción de los pacientes sobre el estigma de la enfermedad. Research, Society and Development, [S. l.], v. 11, n. 8, p. e59211831558, 2022. DOI: 10.33448/rsd-v11i8.31558. Disponível em: https://rsdjournal.org/index.php/rsd/article/view/31558. Acesso em: 22 nov. 2024.

Número

Sección

Ciencias de la salud