Estrategias para mantener la vida de los adolescentes con necesidades especiales de salud
DOI:
https://doi.org/10.33448/rsd-v9i6.3387Palabras clave:
Salud del adolescente; Enfermedad crónica; Familia; Enfermeira.Resumen
Objetivo: Conocer las estrategias de atención para mantener la vida de los adolescentes con necesidades especiales de salud a partir del discurso de los familiares/cuidadores. Metodología: Investigación cualitativa y descriptiva con recolección de datos realizada en registros médicos y entrevistas semiestructuradas con 35 familiares/cuidadores de adolescentes que utilizan la clínica ambulatoria de un hospital universitario. Las entrevistas fueron sometidas a doble transcripción y posterior análisis del discurso en la corriente pecheutiana. Resultados: El discurso de los miembros de la familia enfatizó las demandas de cuidado requeridas por los adolescentes y las estrategias para mantener la vida. Muchas familias necesitaban reestructurarse en favor de la atención, adaptar las actividades diarias de la familia y recorrer un itinerario largo en busca de atención especializada. Conclusiones: las estrategias para mantener la vida se refieren a la atención diaria, la realización de actividades de higiene, el uso correcto de los medicamentos, el cuidado de los alimentos, la ropa, los análisis de sangre y la cateterización de la vejiga. Se cree que el vínculo con los profesionales y la educación para la salud son estrategias esenciales para la continuidad de la atención con miras a la atención integral de estos adolescentes y sus familias.
Citas
McPherson, M.G., Arango, P., Fox, H., Lauver, C., McManus, M., Newacheck, P.W. & et al. (1998). A new definition of children with special health care needs. Pediatrics, 102(1):137-139. doi: https://doi.org/10.1542/peds.102.1.137
Coller, R.J., Lerner, C. F., Eickhoff, J.C., Klitzner, T.S., Sklansky, D.J., Ehlenbach, M., & Chung, P.J. (2016). Medical Complexity among Children with Special Health Care Needs: A Two-Dimensional View. Health services research, 51(4):1644–1669. doi: 10.1111/1475-6773.12416
Keim-Malpass, J., Letzkus, L.C., & Kennedy, C. (2015). Parent/caregiver health literacy among children with special health care needs: a systematic review of the literature. BMC pediatrics, 15, 92. doi: 10.1186/s12887-015-0412-x.
Cabral, I.E., & Moraes, J.R.M.M. (2015). Family caregivers articulating the social network of a child with special health care needs. Revista Brasileira de Enfermagem, 68(6):1078-1085. doi: https://doi.org/10.1590/0034-7167.2015680612i.
Neves, E.T., Cabral, I.E., & Silveira, A. (2013). Rede familial de crianças com necessidades especiais de saúde: implicações para a enfermagem. Rev Lat Am Enfermagem, 21(2):562-570. doi: https://doi.org/10.1590/S0104-11692013000200013
Esteves, J.S., Silva, L.F., Conceição, D.S., & Paiva, E.D. (2015). Dúvidas de familiares sobre o cuidado de crianças com necessidades especiais de saúde dependentes de tecnologia. Invest Educ Enferm. 33(3):547-555. doi:http://dx.doi.org/10.17533/udea.iee.v33n3a19
Silveira, A., & Neves, E. (2017). Dimensão política do cuidado às crianças e adolescentes com necessidades especiais de saúde: uma reflexão. Revista de Enfermagem da UFSM, 7(2):337-346. doi: http://dx.doi.org/10.5902/2179769221976
Nóbrega, V.M., Silva, M.E.A., Fernandes, L.T.B., Viera, C.S., Reichert, A.P.S., & Collet, N. (2017). Doença crônica na infância e adolescência: continuidade do cuidado na Rede de Atenção à Saúde. Revista da Escola de Enfermagem da USP, 51, e03226. Epub June 12, 2017. doi: https://doi.org/10.1590/s1980-220x2016042503226
Pereira, A.S. et al. (2018). Metodologia da pesquisa científica. [e-book]. Santa Maria. Ed. UAB/NTE/UFSM. Disponível em: https://repositorio.ufsm.br/bitstream/handle/1/15824/Lic_Computacao_Metodologia-Pesquisa-Cientifica.pdf?sequence=1.
Moreira, H., & Caleffe, L.G. (2008). Metodologia científica para o professor pesquisador. 2.ed. Rio de Janeiro: Lamparina, 245p.
Gil, A.C. (2017). Como Elaborar Projetos de Pesquisa, 6.ed. Editora: Atlas.
Arrué, A.M., Neves, E.T., Magnago, T.S.B.S., Cabral, I.E., Gama, S.G.N., & Hökerberg, Y.H.M. (2016). Tradução e adaptação do Children with Special Health Care Needs Screener para português do Brasil. Cadernos de Saúde Pública, 32(6), e00130215. Epub June 01, 2016. doi: https://doi.org/10.1590/0102-311X00130215.
Orlandi, E.P. (2015). Análise de Discurso: princípios e procedimentos. 12.ed. Campinas: Pontes Editores.
Silva, L.D., Vecchia, B.P., & Braga, P.P. (2016). Adolescer em pessoas com doenças crônicas: uma análise compreensiva. Reben, 30(2). doi: 10.18471/rbe.v30i2.14281.
Silva, M.E.A., Reichert, A.P.S., Souza, S.A.F., Pimenta, E.A.G., & Collet, N. (2018). Doença crônica na infância e adolescência: vínculos da família na rede de atenção à saúde. Texto & Contexto - Enfermagem, 27(2), e4460016. Epub May 03, 2018. https://doi.org/10.1590/0104-070720180004460016
Hilkner, S.H., Beck, A.R.M., Tanaka, E.Z., & Dini, A.P. (2019). Perceções de irmãos de crianças hospitalizadas por doença crónica. Revista de Enfermagem Referência, serIV(20), 77-86. doi:http://dx.doi.org/10.12707/RIV18074.
Machado, A., Sousa, M., Silva, M., Coutinho, S., Reichert, A., & Collet, N. (2015). Dificuldades para a efetivação do acolhimento hospitalar durante a internação de crianças com doença crônica. Revista Enfermagem UERJ, 23(4), 556-561. doi: http://dx.doi.org/10.12957/reuerj.2015.5960.
Soares, Juliana de Lima, Araújo, Laura Filomena Santos de, Bellato, Roseney, & Petean, Elen. (2016). Tecitura do vínculo em saúde na situação familiar de adoecimento crônico. Interface - Comunicação, Saúde, Educação, 20(59), 929-940. Epub August 25, 2016. doi: https://doi.org/10.1590/1807-57622015.0944.
Baratieri, T., Teixeira, M., Edir, N. & Silva, Marcon, S.S. (2012). Compreensão de enfermeiros sobre vínculo e longitudinalidade do cuidado na estratégia saúde da familia. Ciencia y enfermería, 18(2):11-22. doi: https://dx.doi.org/10.4067/S0717-95532012000200002.
Neves, E.T., Okido, A.C.C., Buboltz, F.L., Santos, R.P., Lima, R.A.G. (2019). Acesso de crianças com necessidades especiais de saúde à rede de atenção. Revista Brasileira de Enfermagem, 72 (Suppl. 3), 65-71. doi: https://doi.org/10.1590/0034-7167-2017-0899.
Zanello, E., Calugi, S., Rucci, P., Pieri, G., Vandini, S., Faldella, G., & Fantini, M. P. (2015). Continuity of care in children with special healthcare needs: a qualitative study of family's perspectives. Italian journal of pediatrics, 41, 7. doi: 10.1186/s13052-015-0114-x
Bossa, P., Pacheco, S., Araújo, B., Nunes, M., Silva, L., & Cardoso, J. (2019). Desafios de familiares no cuidado domiciliar da criança em uso de cânula de traqueostomia. Revista Enfermagem UERJ, 27, e43335. doi: https://doi.org/10.12957/reuerj.2019.43335
Vaz, E.M.C., Collet, N., Cursino, E.G., Forte, F.D.S., Magalhães, R.K.B.P., & Reichert, A.P.S. (2018). Care coordination in Health Care for the child/adolescent in chronic condition. Revista Brasileira de Enfermagem, 71(Suppl. 6), 2612-2619. doi: http://dx.doi.org/10.1590/0034-7167-2017-0787.
Figueiredo, S.V., Sousa, A.C.C., & Gomes, I.L.V. (2016). Menores com necessidades especiais de saúde e familiares: implicações para a Enfermagem. Revista Brasileira de Enfermagem, 69(1):88-95. doi: https://doi.org/10.1590/0034-7167.2016690112i.
Zanello, E., Calugi, S., Sanders, LM, Lenzi, J., Faldella, G., Rucci, P., Fantini, MP (2017). Coordenação de assistência a crianças com necessidades especiais de saúde: um estudo de coorte. Revista italiana de pediatria, 43(1):18.
Descargas
Publicado
Cómo citar
Número
Sección
Licencia
Los autores que publican en esta revista concuerdan con los siguientes términos:
1) Los autores mantienen los derechos de autor y conceden a la revista el derecho de primera publicación, con el trabajo simultáneamente licenciado bajo la Licencia Creative Commons Attribution que permite el compartir el trabajo con reconocimiento de la autoría y publicación inicial en esta revista.
2) Los autores tienen autorización para asumir contratos adicionales por separado, para distribución no exclusiva de la versión del trabajo publicada en esta revista (por ejemplo, publicar en repositorio institucional o como capítulo de libro), con reconocimiento de autoría y publicación inicial en esta revista.
3) Los autores tienen permiso y son estimulados a publicar y distribuir su trabajo en línea (por ejemplo, en repositorios institucionales o en su página personal) a cualquier punto antes o durante el proceso editorial, ya que esto puede generar cambios productivos, así como aumentar el impacto y la cita del trabajo publicado.
