Experiencia de cuidadores en el manejo clínico de niños con secuencia de Robin
DOI:
https://doi.org/10.33448/rsd-v11i16.38206Palabras clave:
Anomalías craneofaciales; Síndrome de Pierre Robin; Cuidadores.Resumen
Objetivo: Evaluar el manejo clínico de pacientes con Secuencia de Robin por parte de sus cuidadores en el domicilio. Método: Se trata de una investigación exploratoria-descriptiva, con análisis de datos cuantitativos y cualitativos, desarrollada con cuidadores de pacientes con Secuencia de Robin atendidos en un centro de atención especializado para pacientes con anomalías craneofaciales ubicado en el oeste de Paraná. La recolección de datos se realizó en junio y julio de 2022, a través de entrevistas individualizadas. Los hallazgos fueron sometidos al análisis de contenido. Resultados y discusiones: Todos los cuidadores entrevistados eran madres de pacientes con Secuencia de Robin. La mayoría tenía entre 20 y 40 años, tenía estudios superiores y no tenía un trabajo formal. Ninguno de los pacientes tenía síndromes asociados y todos eran de la macrorregión occidental de Paraná. La cánula nasofaríngea y la sonda nasogástrica fueron los dos tipos de dispositivos invasivos utilizados por los pacientes, y la mayoría de los pacientes no utilizaron ningún dispositivo invasivo. Las respuestas de los encuestados fueron analizadas y agrupadas en cuatro categorías de respuesta, a saber: Aspectos Fisiológicos, Aspectos Psicológicos, Aspectos Económicos y Aspectos Espirituales. Conclusión: Conocer aspectos relacionados con el cuidado de pacientes con Secuencia de Robin en el domicilio apoya la toma de decisiones y la elección de acciones asertivas por parte del equipo de salud.
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