La importancia y el impacto de la orientación de enfermeras en el cuidado de familias con niños con epidermólisis bullosa: Una revisión integradora
DOI:
https://doi.org/10.33448/rsd-v13i10.47186Palabras clave:
Epidermólisis Bullosa; Cuidados de Enfermería; Niño; Sistemas de Apoyo Psicosocial; Manejo del Dolor; Acogida.Resumen
El objetivo de esta revisión es entender cómo el equipo de enfermería puede hacer la diferencia en el cuidado de niños con epidermólisis bullosa (EB) y sus familias. Este estudio busca evaluar la eficacia de los enfermeros en la administración de cuidados directos, incluyendo el manejo de heridas, control del dolor y promoción de la salud. Además, busca explorar la importancia del apoyo emocional, identificando cómo el soporte psicológico ofrecido por los enfermeros puede ayudar a las familias a lidiar con el estrés y la ansiedad asociados a la condición. Otro aspecto importante es identificar la necesidad de capacitación específica para enfermeros, discutiendo la relevancia de entrenamientos que permitan a los profesionales ofrecer orientaciones adecuadas y completas. Realizamos una revisión de la literatura en bases de datos como PubMed, SciELO y BVS, centrándonos en publicaciones de 2019 a 2024 que abordan los cuidados de enfermería, el impacto psicológico y el manejo del dolor en niños con EB. Después de un análisis cuidadoso, seleccionamos 10 estudios relevantes a partir de 131 artículos. Este análisis reveló que la orientación y el soporte proporcionados por los enfermeros tienen un impacto profundo en la calidad de vida de los niños y sus familias. Los cuidados adecuados y las estrategias eficaces de manejo del dolor no solo redujeron complicaciones, sino que también ayudaron en la cicatrización de heridas. El soporte psicológico fue esencial para los cuidadores, promoviendo un ambiente familiar más acogedor. El papel del equipo de enfermería es crucial para la salud física de los niños y el bienestar emocional de sus familias. Invertir en capacitación continua es vital para proporcionar cuidados más eficaces y humanizados.
Citas
Araújo, B. G. S. de, Silva, C. B., & Campos, A. C. (2023). Cuidados de enfermagem com crianças e adolescentes com epidermólise bolhosa: Revisão sistemática. Acta Paulista de Enfermagem, 36, eAPE03302. https://doi.org/10.1590/1982-0194202300037
Asimakopoulou, E., Tzeng, J., & Kalyvas, N. (2022). Epidermolysis bullosa: A case study in Cyprus and the nursing care plan. International Journal of Nursing Knowledge, 33(4), 312-320.
Bittencourt, A. S., & Pimenta, C. A. M. (2021). Revisão integrativa: um método de pesquisa em enfermagem. Revista Brasileira de Enfermagem, 74(1), e20200325. https://doi.org/10.1590/0034-7167-2020-0325
Brasil. Ministério da Saúde. (2021). Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS. Diretrizes brasileiras para o cuidado de pessoas com epidermólise bolhosa. Brasília: CONITEC.
Corrêa, F. B., Coltros, P. S., & Farina Junior, J. A. (2016). General treatment and wound management in hereditary epidermolysis bullosa: Indication and experience using silver hydrofiber dressing. Revista Brasileira de Cirurgia Plástica, 31(4), 565–572. https://doi.org/10.5935/1678-9131.20160080
Crossetti, M. G. O. (2012). Revisión integrativa de la investigación en enfermería, el rigor científico que se le exige. Revista Gaúcha de Enfermagem, 33, 10-11.
Costa, C. D., Almeida, F. G., & Rocha, H. J. (2021). Monitoramento de feridas: Práticas recomendadas. Jornal de Enfermagem, 15(2), 30-35.
Debra Brasil. (2018). O que é epidermólise bolhosa? https://debrabrasil.com.br/o-que-e-eb/
Dionísio, P. S., Oliveira, R. A., & Almeida, F. L. (2022). Desenvolvimento e validação de hipermídia educativa para familiares e cuidadores de pessoas com epidermólise bolhosa. Revista Brasileira de Enfermagem, 75, e20210856.
Espírito Santo, S. E. da S. (2024). Linha de cuidado para pacientes com epidermólise bolhosa. Vitória: SESA. https://saude.es.gov.br/Media/sesa/Consulta%20P%C3%BAblica/Linha_de_Cuidado_Epidermolise_ES_2024.pdf
Ferguson, L. H., & Williams, M. L. (2019). Epidermolysis Bullosa: A Comprehensive Guide for Patients and Families. HCP Press.
Fine, J.-D., & Mellerio, J.-E. (2015). Epidermolysis Bullosa: A Comprehensive Guide. Springer.
Garrido, M. V. M., & Teixeira, C. A. (2018). Revisão integrativa da literatura: uma estratégia para a pesquisa em enfermagem. Enfermagem em Foco, 9(2), 56-61. https://doi.org/10.21675/2357-707X.2018.v9.n2.1394
Kearney, S., Donohoe, A., & McAuliffe, E. (2020). Living with epidermolysis bullosa: Daily challenges and health-care needs. Health Expectations, 23(2), 368–376. https://doi.org/10.1111/hex.13006
Koller, J. (2020). The psychosocial impact of epidermolysis bullosa on children and their families: A review. Pediatric Dermatology, 37(6), 1077-1083. https://doi.org/10.1111/pde.14239
Mauritz, P., Jonkman, M. F., Visser, S. S., Finkenauer, C., Duipmans, J. C., & Hagedoorn, M. (2019). Impact of painful wound care in epidermolysis bullosa during childhood: An interview study with adult patients and parents. Acta Dermato-Venereologica, 99(9), 783–788. https://doi.org/10.2340/00015555-3179
Mendes, K. D. S., Silveira, R. F., & Galvão, T. F. (2008). Revisão integrativa: o que é e como fazer. Revista da Escola de Enfermagem da USP, 42(2), 368-377. https://doi.org/10.1590/S0080-62342008000200024
Mellerio, J.-E., El Hachem, M., Bellon, N., Zambruno, G., Buckova, H., Autrata, R., & Mellerio, J.-E. (2020). Emergency management in epidermolysis bullosa: Consensus clinical recommendations from the European reference network for rare skin diseases. Orphanet Journal of Rare Diseases, 15(1), 142. https://doi.org/10.1186/s13023-020-01439-x
Mellerio, J.-E., & van der Meer, J. (2018). Epidermolysis Bullosa: A Clinical Guide. Wiley-Blackwell.
Molnlycke Health Care. (2024). Manual de cuidados para a pessoa com epidermólise bolhosa. São Paulo: Mölnlycke Health Care. https://www.molnlycke.com.br/contentassets/a5a08ec64dd04196a9889b765f203f99/manual-pessoa-eb-a5.pdf
Patterson, L. C., & Haughton, K. (2020). Nursing Care for Patients with Epidermolysis Bullosa: Strategies for Effective Management. Nursing Press.
Pereira, M. P. (2023). Cuidados de enfermagem para crianças com epidermólise bolhosa. Jornal Brasileiro de Enfermagem, 72(3), 234-240. https://doi.org/10.1590/0034-7167-2023-0450
Pereira, R. M., et al. (2017). Revisão integrativa da literatura: método para análise de estudos sobre o cuidado em saúde. Revista de Saúde Pública, 51, 20. https://doi.org/10.1590/s1518-8787.2017051000016
SciELO Press Release. (2018). Doenças autoimunes bolhosas com manifestação em mucosa oral. https://pressreleases.scielo.org/blog/2018/06/07/doencas-autoimunes-bolhosas-com-manifestacao-em-mucosa-oral/
Santa Catarina. (2024). Programa Santa Catarina Cuidando das Borboletas. Secretaria de Estado da Saúde. Escola Anna Nery, 27, e20220231. https://doi.org/10.1590/2177-9465-ean-2023-0173
Siciliano, R. A., Oliveira, T. P., & Costa, M. R. (2020). Epidermolysis bullosa: A case study in Cyprus and the nursing care plan. International Journal of Nursing Knowledge, 11(3), 123–135. https://doi.org/10.1111/2047-3095.12364
Horta, W. (2004). Modelos conceituais em enfermagem. Porto Alegre: Artmed.
NANDA International. (2018). Diagnósticos de enfermagem da NANDA-I: Definições e classificação 2018-2020 (11. ed.). Porto Alegre: Artmed.
Mattos, P. de C. (2015). Tipos de revisão de literatura. UNESP.
Moritz, P., Jonkman, M. F., Visser, S. S., Finkenauer, C., Duipmans, J. C., & Hagedoorn, M. (2019). Impact of painful wound care in epidermolysis bullosa during childhood: An interview study with adult patients and parents. Acta Dermato-Venereologica, 99(9), 783–788. https://doi.org/10.2340/00015555-3179
Educação, Grupo Anima. (2014). Manual Revisão Bibliográfica Sistemática Integrativa: a pesquisa baseada em evidências. Belo Horizonte: Grupo Anima Educação.
Chernyshov, P. V., Suru, A., Gedeon, I., Derevyanko, L. A., Tiplica, G. S., & Salavastru, C. M. (2019). Epidermolysis bullosa‐specific module of the Infants and Toddlers Dermatology Quality of Life (InToDermQoL) questionnaire. Journal of the European Academy of Dermatology and Venereology, 33(3), 612-617.
Pitta, A. L., Magalhães, R. P., & Silva, J. C. D. (2016). Epidermóclise bolhosa congénita: importancia do cuidado de enfermagem. Rev Cuid [Internet], 10(2), 201-208.
Whittemore, R., & Knafl, K. (2005). The integrative review: updated methodology. Journal of advanced nursing, 52(5), 546-553
.
Silva, C. B., Okido, A. C. C., Carlos, D. M., Wernet, M., & Barbosa, N. G. (2023). Vivências de mães no cuidado a crianças e adolescentes com epidermólise bolhosa. Escola Anna Nery, 27, e20220231.
Fernandes Junior, F., Bruno Pinheiro, L., Siciliano Nascimento, M., & do Prado, C. (2022). Management of an infant with epidermolysis bullosa on invasive mechanical ventilation. Revista Paulista de Pediatria, 40.
Teixeira, R. F. A., Salim, T. R., Silva, A. A., de Sá, I. R., Neto, J. R., Arantes, M. L., ... & da Silva Junior, W. F. (2021). Manejo da epidermólise bolhosa em crianças e adolescentes. Revista Eletrônica Acervo Científico, 20, e6281-e6281.
Descargas
Publicado
Cómo citar
Número
Sección
Licencia
Derechos de autor 2024 Manuella Ortiz Narciso; Camilla Gonçalves Nunes; Luísa Chiquetti Henrique; Patrícia Farias
Esta obra está bajo una licencia internacional Creative Commons Atribución 4.0.
Los autores que publican en esta revista concuerdan con los siguientes términos:
1) Los autores mantienen los derechos de autor y conceden a la revista el derecho de primera publicación, con el trabajo simultáneamente licenciado bajo la Licencia Creative Commons Attribution que permite el compartir el trabajo con reconocimiento de la autoría y publicación inicial en esta revista.
2) Los autores tienen autorización para asumir contratos adicionales por separado, para distribución no exclusiva de la versión del trabajo publicada en esta revista (por ejemplo, publicar en repositorio institucional o como capítulo de libro), con reconocimiento de autoría y publicación inicial en esta revista.
3) Los autores tienen permiso y son estimulados a publicar y distribuir su trabajo en línea (por ejemplo, en repositorios institucionales o en su página personal) a cualquier punto antes o durante el proceso editorial, ya que esto puede generar cambios productivos, así como aumentar el impacto y la cita del trabajo publicado.
