Clinical and psychosocial aspects from the perspective of carriers of hemophilia: an analysis of the health-disease process and quality of life

Authors

DOI:

https://doi.org/10.33448/rsd-v10i12.20885

Keywords:

Patient care team; Quality of life; Blood coagulation disorders; Hemophilia A; Hemophilia B.

Abstract

The aim was to analyse the psychosocial and clinical aspects related to hemophilia and its impact on the quality of life of patients with hemophilia treated in a specialised service in the municipality of Mossoró, Rio Grande do Norte, Brazil. This is a qualitative, exploratory and cross-sectional study, carried out with 11 patients of hemophilia submitted to interviews guided by a semi-structured questionnaire, recorded with permission and transcribed in full. The data collected were subjected to thematic content analysis proposed by Bardin and resulted in three categories: (1) Self-knowledge of people living with hemophilia, (2) Comprehensive Health Care for Hemophilia patients, (3) Relationship between sociability, mental health and denouement of prejudice and stigmatisation experienced by hemophiliacs. The data also allowed a synthesis on socio-demographic data and an analysis on strategies for maintaining the quality of life of hemophiliacs. It is concluded that it is of fundamental importance to invest in health care services, including the training of the multiprofessional team, the financing of research and technology for therapeutic advances, the encouragement of psychological follow-up and the inclusion of Complementary and Integrative Health Practices (CIHP), as well as the dissemination of knowledge about this hematological dysfunction in society, as tools for maintaining and improving the quality of life of hemophilia patients.

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01/10/2021

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SANTOS, I. B. dos; SILVA, N. M. da .; QUEIROZ, T. D. R. de .; NASCIMENTO, B. B. do; SOUZA, L. R. V. de; GIUSTINA, G. Z. D. .; ELSENBACH, L. A. .; PEGORARO, J. .; MEDEIROS, B. V. de .; SOUZA, C. C. de .; MAIA, A. M. L. R. . Clinical and psychosocial aspects from the perspective of carriers of hemophilia: an analysis of the health-disease process and quality of life. Research, Society and Development, [S. l.], v. 10, n. 12, p. e566101220885, 2021. DOI: 10.33448/rsd-v10i12.20885. Disponível em: https://rsdjournal.org/index.php/rsd/article/view/20885. Acesso em: 20 feb. 2024.

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Section

Health Sciences