Aspectos clínicos y psicosociales desde la perspectiva de los portadores de hemofilia: un análisis del proceso salud-enfermedad y de la calidad de vida
DOI:
https://doi.org/10.33448/rsd-v10i12.20885Palabras clave:
Grupo de atención al paciente; Calidad de vida; Trastornos de la coagulación sanguínea; Hemofilia A; Hemofilia B.Resumen
Se buscó analizar los aspectos psicosociales y clínicos relacionados con la hemofilia y sus impactos en la calidad de vida de los pacientes hemofílicos, atendidos en un servicio especializado del municipio de Mossoró del Estado de Río Grande del Norte, Brasil. Se trata de un estudio cualitativo, exploratorio y transversal, realizado con 11 pacientes con hemofilia que se sometieron a entrevistas guiadas por un cuestionario semiestructurado, grabadas con permiso y transcritas en su totalidad. Los datos recogidos se sometieron al análisis temático de contenido propuesto por Bardin y dieron lugar a tres categorías: (1) Autoconocimiento de las personas que viven con hemofilia, (2) Atención sanitaria integral a las personas con hemofilia, (3) Relación entre la sociabilidad, la salud mental y la denudación de los prejuicios y la estigmatización que sufren los hemofílicos. Los datos también permiten una síntesis sobre los datos sociodemográficos y un análisis sobre las estrategias para el mantenimiento de la calidad de vida de los hemofílicos. Se concluye que es fundamental la inversión en los servicios de asistencia en salud, incluyendo la capacitación del equipo multiprofesional, la financiación de la investigación y la tecnología para los avances terapéuticos, el incentivo al acompañamiento psicológico y la inclusión de Prácticas de Salud Integradas y Complementarias (PSIC), además de la difusión del conocimiento sobre esta disfunción hematológica en la sociedad, como herramientas para el mantenimiento y la mejora de la calidad de vida de los portadores de hemofilia.
Citas
Alcântara, A. L. M. (2019). Hemofilia: fisiopatologia e tratamentos. 2019. Trabalho de Conclusão de Curso (Graduação em Biomedicina)–Faculdade de Ciências da Educação e Saúde, Centro Universitário de Brasília, Brasília.
Almeida, M. I., Molina, R. C. M., Vieira, T. M. M., Higarashi, I. H., & Marcon, S. S. (2006). O ser mãe de criança com doença crônica: realizando cuidados complexos. Escola Anna Nery, 10, 36-46. DOI: https://doi.org/10.1590/S1414-81452006000100005
Antunes, S. V. (2002). Haemophilia in the developing world: the Brazilian experience. Haemophilia, 8(3), 199-204. DOI: https://doi.org/10.1046/j.1365-2516.2002.00638.x
Azevedo, A. L. S. D., Silva, R. A. D., Tomasi, E., & Quevedo, L. D. Á. (2013). Doenças crônicas e qualidade de vida na atenção primária à saúde. Cadernos de saúde pública, 29, 1774-1782. DOI: https://doi.org/10.1590/0102-311X00134812
Barca, D. (2013). Política Nacional de Sangue, Componentes e Hemoderivados no Brasil. Ministério da Saúde. Sec Educação na Saúde. Técnico em hemoterapia: livro texto/Ministério da Saúde, Secretaria de Gestão do Trabalho e da E Gestão da Educação na Saúde. Brasília: Ministério da Saúde, 37.
Federação Brasileira De Hemofilia (FBH). Centros de Tratamento em Hemofilia. Disponível em: https://www.hemofiliabrasil.org.br/centros. Acesso em: 19 setembro, 2021.
Bardin, L. (2011). Análise de conteúdo. Edições 70. Lisboa. Portugal.
Brasil. Ministério da Saúde; Secretaria de Atenção à Saúde, Departamento de Atenção Básica. (2018). Manual de implantação de serviços de práticas integrativas e complementares no SUS.
Cano-Franco, M. A., Ortiz-Orrego, G. E., & González-Ariza, S. E. (2017). Cuidado odontológico de pacientes con trastornos hereditarios de la coagulación. CES Odontología, 30(1), 30-40. DOI: https://doi.org/10.21615/cesodon.30.1.3
Carroll, L., Benson, G., Lambert, J., Benmedjahed, K., Zak, M., & Lee, X. Y. (2019). Real-world utilities and health-related quality-of-life data in hemophilia patients in France and the United Kingdom. Patient preference and adherence, 13, 941. DOI: https://doi.org/10.2147/PPA.S202773
Castellone, D. D., & Adcock, D. M. (2017, April). Factor VIII activity and inhibitor assays in the diagnosis and treatment of hemophilia A. In Seminars in thrombosis and hemostasis (Vol. 43, No. 03, pp. 320-330). Thieme Medical Publishers. DOI: https://doi.org/10.1055/s-0036-1581127
da Silveira Ribeiro, J. P. Q., Magosso, W. R., Severino, A. D., Caricilli, B. B., dos Santos, L. M. T., de Paula Carvalho, M., & Spaziani, A. O. (2021). Aspectos genéticos da hemofilia a Revisão de literatura. Brazilian Journal of Development, 7(5), 48349-48362. DOI: https://doi.org/10.34117/bjdv.v7i5.29758
De la llata Gómez, D. E., Rosas Cortez, N., Gaitán Fitch, R. C., & Torres-López, T. M. (2021). Concepciones culturales de hemofilia en padres que son miembros de una asociación civil en México. Revista Cubana de Salud Pública, 47(1).
Dos Santos, C. F., & Lopes, F. J. (2017). O bullying na escola em crianças com hemofilia. Revista de Pós-graduação Multidisciplinar, 1(1), 353-360. DOI: https://10.22287/rpgm.v1i1.524
Dos Santos, E. C., Nothen, R. R., Silva, D. L. Q., Melo, H. T., Rezende, S. M., Brito, K. N. P., & Magalhães, V. L. (2017). PERFIL DAS COAGULOPATIAS HEREDITÁRIAS NO BRASIL 2015. Ministério da Saúde, Brasília, Brasil.
Dos Santos, M. A., de Paula, E. M. A. T., da Rocha Romero, F. F., & Rojo, J. R. (2020). Reflexões sobre o bullying com hemofílicos nas escolas. Research, Society and Development, 9(8), e377985476-e377985476. DOI: https://doi.org/10.33448/rsd-v9i8.5476
Eksterman, V. F. et al. Hemofilia e Aids. In: MELLO FILHO, J. de (Org). Psicossomática hoje. Porto Alegre: Artes Médicas, 1992. Cap. 32, p. 325-332.
Federação Brasileira De Hemofilia (FBH) (n.d.). Centros de Tratamento em Hemofilia. Disponível em: https://www.hemofiliabrasil.org.br/centros. Acesso em: 19 setembro, 2021.
Feijó, A. M., Schwartz, E., Ferré-Grau, C., Santos, B. P. D., & Lise, F. (2021). Adaptando para (con) viver: experiência de homens com a hemofilia no sul do Brasil. Revista Gaúcha de Enfermagem, 42. DOI: https://doi.org/10.1590/1983-1447.2021.20200097
Ferreira, A. A., Leite, I. C. G., Bustamante-Teixeira, M. T., & Guerra, M. R. (2014). Hemophilia A in Brazil–epidemiology and treatment developments. Journal of blood medicine, 5, 175. DOI: https://doi.org/10.2147/JBM.S68234
Gil, A.C. (2017). Como elaborar projetos de pesquisa (Vol. 6, p.192). São Paulo: Atlas.
GÓIS, Andréa Carolina Lins de et al. A equidade em situações-limite: acesso ao tratamento para pessoas com hemofilia. Scielo Preprints, 2020. DOI: https://doi.org/10.1590/SciELOPreprints.1361
Guedes, V. G. (2016). Avaliação da adesão ao tratamento profilático na hemofilia: estudo transversal no interior do Estado de São Paulo (Brasil).
Gupta, N., Benbouzid, A., Belhani, M., El Andaloussi, M., Maani, K., Wali, Y., ... & Mahlangu, J. (2019). HAEMOcare: the first international epidemiological study measuring burden of hemophilia in developing countries. TH Open, 3(02), e190-e199. DOI: 10.1055/s-0039-1688414
Gupta, A., Epstein, J. B., & Cabay, R. J. (2007). Bleeding disorders of importance in dental care and related patient management. Journal of the Canadian Dental Association, 73(1).
Marques, R. V. C. F., Conde, D. M., Lopes, F. F., & Alves, C. M. C. (2010). Atendimento odontológico em pacientes com Hemofilia e Doença de von Willebrand. Arquivos em Odontologia, 46(3), 176-180.
Martin, A., Mulhern, B., Shaikh, A., Asghar, S., O'Hara, J., Pedra, G., ... & Li, N. (2019). Disease state adaptation experienced by patients with hemophilia: literature review and expert consensus. DOI: https://doi.org/10.1182/blood-2019-124396.
Martins, L. M., França, A. P. D., & Kimura, M. (1996). Qualidade de vida de pessoas com doença crônica. Revista Latino-Americana de Enfermagem, 4, 5-18. https://doi.org/10.1590/S0104-11691996000300002.
Minayo, M. C. D. S. (2014). O Desafio do Conhecimento: pesquisa qualitativa em saúde. 14th ed. Hucitec, editor. São Paulo; 2014. 407 p.
Ministério da Saúde. (2013). Resolução nº466, de dezembro 2012 sobre pesquisa envolvendo seres humanos. Conselho Nacional de Saúde.
Nicoletti, E. A. (1996). Aids no contexto hospitalar. O doente, a psicologia e o hospital, 3, 42-44.
Nobre, S. V., da Silva Filho, J. A., Tavares, N. B. F., Leite, T. R. C., da Silva Neto, R. M., da Silva, C. R. L., & Pinto, A. G. A. (2020). Condições clínicas de pacientes com hemofilia assistidos em um hemocentro regional: um estudo transversal. Nursing (São Paulo), 23(269), 4731-4740. DOI: https://doi.org/10.36489/nursing.2020v23i269p4731-4740
Pereira, D. N., Tolentino, G. P., Soares, V., & Venâncio, P. E. M. (2017). Qualidade de vida de pessoas com doenças crônicas. Cinergis, 18(3), 216-221.DOI: http://dx.doi.org/10.17058/cinergis.v18i3.9320
Pio, S. F., Oliveira, G. C. D., & Rezende, S. M. (2009). As bases moleculares da hemofilia A. Revista da Associação Médica Brasileira, 55, 213-219. DOI: https://doi.org/10.1590/S0104-42302009000200029.
Poncio, T. G. H. D. O. (2018). Avaliação da qualidade de vida do portador de hemofilia e implementação do diário de infusão (Doctoral dissertation, Universidade de São Paulo).
Prasetyo, M., Moniqa, R., Tulaar, A., Prihartono, J., & Setiawan, S. I. (2021). Correlation between Hemophilia Early Arthropathy Detection with Ultrasound (HEAD-US) score and Hemophilia Joint Health Score (HJHS) in patients with hemophilic arthropathy. Plos one, 16(4), e0248952. DOI: https://doi.org/10.1371/journal.pone.0248952.
Rambod, M., Sharif, F., Molazem, Z., Khair, K., & von Mackensen, S. (2018). Health-related quality of life and psychological aspects of adults with hemophilia in Iran. Clinical and Applied Thrombosis/Hemostasis, 24(7), 1073-1081. DOI: https://doi.org/10.1177/1076029618758954
Ritterman, M. K. (1982). Hemophilia in context: adjunctive hypnosis for families with a hemophiliac member. Family Process, 21(4), 469-476. DOI: https://doi.org/10.1111/j.1545-5300.1982.00469.x
Rodrigues, L. M. L., Lobo, G. S., Rodrigues-Antunes, S., Feio, D.C.A. (2018). Avaliação comparativa entre os novos métodos e os métodos tradicionais de diagnósticos laboratoriais para as hemofilias: revisão integrativa. RBAC, 50(2), 111-7. DOI: https://doi.org/10.21877/2448-3877.201800706
Rosse, M. B. (2013). Hemofilia: o cuidado e a dimensão psicológica do adoecimento. Marília, SP: [s, n,], 2013.
Santos, C., & Lopes, F. (2017). O BULLYING NA ESCOLA EM CRIANÇAS COM HEMOFILIA. Revista De PóS-GraduaçãO Multidisciplinar, 1(1), 353-360. https://doi.org/10.22287/rpgm.v1i1.524
Sartorelo, D. R. H. (2016). Investigação do bem-estar e qualidade de vida relacionada à saúde de hemofílicos do Estado de Goiás e Distrito Federal, Brasil.
Sayago, M., & Lorenzo, C. (2020). O acesso global e nacional ao tratamento da hemofilia: reflexões da bioética crítica sobre exclusão em saúde. Interface-Comunicação, Saúde, Educação, 24. DOI: https://doi.org/10.1590/Interface.180722
Shikasho, L., de Moraes Barros, N. D. V., & Ribeiro, V. C. P. (2009). Hemofilia: o difícil processo de aceitação e auto-cuidado na adolescência. CES Revista, 23(1), 187-193.
Silva, I. G., Figueiredo, M. C. P., Martins, J. O., Dias, A. T., Messias, S. H. N., & Kaliniczenko, A. (2020). AVALIAÇÃO DA QUALIDADE DE VIDA E DOS BENEFÍCIOS DE ATIVIDADES ESPORTIVAS EM PACIENTES HEMOFÍLICOS. Hematology, Transfusion and Cell Therapy, 42, 62.
Silva, T. P. S. (2015). Avaliação da qualidade de vida relacionada à saúde em pacientes com hemofilias A e B atendidos na fundação HEMOMINAS–Minas Gerais, Brasil (Doctoral dissertation).
Sokołowska, B., Kozińska, J., Kozioł, M., Wąsik-Szczepanek, E., Szczepanek, D., & Hus, M. (2017). Diagnosis and treatment of acquired hemophilia: a single-center experience. Polish archives of internal medicine, 127(11), 796-799. DOI: https://doi.org/10.20452/ pamw.4139
Soucie, J. M. (2019). Global hemophilia care: data for action. Annals of internal medicine, 171(8), 585-586. DOI: https://doi.org/10.7326/M19-2535.
Souto, C. N. (2020). Qualidade de Vida e Doenças Crônicas: Possíveis Relações. Brazilian Journal of Health Review, 3(4), 8169-8196. DOI: https://doi.org/10.34119/bjhrv3n4-077
Souza, V. N., da Silva Pereira, A., de Lima Vesco, N., Brasil, B. M. B. L., Barbosa, S. M., & Viana, C. D. M. R. (2016). Conhecimento das enfermeiras de ambulatórios de hemofilia sobre a sistematização da assistência de enfermagem. Revista de Enfermagem UFPE on line, 10(5), 1654-1662. DOI: https://doi.org/10.5205/1981-8963-v10i5a13540p1654-1662-2016
Stephensen, D., Tait, R. C., Brodie, N., Collins, P., Cheal, R., Keeling, D., ... & Winter, M. (2009). Changing patterns of bleeding in patients with severe haemophilia A. Haemophilia, 15(6), 1210-1214. DOI: https://doi.org/10.1111/j.1365-2516.2008.01876.x.
Stoffman, J., Andersson, N. G., Branchford, B., Batt, K., D’Oiron, R., Escuriola Ettingshausen, C., ... & Wu, R. (2019). Common themes and challenges in hemophilia care: a multinational perspective. Hematology, 24(1), 39-48. DOI: https://doi.org/10.1080/10245332.2018.1505225.
Telesi, E. (2016). Práticas integrativas e complementares em saúde, uma nova eficácia para o SUS. Estudos avançados, 30, 99-112. DOI: https://doi.org/10.1590/S0103-40142016.00100007
Torres Ortuño, A., Cuesta Barriuso, R., Nieto Munuera, J., Galindo Piñana, P., & López‐Pina, J. A. (2019). Coping strategies in young and adult haemophilia patients: a tool for the adaptation to the disease. Haemophilia, 25(3), 392-397. DOI: https://doi.org/10.1111/hae.13743
Villela, A. L. (2019). Revisão integrativa sobre hemofilia: desafio para a assistência de enfermagem. Repositório Institucional Faculdade Guairaca, PR, p. 29, 2019. Disponível em: http://200.150.122.211:8080/jspui/handle/23102004/103. Acesso em: 07 set. 2021.
Vrabic, A. C. A., Ribeiro, C. A., Ohara, C. V. D. S., & Borba, R. I. H. D. (2012). Dificuldades para enfrentar sozinho as demandas do tratamento: vivências do adolescente hemofílico. Acta Paulista de Enfermagem, 25, 204-210. DOI: https://doi.org/10.1590/S0103-21002012000200008
Zago, M. A., Falcão, R. P., & Pasquini, R. (2005). Hematologia fundamentos e prática. In Hematologia fundamentos e prática (pp. 1101-1101).
Zorzan, A. C., & Benelli, D. A. D. A. (2010). Avaliação da relação existente entre a qualidade de vida relacionada à saúde e o perfil clínico/sociodemográfico de pacientes hemofílicos do município de Concórdia/SC. Fisioterapia Brasil, 11(3).
Descargas
Publicado
Cómo citar
Número
Sección
Licencia
Derechos de autor 2021 Isabella Bueno dos Santos; Natanias Macson da Silva; Tassio Danilo Rego de Queiroz; Bruna Baioni do Nascimento; Larysy Raquelly Vidal de Souza; Gabriela Zanotto Della Giustina; Letícia Amanda Elsenbach; Jaqueline Pegoraro; Bianca Valente de Medeiros; Cristianny Cardoso de Souza; Allyssandra Maria Lima Rodrigues Maia
Esta obra está bajo una licencia internacional Creative Commons Atribución 4.0.
Los autores que publican en esta revista concuerdan con los siguientes términos:
1) Los autores mantienen los derechos de autor y conceden a la revista el derecho de primera publicación, con el trabajo simultáneamente licenciado bajo la Licencia Creative Commons Attribution que permite el compartir el trabajo con reconocimiento de la autoría y publicación inicial en esta revista.
2) Los autores tienen autorización para asumir contratos adicionales por separado, para distribución no exclusiva de la versión del trabajo publicada en esta revista (por ejemplo, publicar en repositorio institucional o como capítulo de libro), con reconocimiento de autoría y publicación inicial en esta revista.
3) Los autores tienen permiso y son estimulados a publicar y distribuir su trabajo en línea (por ejemplo, en repositorios institucionales o en su página personal) a cualquier punto antes o durante el proceso editorial, ya que esto puede generar cambios productivos, así como aumentar el impacto y la cita del trabajo publicado.
