Aspectos clínicos e psicossociais na perspectiva de portadores da hemofilia: uma análise sobre o processo saúde-doença e qualidade de vida
DOI:
https://doi.org/10.33448/rsd-v10i12.20885Palavras-chave:
Equipe de assistência ao paciente; Qualidade de vida; Transtornos de coagulação sanguínea; Hemofilia A; Hemofilia B.Resumo
Buscou-se analisar os aspectos psicossociais e clínicos atrelados à hemofilia e seus impactos na qualidade de vida de pacientes hemofílicos, atendidos em um serviço especializado do município de Mossoró do Estado do Rio Grande do Norte, Brasil. Trata-se de um estudo qualitativo, do tipo exploratório e de corte transversal, realizado com 11 portadores de hemofilia submetidos a entrevistas guiadas por questionário semiestruturado, gravadas mediante autorização e transcritas na íntegra. Os dados coletados foram submetidos à análise temática de conteúdo proposta por Bardin e resultaram em três categorias: (1) Autoconhecimento das pessoas que vivem com a hemofilia, (2) Assistência Integral em Saúde aos Portadores de Hemofilia, (3) Relação entre a sociabilidade, saúde mental e desnudamento de preconceitos e estigmatizações vivenciada pelos hemofílicos. Os dados ainda permitiram uma síntese sobre dados sociodemográficos e uma análise sobre estratégias para manutenção da qualidade de vida dos hemofílicos. Conclui-se que é de fundamental o investimento nos serviços de assistência em saúde, incluindo a capacitação da equipe multiprofissional, o financiamento de pesquisa e tecnologia para avanços terapêuticos, o incentivo ao acompanhamento psicológico e a inclusão de Praticas Integrativas e Complementares em Saúde (PICS), além da disseminação de conhecimento sobre essa disfunção hematológica na sociedade, como ferramentas para manutenção e melhoria da qualidade de vida dos portadores de hemofilia.
Referências
Alcântara, A. L. M. (2019). Hemofilia: fisiopatologia e tratamentos. 2019. Trabalho de Conclusão de Curso (Graduação em Biomedicina)–Faculdade de Ciências da Educação e Saúde, Centro Universitário de Brasília, Brasília.
Almeida, M. I., Molina, R. C. M., Vieira, T. M. M., Higarashi, I. H., & Marcon, S. S. (2006). O ser mãe de criança com doença crônica: realizando cuidados complexos. Escola Anna Nery, 10, 36-46. DOI: https://doi.org/10.1590/S1414-81452006000100005
Antunes, S. V. (2002). Haemophilia in the developing world: the Brazilian experience. Haemophilia, 8(3), 199-204. DOI: https://doi.org/10.1046/j.1365-2516.2002.00638.x
Azevedo, A. L. S. D., Silva, R. A. D., Tomasi, E., & Quevedo, L. D. Á. (2013). Doenças crônicas e qualidade de vida na atenção primária à saúde. Cadernos de saúde pública, 29, 1774-1782. DOI: https://doi.org/10.1590/0102-311X00134812
Barca, D. (2013). Política Nacional de Sangue, Componentes e Hemoderivados no Brasil. Ministério da Saúde. Sec Educação na Saúde. Técnico em hemoterapia: livro texto/Ministério da Saúde, Secretaria de Gestão do Trabalho e da E Gestão da Educação na Saúde. Brasília: Ministério da Saúde, 37.
Federação Brasileira De Hemofilia (FBH). Centros de Tratamento em Hemofilia. Disponível em: https://www.hemofiliabrasil.org.br/centros. Acesso em: 19 setembro, 2021.
Bardin, L. (2011). Análise de conteúdo. Edições 70. Lisboa. Portugal.
Brasil. Ministério da Saúde; Secretaria de Atenção à Saúde, Departamento de Atenção Básica. (2018). Manual de implantação de serviços de práticas integrativas e complementares no SUS.
Cano-Franco, M. A., Ortiz-Orrego, G. E., & González-Ariza, S. E. (2017). Cuidado odontológico de pacientes con trastornos hereditarios de la coagulación. CES Odontología, 30(1), 30-40. DOI: https://doi.org/10.21615/cesodon.30.1.3
Carroll, L., Benson, G., Lambert, J., Benmedjahed, K., Zak, M., & Lee, X. Y. (2019). Real-world utilities and health-related quality-of-life data in hemophilia patients in France and the United Kingdom. Patient preference and adherence, 13, 941. DOI: https://doi.org/10.2147/PPA.S202773
Castellone, D. D., & Adcock, D. M. (2017, April). Factor VIII activity and inhibitor assays in the diagnosis and treatment of hemophilia A. In Seminars in thrombosis and hemostasis (Vol. 43, No. 03, pp. 320-330). Thieme Medical Publishers. DOI: https://doi.org/10.1055/s-0036-1581127
da Silveira Ribeiro, J. P. Q., Magosso, W. R., Severino, A. D., Caricilli, B. B., dos Santos, L. M. T., de Paula Carvalho, M., & Spaziani, A. O. (2021). Aspectos genéticos da hemofilia a Revisão de literatura. Brazilian Journal of Development, 7(5), 48349-48362. DOI: https://doi.org/10.34117/bjdv.v7i5.29758
De la llata Gómez, D. E., Rosas Cortez, N., Gaitán Fitch, R. C., & Torres-López, T. M. (2021). Concepciones culturales de hemofilia en padres que son miembros de una asociación civil en México. Revista Cubana de Salud Pública, 47(1).
Dos Santos, C. F., & Lopes, F. J. (2017). O bullying na escola em crianças com hemofilia. Revista de Pós-graduação Multidisciplinar, 1(1), 353-360. DOI: https://10.22287/rpgm.v1i1.524
Dos Santos, E. C., Nothen, R. R., Silva, D. L. Q., Melo, H. T., Rezende, S. M., Brito, K. N. P., & Magalhães, V. L. (2017). PERFIL DAS COAGULOPATIAS HEREDITÁRIAS NO BRASIL 2015. Ministério da Saúde, Brasília, Brasil.
Dos Santos, M. A., de Paula, E. M. A. T., da Rocha Romero, F. F., & Rojo, J. R. (2020). Reflexões sobre o bullying com hemofílicos nas escolas. Research, Society and Development, 9(8), e377985476-e377985476. DOI: https://doi.org/10.33448/rsd-v9i8.5476
Eksterman, V. F. et al. Hemofilia e Aids. In: MELLO FILHO, J. de (Org). Psicossomática hoje. Porto Alegre: Artes Médicas, 1992. Cap. 32, p. 325-332.
Federação Brasileira De Hemofilia (FBH) (n.d.). Centros de Tratamento em Hemofilia. Disponível em: https://www.hemofiliabrasil.org.br/centros. Acesso em: 19 setembro, 2021.
Feijó, A. M., Schwartz, E., Ferré-Grau, C., Santos, B. P. D., & Lise, F. (2021). Adaptando para (con) viver: experiência de homens com a hemofilia no sul do Brasil. Revista Gaúcha de Enfermagem, 42. DOI: https://doi.org/10.1590/1983-1447.2021.20200097
Ferreira, A. A., Leite, I. C. G., Bustamante-Teixeira, M. T., & Guerra, M. R. (2014). Hemophilia A in Brazil–epidemiology and treatment developments. Journal of blood medicine, 5, 175. DOI: https://doi.org/10.2147/JBM.S68234
Gil, A.C. (2017). Como elaborar projetos de pesquisa (Vol. 6, p.192). São Paulo: Atlas.
GÓIS, Andréa Carolina Lins de et al. A equidade em situações-limite: acesso ao tratamento para pessoas com hemofilia. Scielo Preprints, 2020. DOI: https://doi.org/10.1590/SciELOPreprints.1361
Guedes, V. G. (2016). Avaliação da adesão ao tratamento profilático na hemofilia: estudo transversal no interior do Estado de São Paulo (Brasil).
Gupta, N., Benbouzid, A., Belhani, M., El Andaloussi, M., Maani, K., Wali, Y., ... & Mahlangu, J. (2019). HAEMOcare: the first international epidemiological study measuring burden of hemophilia in developing countries. TH Open, 3(02), e190-e199. DOI: 10.1055/s-0039-1688414
Gupta, A., Epstein, J. B., & Cabay, R. J. (2007). Bleeding disorders of importance in dental care and related patient management. Journal of the Canadian Dental Association, 73(1).
Marques, R. V. C. F., Conde, D. M., Lopes, F. F., & Alves, C. M. C. (2010). Atendimento odontológico em pacientes com Hemofilia e Doença de von Willebrand. Arquivos em Odontologia, 46(3), 176-180.
Martin, A., Mulhern, B., Shaikh, A., Asghar, S., O'Hara, J., Pedra, G., ... & Li, N. (2019). Disease state adaptation experienced by patients with hemophilia: literature review and expert consensus. DOI: https://doi.org/10.1182/blood-2019-124396.
Martins, L. M., França, A. P. D., & Kimura, M. (1996). Qualidade de vida de pessoas com doença crônica. Revista Latino-Americana de Enfermagem, 4, 5-18. https://doi.org/10.1590/S0104-11691996000300002.
Minayo, M. C. D. S. (2014). O Desafio do Conhecimento: pesquisa qualitativa em saúde. 14th ed. Hucitec, editor. São Paulo; 2014. 407 p.
Ministério da Saúde. (2013). Resolução nº466, de dezembro 2012 sobre pesquisa envolvendo seres humanos. Conselho Nacional de Saúde.
Nicoletti, E. A. (1996). Aids no contexto hospitalar. O doente, a psicologia e o hospital, 3, 42-44.
Nobre, S. V., da Silva Filho, J. A., Tavares, N. B. F., Leite, T. R. C., da Silva Neto, R. M., da Silva, C. R. L., & Pinto, A. G. A. (2020). Condições clínicas de pacientes com hemofilia assistidos em um hemocentro regional: um estudo transversal. Nursing (São Paulo), 23(269), 4731-4740. DOI: https://doi.org/10.36489/nursing.2020v23i269p4731-4740
Pereira, D. N., Tolentino, G. P., Soares, V., & Venâncio, P. E. M. (2017). Qualidade de vida de pessoas com doenças crônicas. Cinergis, 18(3), 216-221.DOI: http://dx.doi.org/10.17058/cinergis.v18i3.9320
Pio, S. F., Oliveira, G. C. D., & Rezende, S. M. (2009). As bases moleculares da hemofilia A. Revista da Associação Médica Brasileira, 55, 213-219. DOI: https://doi.org/10.1590/S0104-42302009000200029.
Poncio, T. G. H. D. O. (2018). Avaliação da qualidade de vida do portador de hemofilia e implementação do diário de infusão (Doctoral dissertation, Universidade de São Paulo).
Prasetyo, M., Moniqa, R., Tulaar, A., Prihartono, J., & Setiawan, S. I. (2021). Correlation between Hemophilia Early Arthropathy Detection with Ultrasound (HEAD-US) score and Hemophilia Joint Health Score (HJHS) in patients with hemophilic arthropathy. Plos one, 16(4), e0248952. DOI: https://doi.org/10.1371/journal.pone.0248952.
Rambod, M., Sharif, F., Molazem, Z., Khair, K., & von Mackensen, S. (2018). Health-related quality of life and psychological aspects of adults with hemophilia in Iran. Clinical and Applied Thrombosis/Hemostasis, 24(7), 1073-1081. DOI: https://doi.org/10.1177/1076029618758954
Ritterman, M. K. (1982). Hemophilia in context: adjunctive hypnosis for families with a hemophiliac member. Family Process, 21(4), 469-476. DOI: https://doi.org/10.1111/j.1545-5300.1982.00469.x
Rodrigues, L. M. L., Lobo, G. S., Rodrigues-Antunes, S., Feio, D.C.A. (2018). Avaliação comparativa entre os novos métodos e os métodos tradicionais de diagnósticos laboratoriais para as hemofilias: revisão integrativa. RBAC, 50(2), 111-7. DOI: https://doi.org/10.21877/2448-3877.201800706
Rosse, M. B. (2013). Hemofilia: o cuidado e a dimensão psicológica do adoecimento. Marília, SP: [s, n,], 2013.
Santos, C., & Lopes, F. (2017). O BULLYING NA ESCOLA EM CRIANÇAS COM HEMOFILIA. Revista De PóS-GraduaçãO Multidisciplinar, 1(1), 353-360. https://doi.org/10.22287/rpgm.v1i1.524
Sartorelo, D. R. H. (2016). Investigação do bem-estar e qualidade de vida relacionada à saúde de hemofílicos do Estado de Goiás e Distrito Federal, Brasil.
Sayago, M., & Lorenzo, C. (2020). O acesso global e nacional ao tratamento da hemofilia: reflexões da bioética crítica sobre exclusão em saúde. Interface-Comunicação, Saúde, Educação, 24. DOI: https://doi.org/10.1590/Interface.180722
Shikasho, L., de Moraes Barros, N. D. V., & Ribeiro, V. C. P. (2009). Hemofilia: o difícil processo de aceitação e auto-cuidado na adolescência. CES Revista, 23(1), 187-193.
Silva, I. G., Figueiredo, M. C. P., Martins, J. O., Dias, A. T., Messias, S. H. N., & Kaliniczenko, A. (2020). AVALIAÇÃO DA QUALIDADE DE VIDA E DOS BENEFÍCIOS DE ATIVIDADES ESPORTIVAS EM PACIENTES HEMOFÍLICOS. Hematology, Transfusion and Cell Therapy, 42, 62.
Silva, T. P. S. (2015). Avaliação da qualidade de vida relacionada à saúde em pacientes com hemofilias A e B atendidos na fundação HEMOMINAS–Minas Gerais, Brasil (Doctoral dissertation).
Sokołowska, B., Kozińska, J., Kozioł, M., Wąsik-Szczepanek, E., Szczepanek, D., & Hus, M. (2017). Diagnosis and treatment of acquired hemophilia: a single-center experience. Polish archives of internal medicine, 127(11), 796-799. DOI: https://doi.org/10.20452/ pamw.4139
Soucie, J. M. (2019). Global hemophilia care: data for action. Annals of internal medicine, 171(8), 585-586. DOI: https://doi.org/10.7326/M19-2535.
Souto, C. N. (2020). Qualidade de Vida e Doenças Crônicas: Possíveis Relações. Brazilian Journal of Health Review, 3(4), 8169-8196. DOI: https://doi.org/10.34119/bjhrv3n4-077
Souza, V. N., da Silva Pereira, A., de Lima Vesco, N., Brasil, B. M. B. L., Barbosa, S. M., & Viana, C. D. M. R. (2016). Conhecimento das enfermeiras de ambulatórios de hemofilia sobre a sistematização da assistência de enfermagem. Revista de Enfermagem UFPE on line, 10(5), 1654-1662. DOI: https://doi.org/10.5205/1981-8963-v10i5a13540p1654-1662-2016
Stephensen, D., Tait, R. C., Brodie, N., Collins, P., Cheal, R., Keeling, D., ... & Winter, M. (2009). Changing patterns of bleeding in patients with severe haemophilia A. Haemophilia, 15(6), 1210-1214. DOI: https://doi.org/10.1111/j.1365-2516.2008.01876.x.
Stoffman, J., Andersson, N. G., Branchford, B., Batt, K., D’Oiron, R., Escuriola Ettingshausen, C., ... & Wu, R. (2019). Common themes and challenges in hemophilia care: a multinational perspective. Hematology, 24(1), 39-48. DOI: https://doi.org/10.1080/10245332.2018.1505225.
Telesi, E. (2016). Práticas integrativas e complementares em saúde, uma nova eficácia para o SUS. Estudos avançados, 30, 99-112. DOI: https://doi.org/10.1590/S0103-40142016.00100007
Torres Ortuño, A., Cuesta Barriuso, R., Nieto Munuera, J., Galindo Piñana, P., & López‐Pina, J. A. (2019). Coping strategies in young and adult haemophilia patients: a tool for the adaptation to the disease. Haemophilia, 25(3), 392-397. DOI: https://doi.org/10.1111/hae.13743
Villela, A. L. (2019). Revisão integrativa sobre hemofilia: desafio para a assistência de enfermagem. Repositório Institucional Faculdade Guairaca, PR, p. 29, 2019. Disponível em: http://200.150.122.211:8080/jspui/handle/23102004/103. Acesso em: 07 set. 2021.
Vrabic, A. C. A., Ribeiro, C. A., Ohara, C. V. D. S., & Borba, R. I. H. D. (2012). Dificuldades para enfrentar sozinho as demandas do tratamento: vivências do adolescente hemofílico. Acta Paulista de Enfermagem, 25, 204-210. DOI: https://doi.org/10.1590/S0103-21002012000200008
Zago, M. A., Falcão, R. P., & Pasquini, R. (2005). Hematologia fundamentos e prática. In Hematologia fundamentos e prática (pp. 1101-1101).
Zorzan, A. C., & Benelli, D. A. D. A. (2010). Avaliação da relação existente entre a qualidade de vida relacionada à saúde e o perfil clínico/sociodemográfico de pacientes hemofílicos do município de Concórdia/SC. Fisioterapia Brasil, 11(3).
Downloads
Publicado
Como Citar
Edição
Seção
Licença
Copyright (c) 2021 Isabella Bueno dos Santos; Natanias Macson da Silva; Tassio Danilo Rego de Queiroz; Bruna Baioni do Nascimento; Larysy Raquelly Vidal de Souza; Gabriela Zanotto Della Giustina; Letícia Amanda Elsenbach; Jaqueline Pegoraro; Bianca Valente de Medeiros; Cristianny Cardoso de Souza; Allyssandra Maria Lima Rodrigues Maia
Este trabalho está licenciado sob uma licença Creative Commons Attribution 4.0 International License.
Autores que publicam nesta revista concordam com os seguintes termos:
1) Autores mantém os direitos autorais e concedem à revista o direito de primeira publicação, com o trabalho simultaneamente licenciado sob a Licença Creative Commons Attribution que permite o compartilhamento do trabalho com reconhecimento da autoria e publicação inicial nesta revista.
2) Autores têm autorização para assumir contratos adicionais separadamente, para distribuição não-exclusiva da versão do trabalho publicada nesta revista (ex.: publicar em repositório institucional ou como capítulo de livro), com reconhecimento de autoria e publicação inicial nesta revista.
3) Autores têm permissão e são estimulados a publicar e distribuir seu trabalho online (ex.: em repositórios institucionais ou na sua página pessoal) a qualquer ponto antes ou durante o processo editorial, já que isso pode gerar alterações produtivas, bem como aumentar o impacto e a citação do trabalho publicado.
