Difficulties faced by caregivers and family members of patients under palliative care at home: a literature review
DOI:
https://doi.org/10.33448/rsd-v10i16.24000Keywords:
Home care; Palliative care; Caregivers.Abstract
With technological and intervention advances, medical services have significantly advanced, leading patients and their families to obtain new expectations, with regard to the outcome in a situation of chronic illness. However, due to sociocultural factors, health treatments are often conditioned exclusively on the hospital environment. Placing both the patient, team and family in a fragile condition when it comes to diseases considered incurable, where there is nothing left to do but wait. In this context, in order to minimize this waiting process in view of the certainty of death, the Ministry of Health (MS) implemented palliative care protocols in Hospital Institutions. Palliative Care protocols were created in 2002, due to the need to establish a look focused on humanized and integrated care for terminally ill patients. This study aims to: Know the difficulties faced by caregivers and family members of patients under palliative care at home. Through a literature review, with searches performed in articles published from 2016 to 2021. At the end of the study, it is understood that palliative care, when used from the onset of the disease, contributes to a better quality of life for the patient, to an appreciation of life, which brings the concept of meaning, that is, the sense and conviction of a purposeful life, where each one plays a role, with living understood as God's gift, lived in all its dimension, and the control and relief of pain and other symptoms. When answering the guiding question of the research, we saw in the studies that, in most cases, caregivers take a very large burden on themselves when having to take care of a family member with fear of imminent death, in addition to the suffering of the family member, having to take care of the housework and even worrying about their economic issue, because the family income is too small to maintain the care of that person, and of the rest of the family members.
References
Andrade, A. M., Castro, E. A. B., Brito, M. J. M., Braga, P. P., & Silva, K. L. (2019). Nursing practice in home care: the mediation of care by Reflexivity Ver Bras Enferm.
Aoun, S. M., Breen, L. J., & Howting, D. (2014). The support needs of terminally ill people living alone at home: a narrative review. Health Psychology & Behavioural Medicine, 2 (1), 951-969.
Bierhals, C. C. B. K., Santos, N.O., Fengler, F.L., Raubustt, K.D., Forbes, D.A., & Paskulin, L.M.G.(2017). Needs of family caregivers in home care for Older adults. Ver. Latino-Am. Enfermagem.
Brasil. Ministério da Saúde. (2016). Manual de monitoramento e avaliação: Programa Melhor em Casa / Ministério da Saúde, Secretaria de Atenção à Saúde, Departamento de Atenção Básica, Departamento de Atenção Hospitalar e de Urgência – Brasília: Ministério da Saúde.
Brigola, A. G., Luchesi, B. M., Rossetti, E. S., Mioshi, E., Inouye, K., & Pavarini, S. C. I. (2017). Perfil de saúde de cuidadores familiares de idosos e sua relação com variáveis do cuidado: um estudo no contexto rural. Revista Brasileira de Geriatria e Gerontologia, 20, 409-420.
Boeger, M. (2020). Hotelaria hospitalar: gestão em hospitalidade e humanização. Editora Senac São Paulo.
Coppetti, L. C., Girardon-Perlini, N. M. O., Andolhe, R., Gutiérrez, M.G. R., Dapper, S. N., & Siqueira, F. D. (2018). Habilidade de cuidado de cuidadores familiares de pacientes em Tratamento oncológico: fatores associados. Rev. Latino-Am. Enfermagem.
Coppetti, L. C., Girardon-Perlini, N. M. O., Andolhe, R., Dalmolin, A., Dapper, S. N., & Machado, L. G., (2020). Habilidade de Cuidado e sobrecarga do cuidador familiar de pacientes em tratamento oncológico. Texto Contexto Enferm [Internet].
Conselho Federal de Medicina - CFM (2011). Resolução CFM nº 1.973/2011. Dispõe sobre a nova redação do Anexo II da Resolução CFM nº 1.845/08, que celebra o convênio de reconhecimento de especialidades médicas firmado entre o Conselho Federal de Medicina (CFM), a Associação Médica Brasileira (AMB) e a Comissão Nacional de Residência Médica (CNRM). Diário Oficial da União. Brasília, 01 ago. Seção 1, p. 144-147.
Costa, A.P., Poles, K., Silva, A.E.(2016). Formação em cuidados paliativos: experiência de alunos de medicina e enfermagem. Interface.20(59) 1041-1052.
do Nascimento, L. C., & da Fonseca, I. A. C. (2021). Cuidados paliativos na assistência domiciliar: a vivência de uma equipe multidisciplinar. Revista Eletrônica Acervo Saúde, 13(6), e8117-e8117.
Guerra, S., Albuquerque, A. C. D., Felisberto, E., & Marques, P. (2020). Cuidado na atenção domiciliar: efeitos de uma intervenção educacional em saúde. Trabalho, Educação e Saúde, 18.
Marcucci, F. C. I., & Cabrera, M. A. S. (2015). Morte no hospital e no domicílio: influências populacionais e das políticas de saúde em Londrina, Paraná, Brasil (1996 a 2010). Ciência & Saúde Coletiva, 20(3), 833-840.
Moraes, G. V. D. O. (2012). Influência do saber biomédico na percepção da relação saúde/doença/incapacidade em idosos da comunidade (Doctoral dissertation).
Meneguin, S., & Ribeiro, R. (2016). Dificuldades de cuidadores de pacientes em cuidados paliativos na Estratégia da Saúde da Família. Texto & Contexto - Enfermagem [online]. v. 25, n. 1 ISSN 1980-265X. https://doi.org/10.1590/0104-0707201500003360014.
Montenegro, L. C., Magalhães, A. E. D., Mendes, D. R., de Oliveira Tavares, M. L., Lachtim, S. A. F., & de Freitas, G. L. (2020). < b> O cuidado familiar e da Estratégia Saúde da Família na perspectiva do usuário com processo crônico de saúde/Family care and the Family Health Strategy from the perspective of the user with chronic health process. Ciência, Cuidado e Saúde, 19.
Neves, A. C. D. O. J., Seixas, C. T., Andrade, A. M., & Castro, E. A. B. D. (2019). Atenção domiciliar: perfil assistencial de serviço vinculado a um hospital de ensino. Physis: Revista de Saúde Coletiva, 29.
Oliveira, A. E. G. D., & Cury, V. E. (2020). A experiência de pacientes assistidos por um serviço de atenção domiciliar (SAD) 1. Psicologia em Estudo, 25.
Oliveira, M. D. B. P. D., Souza, N. R. D., Bushatsky, M., Dâmaso, B. F. R., Bezerra, D. M., & Brito, J. A. D. (2017). Atendimento domiciliar oncológico: percepção de familiares/cuidadores sobre cuidados paliativos. Escola Anna Nery, 21.
Oliveira, A. E. G. D. (2017). A experiência de pacientes de um serviço de atenção domiciliar.
Prefeitura de São Paulo (Cidade de São Paulo saúde). (2020). Organização. Programa melhor em casa. In: Programa melhor em casa. São Paulo: NUPES, 14.
Procópio, L. C. R., Seixas, C. T., Avellar, R. S., Silva, K. L. D., & Santos, M. L. D. M. D. (2019). A Atenção Domiciliar no âmbito do Sistema Único de Saúde: desafios e potencialidades. Saúde em debate, 43, 592-604.
Pozzoli, S. M. L., & Cecílio, L. C. D. O. (2017). Sobre o cuidar e o ser cuidado na atenção domiciliar. Saúde em Debate, 41, 1116-1129.
Rajão, F. L., & Martins, M. (2020). Atenção Domiciliar no Brasil: estudo exploratório sobre a consolidação e uso de serviços no Sistema Único de Saúde. Ciência & Saúde Coletiva, 25, 1863-1877.
Silva, Y. C., & Silva, K. L. (2020). Constituição do sujeito cuidador na atenção domiciliar: dimensões psicoafetiva, cognitiva e moral. Escola Anna Nery, 24.
Simão, V. M., & Mioto, R. C. T. O cuidado paliativo e domiciliar em países da América Latina. Saúde em Debate, 40(108), 156-169, 2016.
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