Difficulties faced by caregivers and family members of patients under palliative care at home: a literature review

Authors

DOI:

https://doi.org/10.33448/rsd-v10i16.24000

Keywords:

Home care; Palliative care; Caregivers.

Abstract

With technological and intervention advances, medical services have significantly advanced, leading patients and their families to obtain new expectations, with regard to the outcome in a situation of chronic illness. However, due to sociocultural factors, health treatments are often conditioned exclusively on the hospital environment. Placing both the patient, team and family in a fragile condition when it comes to diseases considered incurable, where there is nothing left to do but wait. In this context, in order to minimize this waiting process in view of the certainty of death, the Ministry of Health (MS) implemented palliative care protocols in Hospital Institutions. Palliative Care protocols were created in 2002, due to the need to establish a look focused on humanized and integrated care for terminally ill patients. This study aims to: Know the difficulties faced by caregivers and family members of patients under palliative care at home. Through a literature review, with searches performed in articles published from 2016 to 2021. At the end of the study, it is understood that palliative care, when used from the onset of the disease, contributes to a better quality of life for the patient, to an appreciation of life, which brings the concept of meaning, that is, the sense and conviction of a purposeful life, where each one plays a role, with living understood as God's gift, lived in all its dimension, and the control and relief of pain and other symptoms. When answering the guiding question of the research, we saw in the studies that, in most cases, caregivers take a very large burden on themselves when having to take care of a family member with fear of imminent death, in addition to the suffering of the family member, having to take care of the housework and even worrying about their economic issue, because the family income is too small to maintain the care of that person, and of the rest of the family members.

Author Biographies

Viviane Oliveira Silva Rocha, Universidade Ceuma

Graduanda do Curso de Enfermagem, Universidade Ceuma - Campus Imperatriz, MA-Brasil

Nara Geovane da Costa Nascimento, Centro Universitário Franciscano

Graduação em Enfermagem e Obstetrícia, Licenciatura Plena e Habilitação em Enfermagem em Saúde Pública pelo Centro Universitário Franciscano - CEUNIFRAN – Santa Maria/RS. Especialista em Didática Universitária, Enfermagem Obstétrica e Neonatal, Gestão de Programa de Saúde da Família, Enfermagem do Trabalho e Saúde Ocupacional, Nefrologia Multidisciplinar, Educação para Saúde e Mestrado Profissional em andamento em Programa de Pós-Graduação em Ciências Ambientais, pela Universidade de Taubaté, UNITAU, Brasil.

Gislene Oliveira Lima Lins, Universidade Salgado de Oliveira

Graduação em Enfermagem pela Universidade Salgado de Oliveira - UNIVERSO, Mestrado em Ciências Ambientais pela Universidade de Taubaté SP (UNITAU) e as seguintes especializações: Enfermagem Obstetrícia e Neonatologia (INESUL), Materno Infantil (UFMA) , Saúde da Família (UFMA) , Gestão em Saúde e Saúde Mental (UFMA).

Sâmia Marques Tocantins Lopes, Universidade da Amazonia

Bacharel em Enfermagem pela Universidade da Amazônia – UMANA e Pós Graduação em Urgência e Emergência e UTI pela UNINTER

Elusa Costa Machado Curi-Rad, Faculdade Adventista da Bahia

Bacharel em Enfermagem pela Faculdade Adventista da Bahia - FADBA, Pós Graduação em Uergência Emergência e UTI pela Universidade Cândido Mendes - UCAM

Janayna Araújo Viana, Universidade Ceuma

Enfermeira. Graduada pela Faculdade do Bico do Papagaio - FABIC. Docente do Centro Universitário do Maranhão (UNICEUMA) e Docente do curso de Enfermagem da Universidade Estadual do Tocantins - UNITINS. Mestre pelo Programa Stricto Sensu em Ciências Ambientais e Saúde da Pontifícia Universidade Católica de Goiás (PUC - GO). Especialista em Docência do Ensino Superior (Lato Sensu) pela FABIC. Especialista em Enfermagem em Terapia Intensiva (Lato Sensu) pelo Instituto Nordeste de Educação Superior e Pós-Graduação - INESPO. 

Rômulo Dayan Camelo Salgado, Universidade Ceuma

Graduado em Fisioterapia pela Faculdade de Ensino Superior de Floriano (2012). Graduado em Ciências Biológicas pelo Instituto Federal do Piauí, campus Floriano (2016). Graduando em Educação Física pela Faculdade Coelho Neto (2020). Mestre em Ciências da Saúde pela Universidade Federal do Tocantins (2019). Especialista em Saúde, Atividade Física e Nutrição pelo Instituto Federal do Piauí, campus Floriano (2015). Especialista em Saúde Pública e da Família pelo Centro de Formação e Capacitação Profissional do Meio Norte, CEFOR (2013). 

Cristina Limeira Leite, Universidade Federal do Estado do Rio de Janeiro

Docente Universidade Ceuma, Campus Imperatriz, MA. Doutoranda em Enfermagem e Biociências, UNIRIO/UFRJ e Mestre em Ciências Ambientais e Saúde PUC/GO.

Patricia dos Santos Silva Queiroz, Universidade Ceuma

Docente Universidade Ceuma - Campus, Imperatriz. Graduada em ENFERMAGEM pelo Instituto de Ensino Superior do Sul do Maranhão (2009), Especialização em Saúde Pública (UEMA 2011) Especialista em Saúde Mental (UFMA 2013), Saúde da Familia (UFMA 2013) e Gestão de Programas de Serviços de Saúde (CEUMA 2016), Mestrado em Ciências Ambientais (UNITAU 2019), Doutoranda em Enfermagem (UNESP).

Haigle Reckziegel de Sousa, Universidade Ceuma

Graduada em Enfermagem pela Universidade de Santa Cruz do Sul (UNISC).  Mestre em Doenças Tropicais pela Universidade Federal do Pará (UFPA). Especialista em Saúde Pública: Saúde da Família pela Universidade Federal do Maranhão (UFMA) e em Educação Profissional na Área de Saúde: Enfermagem pela Escola Nacional de Saúde Pública Sérgio Arouca (ENSP).

References

Andrade, A. M., Castro, E. A. B., Brito, M. J. M., Braga, P. P., & Silva, K. L. (2019). Nursing practice in home care: the mediation of care by Reflexivity Ver Bras Enferm.

Aoun, S. M., Breen, L. J., & Howting, D. (2014). The support needs of terminally ill people living alone at home: a narrative review. Health Psychology & Behavioural Medicine, 2 (1), 951-969.

Bierhals, C. C. B. K., Santos, N.O., Fengler, F.L., Raubustt, K.D., Forbes, D.A., & Paskulin, L.M.G.(2017). Needs of family caregivers in home care for Older adults. Ver. Latino-Am. Enfermagem.

Brasil. Ministério da Saúde. (2016). Manual de monitoramento e avaliação: Programa Melhor em Casa / Ministério da Saúde, Secretaria de Atenção à Saúde, Departamento de Atenção Básica, Departamento de Atenção Hospitalar e de Urgência – Brasília: Ministério da Saúde.

Brigola, A. G., Luchesi, B. M., Rossetti, E. S., Mioshi, E., Inouye, K., & Pavarini, S. C. I. (2017). Perfil de saúde de cuidadores familiares de idosos e sua relação com variáveis do cuidado: um estudo no contexto rural. Revista Brasileira de Geriatria e Gerontologia, 20, 409-420.

Boeger, M. (2020). Hotelaria hospitalar: gestão em hospitalidade e humanização. Editora Senac São Paulo.

Coppetti, L. C., Girardon-Perlini, N. M. O., Andolhe, R., Gutiérrez, M.G. R., Dapper, S. N., & Siqueira, F. D. (2018). Habilidade de cuidado de cuidadores familiares de pacientes em Tratamento oncológico: fatores associados. Rev. Latino-Am. Enfermagem.

Coppetti, L. C., Girardon-Perlini, N. M. O., Andolhe, R., Dalmolin, A., Dapper, S. N., & Machado, L. G., (2020). Habilidade de Cuidado e sobrecarga do cuidador familiar de pacientes em tratamento oncológico. Texto Contexto Enferm [Internet].

Conselho Federal de Medicina - CFM (2011). Resolução CFM nº 1.973/2011. Dispõe sobre a nova redação do Anexo II da Resolução CFM nº 1.845/08, que celebra o convênio de reconhecimento de especialidades médicas firmado entre o Conselho Federal de Medicina (CFM), a Associação Médica Brasileira (AMB) e a Comissão Nacional de Residência Médica (CNRM). Diário Oficial da União. Brasília, 01 ago. Seção 1, p. 144-147.

Costa, A.P., Poles, K., Silva, A.E.(2016). Formação em cuidados paliativos: experiência de alunos de medicina e enfermagem. Interface.20(59) 1041-1052.

do Nascimento, L. C., & da Fonseca, I. A. C. (2021). Cuidados paliativos na assistência domiciliar: a vivência de uma equipe multidisciplinar. Revista Eletrônica Acervo Saúde, 13(6), e8117-e8117.

Guerra, S., Albuquerque, A. C. D., Felisberto, E., & Marques, P. (2020). Cuidado na atenção domiciliar: efeitos de uma intervenção educacional em saúde. Trabalho, Educação e Saúde, 18.

Marcucci, F. C. I., & Cabrera, M. A. S. (2015). Morte no hospital e no domicílio: influências populacionais e das políticas de saúde em Londrina, Paraná, Brasil (1996 a 2010). Ciência & Saúde Coletiva, 20(3), 833-840.

Moraes, G. V. D. O. (2012). Influência do saber biomédico na percepção da relação saúde/doença/incapacidade em idosos da comunidade (Doctoral dissertation).

Meneguin, S., & Ribeiro, R. (2016). Dificuldades de cuidadores de pacientes em cuidados paliativos na Estratégia da Saúde da Família. Texto & Contexto - Enfermagem [online]. v. 25, n. 1 ISSN 1980-265X. https://doi.org/10.1590/0104-0707201500003360014.

Montenegro, L. C., Magalhães, A. E. D., Mendes, D. R., de Oliveira Tavares, M. L., Lachtim, S. A. F., & de Freitas, G. L. (2020). < b> O cuidado familiar e da Estratégia Saúde da Família na perspectiva do usuário com processo crônico de saúde/Family care and the Family Health Strategy from the perspective of the user with chronic health process. Ciência, Cuidado e Saúde, 19.

Neves, A. C. D. O. J., Seixas, C. T., Andrade, A. M., & Castro, E. A. B. D. (2019). Atenção domiciliar: perfil assistencial de serviço vinculado a um hospital de ensino. Physis: Revista de Saúde Coletiva, 29.

Oliveira, A. E. G. D., & Cury, V. E. (2020). A experiência de pacientes assistidos por um serviço de atenção domiciliar (SAD) 1. Psicologia em Estudo, 25.

Oliveira, M. D. B. P. D., Souza, N. R. D., Bushatsky, M., Dâmaso, B. F. R., Bezerra, D. M., & Brito, J. A. D. (2017). Atendimento domiciliar oncológico: percepção de familiares/cuidadores sobre cuidados paliativos. Escola Anna Nery, 21.

Oliveira, A. E. G. D. (2017). A experiência de pacientes de um serviço de atenção domiciliar.

Prefeitura de São Paulo (Cidade de São Paulo saúde). (2020). Organização. Programa melhor em casa. In: Programa melhor em casa. São Paulo: NUPES, 14.

Procópio, L. C. R., Seixas, C. T., Avellar, R. S., Silva, K. L. D., & Santos, M. L. D. M. D. (2019). A Atenção Domiciliar no âmbito do Sistema Único de Saúde: desafios e potencialidades. Saúde em debate, 43, 592-604.

Pozzoli, S. M. L., & Cecílio, L. C. D. O. (2017). Sobre o cuidar e o ser cuidado na atenção domiciliar. Saúde em Debate, 41, 1116-1129.

Rajão, F. L., & Martins, M. (2020). Atenção Domiciliar no Brasil: estudo exploratório sobre a consolidação e uso de serviços no Sistema Único de Saúde. Ciência & Saúde Coletiva, 25, 1863-1877.

Silva, Y. C., & Silva, K. L. (2020). Constituição do sujeito cuidador na atenção domiciliar: dimensões psicoafetiva, cognitiva e moral. Escola Anna Nery, 24.

Simão, V. M., & Mioto, R. C. T. O cuidado paliativo e domiciliar em países da América Latina. Saúde em Debate, 40(108), 156-169, 2016.

Downloads

Published

19/12/2021

How to Cite

ROCHA, V. O. S.; NASCIMENTO, N. G. da C.; LINS, G. O. L.; LOPES, S. M. T. .; CURI-RAD, E. C. M.; VIANA, J. A.; SALGADO, R. D. C.; LEITE, C. L.; QUEIROZ, P. dos S. S.; SOUSA, H. R. de . Difficulties faced by caregivers and family members of patients under palliative care at home: a literature review. Research, Society and Development, [S. l.], v. 10, n. 16, p. e599101624000, 2021. DOI: 10.33448/rsd-v10i16.24000. Disponível em: https://rsdjournal.org/index.php/rsd/article/view/24000. Acesso em: 25 nov. 2024.

Issue

Vol. 10 No. 16

Section

Review Article

License

Copyright (c) 2021 Viviane Oliveira Silva Rocha; Nara Geovane da Costa Nascimento; Gislene Oliveira Lima Lins; Sâmia Marques Tocantins Lopes; Elusa Costa Machado Curi-Rad; Janayna Araújo Viana; Rômulo Dayan Camelo Salgado; Cristina Limeira Leite; Patricia dos Santos Silva Queiroz; Haigle Reckziegel de Sousa

Creative Commons License

This work is licensed under a Creative Commons Attribution 4.0 International License.

Authors who publish with this journal agree to the following terms:

1) Authors retain copyright and grant the journal right of first publication with the work simultaneously licensed under a Creative Commons Attribution License that allows others to share the work with an acknowledgement of the work's authorship and initial publication in this journal.

2) Authors are able to enter into separate, additional contractual arrangements for the non-exclusive distribution of the journal's published version of the work (e.g., post it to an institutional repository or publish it in a book), with an acknowledgement of its initial publication in this journal.

3) Authors are permitted and encouraged to post their work online (e.g., in institutional repositories or on their website) prior to and during the submission process, as it can lead to productive exchanges, as well as earlier and greater citation of published work.