Dificultades que enfrentan los cuidadores y familiares de pacientes bajo cuidado paliativo en el hogar: revisión de la literatura

Autores/as

DOI:

https://doi.org/10.33448/rsd-v10i16.24000

Palabras clave:

Atención domiciliaria; Cuidados paliativos; Cuidadores.

Resumen

Con los avances tecnológicos y de intervención, los servicios médicos han avanzado significativamente, llevando a los pacientes y sus familias a obtener nuevas expectativas, en cuanto al desenlace en una situación de enfermedad crónica. Sin embargo, debido a factores socioculturales, los tratamientos de salud suelen estar condicionados exclusivamente por el entorno hospitalario. Situar al paciente, al equipo y a la familia en un estado frágil cuando se trata de enfermedades consideradas incurables, donde no queda más que esperar. En este contexto, con el fin de minimizar este proceso de espera ante la certeza de la muerte, el Ministerio de Salud (EM) implementó protocolos de cuidados paliativos en las Instituciones Hospitalarias. Los protocolos de Cuidados Paliativos se crearon en 2002, debido a la necesidad de establecer una mirada centrada en la atención humanizada e integrada a los pacientes terminales. Este estudio tiene como objetivo: Conocer las dificultades que enfrentan los cuidadores y familiares de pacientes bajo cuidados paliativos en el hogar. Mediante revisión de la literatura, con búsquedas realizadas en artículos publicados de 2016 a 2021. Al final del estudio, se entiende que los cuidados paliativos, cuando se utilizan desde el inicio de la enfermedad, contribuyen a una mejor calidad de vida del paciente, a una apreciación de la vida, que trae el concepto de sentido, es decir, el sentido y la convicción de una vida con propósito, donde cada uno juega un papel, con el vivir entendido como don de Dios, vivido en toda su dimensión, y el control y alivio. de dolor y otros síntomas. Al responder a la pregunta orientadora de la investigación, vimos en los estudios que, en la mayoría de los casos, los cuidadores asumen una carga muy grande sobre sí mismos al tener que cuidar a un familiar con miedo a la muerte inminente, además del sufrimiento de la persona. familiar, teniendo que hacerse cargo de las tareas del hogar e incluso preocupándose por su tema económico, porque el ingreso familiar es demasiado pequeño para mantener el cuidado de esa persona, y del resto de miembros de la familia.

Biografía del autor/a

Viviane Oliveira Silva Rocha, Universidade Ceuma

Graduanda do Curso de Enfermagem, Universidade Ceuma - Campus Imperatriz, MA-Brasil

Nara Geovane da Costa Nascimento, Centro Universitário Franciscano

Graduação em Enfermagem e Obstetrícia, Licenciatura Plena e Habilitação em Enfermagem em Saúde Pública pelo Centro Universitário Franciscano - CEUNIFRAN – Santa Maria/RS. Especialista em Didática Universitária, Enfermagem Obstétrica e Neonatal, Gestão de Programa de Saúde da Família, Enfermagem do Trabalho e Saúde Ocupacional, Nefrologia Multidisciplinar, Educação para Saúde e Mestrado Profissional em andamento em Programa de Pós-Graduação em Ciências Ambientais, pela Universidade de Taubaté, UNITAU, Brasil.

Gislene Oliveira Lima Lins, Universidade Salgado de Oliveira

Graduação em Enfermagem pela Universidade Salgado de Oliveira - UNIVERSO, Mestrado em Ciências Ambientais pela Universidade de Taubaté SP (UNITAU) e as seguintes especializações: Enfermagem Obstetrícia e Neonatologia (INESUL), Materno Infantil (UFMA) , Saúde da Família (UFMA) , Gestão em Saúde e Saúde Mental (UFMA).

Sâmia Marques Tocantins Lopes, Universidade da Amazonia

Bacharel em Enfermagem pela Universidade da Amazônia – UMANA e Pós Graduação em Urgência e Emergência e UTI pela UNINTER

Elusa Costa Machado Curi-Rad, Faculdade Adventista da Bahia

Bacharel em Enfermagem pela Faculdade Adventista da Bahia - FADBA, Pós Graduação em Uergência Emergência e UTI pela Universidade Cândido Mendes - UCAM

Janayna Araújo Viana, Universidade Ceuma

Enfermeira. Graduada pela Faculdade do Bico do Papagaio - FABIC. Docente do Centro Universitário do Maranhão (UNICEUMA) e Docente do curso de Enfermagem da Universidade Estadual do Tocantins - UNITINS. Mestre pelo Programa Stricto Sensu em Ciências Ambientais e Saúde da Pontifícia Universidade Católica de Goiás (PUC - GO). Especialista em Docência do Ensino Superior (Lato Sensu) pela FABIC. Especialista em Enfermagem em Terapia Intensiva (Lato Sensu) pelo Instituto Nordeste de Educação Superior e Pós-Graduação - INESPO. 

Rômulo Dayan Camelo Salgado, Universidade Ceuma

Graduado em Fisioterapia pela Faculdade de Ensino Superior de Floriano (2012). Graduado em Ciências Biológicas pelo Instituto Federal do Piauí, campus Floriano (2016). Graduando em Educação Física pela Faculdade Coelho Neto (2020). Mestre em Ciências da Saúde pela Universidade Federal do Tocantins (2019). Especialista em Saúde, Atividade Física e Nutrição pelo Instituto Federal do Piauí, campus Floriano (2015). Especialista em Saúde Pública e da Família pelo Centro de Formação e Capacitação Profissional do Meio Norte, CEFOR (2013). 

Cristina Limeira Leite, Universidade Federal do Estado do Rio de Janeiro

Docente Universidade Ceuma, Campus Imperatriz, MA. Doutoranda em Enfermagem e Biociências, UNIRIO/UFRJ e Mestre em Ciências Ambientais e Saúde PUC/GO.

Patricia dos Santos Silva Queiroz, Universidade Ceuma

Docente Universidade Ceuma - Campus, Imperatriz. Graduada em ENFERMAGEM pelo Instituto de Ensino Superior do Sul do Maranhão (2009), Especialização em Saúde Pública (UEMA 2011) Especialista em Saúde Mental (UFMA 2013), Saúde da Familia (UFMA 2013) e Gestão de Programas de Serviços de Saúde (CEUMA 2016), Mestrado em Ciências Ambientais (UNITAU 2019), Doutoranda em Enfermagem (UNESP).

Haigle Reckziegel de Sousa, Universidade Ceuma

Graduada em Enfermagem pela Universidade de Santa Cruz do Sul (UNISC).  Mestre em Doenças Tropicais pela Universidade Federal do Pará (UFPA). Especialista em Saúde Pública: Saúde da Família pela Universidade Federal do Maranhão (UFMA) e em Educação Profissional na Área de Saúde: Enfermagem pela Escola Nacional de Saúde Pública Sérgio Arouca (ENSP).

Citas

Andrade, A. M., Castro, E. A. B., Brito, M. J. M., Braga, P. P., & Silva, K. L. (2019). Nursing practice in home care: the mediation of care by Reflexivity Ver Bras Enferm.

Aoun, S. M., Breen, L. J., & Howting, D. (2014). The support needs of terminally ill people living alone at home: a narrative review. Health Psychology & Behavioural Medicine, 2 (1), 951-969.

Bierhals, C. C. B. K., Santos, N.O., Fengler, F.L., Raubustt, K.D., Forbes, D.A., & Paskulin, L.M.G.(2017). Needs of family caregivers in home care for Older adults. Ver. Latino-Am. Enfermagem.

Brasil. Ministério da Saúde. (2016). Manual de monitoramento e avaliação: Programa Melhor em Casa / Ministério da Saúde, Secretaria de Atenção à Saúde, Departamento de Atenção Básica, Departamento de Atenção Hospitalar e de Urgência – Brasília: Ministério da Saúde.

Brigola, A. G., Luchesi, B. M., Rossetti, E. S., Mioshi, E., Inouye, K., & Pavarini, S. C. I. (2017). Perfil de saúde de cuidadores familiares de idosos e sua relação com variáveis do cuidado: um estudo no contexto rural. Revista Brasileira de Geriatria e Gerontologia, 20, 409-420.

Boeger, M. (2020). Hotelaria hospitalar: gestão em hospitalidade e humanização. Editora Senac São Paulo.

Coppetti, L. C., Girardon-Perlini, N. M. O., Andolhe, R., Gutiérrez, M.G. R., Dapper, S. N., & Siqueira, F. D. (2018). Habilidade de cuidado de cuidadores familiares de pacientes em Tratamento oncológico: fatores associados. Rev. Latino-Am. Enfermagem.

Coppetti, L. C., Girardon-Perlini, N. M. O., Andolhe, R., Dalmolin, A., Dapper, S. N., & Machado, L. G., (2020). Habilidade de Cuidado e sobrecarga do cuidador familiar de pacientes em tratamento oncológico. Texto Contexto Enferm [Internet].

Conselho Federal de Medicina - CFM (2011). Resolução CFM nº 1.973/2011. Dispõe sobre a nova redação do Anexo II da Resolução CFM nº 1.845/08, que celebra o convênio de reconhecimento de especialidades médicas firmado entre o Conselho Federal de Medicina (CFM), a Associação Médica Brasileira (AMB) e a Comissão Nacional de Residência Médica (CNRM). Diário Oficial da União. Brasília, 01 ago. Seção 1, p. 144-147.

Costa, A.P., Poles, K., Silva, A.E.(2016). Formação em cuidados paliativos: experiência de alunos de medicina e enfermagem. Interface.20(59) 1041-1052.

do Nascimento, L. C., & da Fonseca, I. A. C. (2021). Cuidados paliativos na assistência domiciliar: a vivência de uma equipe multidisciplinar. Revista Eletrônica Acervo Saúde, 13(6), e8117-e8117.

Guerra, S., Albuquerque, A. C. D., Felisberto, E., & Marques, P. (2020). Cuidado na atenção domiciliar: efeitos de uma intervenção educacional em saúde. Trabalho, Educação e Saúde, 18.

Marcucci, F. C. I., & Cabrera, M. A. S. (2015). Morte no hospital e no domicílio: influências populacionais e das políticas de saúde em Londrina, Paraná, Brasil (1996 a 2010). Ciência & Saúde Coletiva, 20(3), 833-840.

Moraes, G. V. D. O. (2012). Influência do saber biomédico na percepção da relação saúde/doença/incapacidade em idosos da comunidade (Doctoral dissertation).

Meneguin, S., & Ribeiro, R. (2016). Dificuldades de cuidadores de pacientes em cuidados paliativos na Estratégia da Saúde da Família. Texto & Contexto - Enfermagem [online]. v. 25, n. 1 ISSN 1980-265X. https://doi.org/10.1590/0104-0707201500003360014.

Montenegro, L. C., Magalhães, A. E. D., Mendes, D. R., de Oliveira Tavares, M. L., Lachtim, S. A. F., & de Freitas, G. L. (2020). < b> O cuidado familiar e da Estratégia Saúde da Família na perspectiva do usuário com processo crônico de saúde/Family care and the Family Health Strategy from the perspective of the user with chronic health process. Ciência, Cuidado e Saúde, 19.

Neves, A. C. D. O. J., Seixas, C. T., Andrade, A. M., & Castro, E. A. B. D. (2019). Atenção domiciliar: perfil assistencial de serviço vinculado a um hospital de ensino. Physis: Revista de Saúde Coletiva, 29.

Oliveira, A. E. G. D., & Cury, V. E. (2020). A experiência de pacientes assistidos por um serviço de atenção domiciliar (SAD) 1. Psicologia em Estudo, 25.

Oliveira, M. D. B. P. D., Souza, N. R. D., Bushatsky, M., Dâmaso, B. F. R., Bezerra, D. M., & Brito, J. A. D. (2017). Atendimento domiciliar oncológico: percepção de familiares/cuidadores sobre cuidados paliativos. Escola Anna Nery, 21.

Oliveira, A. E. G. D. (2017). A experiência de pacientes de um serviço de atenção domiciliar.

Prefeitura de São Paulo (Cidade de São Paulo saúde). (2020). Organização. Programa melhor em casa. In: Programa melhor em casa. São Paulo: NUPES, 14.

Procópio, L. C. R., Seixas, C. T., Avellar, R. S., Silva, K. L. D., & Santos, M. L. D. M. D. (2019). A Atenção Domiciliar no âmbito do Sistema Único de Saúde: desafios e potencialidades. Saúde em debate, 43, 592-604.

Pozzoli, S. M. L., & Cecílio, L. C. D. O. (2017). Sobre o cuidar e o ser cuidado na atenção domiciliar. Saúde em Debate, 41, 1116-1129.

Rajão, F. L., & Martins, M. (2020). Atenção Domiciliar no Brasil: estudo exploratório sobre a consolidação e uso de serviços no Sistema Único de Saúde. Ciência & Saúde Coletiva, 25, 1863-1877.

Silva, Y. C., & Silva, K. L. (2020). Constituição do sujeito cuidador na atenção domiciliar: dimensões psicoafetiva, cognitiva e moral. Escola Anna Nery, 24.

Simão, V. M., & Mioto, R. C. T. O cuidado paliativo e domiciliar em países da América Latina. Saúde em Debate, 40(108), 156-169, 2016.

Publicado

19/12/2021

Cómo citar

ROCHA, V. O. S.; NASCIMENTO, N. G. da C.; LINS, G. O. L.; LOPES, S. M. T. .; CURI-RAD, E. C. M.; VIANA, J. A.; SALGADO, R. D. C.; LEITE, C. L.; QUEIROZ, P. dos S. S.; SOUSA, H. R. de . Dificultades que enfrentan los cuidadores y familiares de pacientes bajo cuidado paliativo en el hogar: revisión de la literatura. Research, Society and Development, [S. l.], v. 10, n. 16, p. e599101624000, 2021. DOI: 10.33448/rsd-v10i16.24000. Disponível em: https://rsdjournal.org/index.php/rsd/article/view/24000. Acesso em: 27 sep. 2024.

Número

Sección

Revisiones