The social support network in the care of rare disease and family protagonism

Authors

DOI:

https://doi.org/10.33448/rsd-v9i10.8385

Keywords:

Social support; Family; Rare diseases; Epidermolysis bullosa; Family nursing.

Abstract

Objective: To understand the construction of the social support network for the care of a young person with a rare disease. Methodology: A study with a qualitative approach, such as a case study, carried out with the family of a young man with Epidermolysis Bullosa who lived in the metropolitan region of the Vale do Rio Cuiabá in Mato Grosso, Brazil. Data were collected in three meetings between October 2017 and August 2018 through in-depth interviews and observation. In the analysis the narratives were brought together in different thematic groups identified by the assigned meaning. Results: The family care undertaken underwent complex moments without regular monitoring by health services and professionals, in which the social support network built by the family was essential in coping with the adversities imposed by the disease. Final considerations: The family built a powerful social support network independently with the media, the school and social media, independently and without the assistance of health professionals and services.

Author Biographies

Ronaldo Antonio da Silva, Universidade do Estado de Mato Grosso

Enfermeiro. Mestre em Enfermagem. Universidade do Estado de Mato Grosso. Diamantino, Mato Grosso, Brasil. E-mail: ronaldoantonioenf@gmail.com.

Fabiane Blanco Silva Bernardino , Universidade Federal de Mato Grosso

Enfermeira. Doutora em Ciências. Universidade Federal de Mato Grosso. Cuiabá, Mato Grosso, Brasil. E-mail: fabianeblanco25@gmail.com.

Roseany Patrícia Silva Rocha , Universidade do Estado de Mato Grosso

Enfermeira. Mestra em Enfermagem. Universidade do Estado de Mato Grosso. Diamantino, Mato Grosso, Brasil. E-mail: roseanyrocha1@gmail.com.

Renata Emily da Silva dos Santos , Universidade do Estado de Mato Grosso

Graduanda em enfermagem. Universidade do Estado de Mato Grosso. Diamantino, Mato Grosso, Brasil. E-mail: enf.renataemilynonato@gmail.com.

Lidiane Cristina da Silva Alencastro , Universidade Federal de Mato Grosso

Enfermeira. Doutora em Ciências. Universidade Federal de Mato Grosso. Cuiabá, Mato Grosso, Brasil. E-mail: lidiane.alencastro@gmail.com.

References

Araújo, Y. B., Neusa, C., Gomes, I. P., & Nóbrega, R. D. (2011). Enfrentamento do adolescente em condição crônica: Importância da rede social. Revista Brasileira de Enfermagem, 64(2), 281–286. doi: 10.1590/S0034-71672011000200010

Aureliano, W. A. (2018). Trajetórias Terapêuticas Familiares: Doenças raras hereditárias como sofrimento de longa duração. Revista Ciência & Saúde Coletiva, 23(2), 369–380. doi: 10.1590/1413-81232018232.21832017

Barbosa, D. C., Sousa, F. G. M., Leite, J. L., Barbosa, D. C., Sousa, F. G. M., & Leite, J. L. (2015). Scoring interventions in family relations regarding the care for the child with a chronic condition. Texto & Contexto Enfermagem, 24(1), 87–95. doi: 10.1590/0104-07072015001820013

Barsaglini, R. A. (2013). Adoecimentos crônicos, condições crônicas, sofrimentos e fragilidades: Algumas reflexões. In: Canesqui, Ana Maria (org.). Adoecimentos e sofrimentos de longa duração. Hucitec editora.

Brasil. Conselho Nacional de Saúde. (2012). Normas regulamentadoras de pesquisa envolvendo seres humanos / Resolução no 466, de 12 de dezembro de 2012. Recuperado de http://conselho.saude.gov.br/resolucoes/2012/Reso466.pdf

Brasil. Ministério da Saúde. (2014). Portaria no 199, de 30 de janeiro de 2014 - Institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Recuperado de http://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2014/prt0199_30_01_2014.html

Brasil. Ministério da Saúde. (2017). Portaria no 2.436, de 21 de setembro de 2017 - Aprova a Política Nacional da Atenção Básica. Recuperado de https://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2017/prt2436_22_09_2017.html

Brito, R. T., & Koller, S. H. (1999). Desenvolvimento humano e redes de apoio social e afetivo. In: Carvalho, Alysson Massote (org.). O mundo social da criança: Natureza e cultura em ação. Casa do psicólogo.

Canesqui, A. M., & Spinelli, M. A. S. (2008). Family Health Program implementation in municipalities in Mato Grosso State, Brazil. Cadernos de Saúde Pública, 24(4), 862–870. doi: 10.1590/S0102-311X2008000400017

Costa, A. R., Nobre, C. M. G., Gomes, G. C., Ribeiro, J. P., Mota, M. S., & Minasi, A. S. A. (2020). Estratégias e rede de apoio da família no cuidado à criança/adolescente soropositivo. Research, Society and Development, 9(7), e28973706. doi: 10.33448/rsd-v9i7.3706

El Hachem, M., Zambruno, G., Bourdon-Lanoy, E., Ciasulli, A., Buisson, C., Hadj-Rabia, S., Diociaiuti, A., Gouveia, C. F., Hernández-Martín, A., Laguna, R.L., Dolenc-Voljč, M., Tadini, G., Salvatori, G., De Ranieri, C., Leclerc-Mercier, S., & Bodemer, C. (2014). Multicentre consensus recommendations for skin care in inherited epidermolysis bullosa. Orphanet Journal of Rare Diseases, 9(1), 76. doi: 10.1186/1750-1172-9-76

Gaíva, M. A. M., & Silva, A. M. N. (2008). O processo de implantação do programa saúde da família no estado de mato grosso, brasil: Perspectiva de atores sociais da gestão estadual. Cogitare Enfermagem, 13(4), 576–584. doi: 10.5380/ce.v13i4.13119

Kim, M., Li, M., Intong-Wheeler, L. R. A., Tran, K., Marucci, D., & Murrell, D. F. (2018). Epidemiology and Outcome of Squamous Cell Carcinoma in Epidermolysis Bullosa in Australia and New Zealand. Acta Dermato-Venereologica, 98(1), 70–76. doi: 10.2340/00015555-2781

Luz, G. S., Silva, M. R. S., & DeMontigny, F. (2015). Rare diseases: Diagnostic and therapeutic journey of the families of affected people. Acta Paulista de Enfermagem, 28(5), 395–400. doi: 10.1590/1982-0194201500067

Luz, G. S., Silva, M. R. S., & DeMontigny, F. (2016). Necessidades prioritárias referidas pelas famílias de pessoas com doenças raras. Texto & Contexto Enfermagem, 25(4). doi: 10.1590/0104-07072016000590015

Macedo, I. F., Souza, T. V., Oliveira, I. C. S., Cibreiros, S. A., Morais, R. C. M., & Vieira, R. F. C. (2017). Nursing team’s conceptions about the families of hospitalized children. Revista Brasileira de Enfermagem, 70(5), 904–911. doi: 10.1590/0034-7167-2016-0233

Machado, A. N., Nóbrega, V. M., Silva, M. E. A., França, D. B. L., Reichert, A. P. S., & Collet, N. (2018). Doença crônica infantojuvenil: Vínculo profissional-família para a promoção do apoio social. Revista Gaúcha de Enfermagem, 39. doi: 10.1590/1983-1447.2018.2017-0290

Minayo, M. C. S. (2012). Qualitative analysis: Theory, steps and reliability. Ciência & Saúde Coletiva, 17(3), 621–626. doi: 10.1590/S1413-81232012000300007

Organização Mundial da Saúde. (2003). Cuidados inovadores para condições crônicas: Componentes estruturais de ação: Relatório mundial (p. 52). Recuperado de http://pesquisa.bvsalud.org/bvsms/resource/pt/mis-9484

Organização Mundial da Saúde., & Organização Pan-Americana da Saúde. (2015). Cuidados inovadores para condições crônicas: Organização e prestação de atenção de alta qualidade às doenças crônicas não transmissíveis nas Américas. (p. 106). Recuperado de http://iris.paho.org/xmlui/handle/123456789/18640

Pennafort, V. P. S., Queiroz, M. V. O., Nascimento, L. C., & Guedes, M. V. C. (2016). Rede e apoio social no cuidado familiar da criança com diabetes. Revista Brasileira de Enfermagem, 69(5), 912–919. doi: 10.1590/0034-7167-2015-0085

Sampogna, F., Tabolli, S., Di Pietro, C., Castiglia, D., Zambruno, G., & Abeni, D. (2012). The evaluation of family impact of recessive dystrophic epidermolysis bullosa using the Italian version of the Family Dermatology Life Quality Index. Journal of the European Academy of Dermatology and Venereology, 27(9), 1151–1155. doi: 10.1111/j.1468-3083.2012.04682.x

Santos, M. R., Nunes, E. C. D. A., Silva, I. N., Poles, K., & Szylit, R. (2019). The meaning of a “good nurse” in pediatric care: A concept analysis. Revista Brasileira de Enfermagem, 72(2), 494–504. doi: 10.1590/0034-7167-2018-0497

Silva, R. A., Souza, S. P. S., Bernardino, F. B. S., & Alencastro, L. C. S. (2020). Family care with children and adolescents with Epidermolysis Bullosa: An integrative literature review. Revista Baiana de Enfermagem‏, 34, 1-13. doi: 10.18471/rbe.v34.35781

Tabolli, S., Pagliarello, C., Uras, C., Di Pietro, C., Zambruno, G., Castiglia, D., Sampogna, F., & Abeni, D. (2010). Family burden in epidermolysis bullosa is high independent of disease type/subtype. Acta Dermato-Venereologica, 90(6), 607–611. doi: 10.2340/00015555-0947

Van Scheppingen, C., Lettinga, A. T., Duipmans, J. C., Maathuis, K. G. B., & Jonkman, M. F. (2008). The main problems of parents of a child with epidermolysis bullosa. Qualitative Health Research, 18(4), 545–556. doi: 10.1177/1049732308315110

Yin, R. K. (2015). Estudo de Caso: Planejamento e métodos (5ª ed). Porto Alegre: Bookman.

Yuen, W. Y., Duipmans, J. C., & Jonkman, M. F. (2012). The needs of parents with children suffering from lethal epidermolysis bullosa. British Journal of Dermatology, 167(3), 613–618. doi: 10.1111/j.1365-2133.2012.10993.x

Published

22/09/2020

How to Cite

SILVA, R. A. da; BERNARDINO , F. B. S. .; ROCHA , R. P. S. .; SANTOS , R. E. da S. dos .; ALENCASTRO , L. C. da S. . The social support network in the care of rare disease and family protagonism. Research, Society and Development, [S. l.], v. 9, n. 10, p. e1759108385, 2020. DOI: 10.33448/rsd-v9i10.8385. Disponível em: https://rsdjournal.org/index.php/rsd/article/view/8385. Acesso em: 22 nov. 2024.

Issue

Section

Health Sciences