La red de apoyo social en la atención de enfermedades raras y protagonismo familiar
DOI:
https://doi.org/10.33448/rsd-v9i10.8385Palabras clave:
Apoyo social; Familia; Enfermedades raras; Epidermólisis ampollosa; Enfermería de la familia.Resumen
Objetivo: Comprender la construcción de la red de apoyo social para la atención de un joven con una enfermedad rara. Metodología: Estudio con enfoque cualitativo, como caso de estudio, realizado con la familia de un joven con Epidermólisis Bullosa que vivía en la región metropolitana del Vale do Rio Cuiabá en Mato Grosso, Brasil. Los datos se recopilaron en tres reuniones entre octubre de 2017 y agosto de 2018 a través de entrevistas en profundidad y observación. En el análisis se agruparon las narrativas en diferentes grupos temáticos identificados por el significado asignado. Resultados: El cuidado familiar realizado pasó por momentos complejos sin un seguimiento regular por parte de los servicios y profesionales de la salud, en los que la red de apoyo social construida por la familia fue fundamental para hacer frente a las adversidades impuestas por la enfermedad. Consideraciones finales: La familia construyó una poderosa red de apoyo social de forma independiente con los medios de comunicación, la escuela y las redes sociales, de forma independiente y sin la ayuda de profesionales y servicios de salud.
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