A rede de apoio social no cuidado à doença rara e o protagonismo familiar
DOI:
https://doi.org/10.33448/rsd-v9i10.8385Palavras-chave:
Apoio social; Família; Doenças raras; Epidermólise bolhosa; Enfermagem familiar.Resumo
Objetivo: Compreender a construção da rede de apoio social para o cuidado de um jovem com doença rara. Metodologia: Estudo com abordagem qualitativa do tipo estudo de caso, realizado com a família de um jovem com Epidermólise Bolhosa que residiam na região metropolitana do Vale do Rio Cuiabá em Mato Grosso, Brasil. Os dados foram coletados em três encontros entre outubro de 2017 a agosto de 2018 por meio de entrevista em profundidade e observação. Na análise as narrativas foram aglutinadas em diferentes conjuntos temáticos identificados pelo sentido atribuído. Resultados: O cuidado familiar empreendido perpassou por momentos complexos sem acompanhamento regular com serviços e profissionais de saúde, em que a rede de apoio social construída pela família foi essencial no enfrentamento das adversidades impostas pela doença. Considerações finais: A família construiu de forma independente e sem auxílio dos serviços e profissionais de saúde, uma potente rede de apoio social com os meios de comunicação, a escola e as mídias sociais.
Referências
Araújo, Y. B., Neusa, C., Gomes, I. P., & Nóbrega, R. D. (2011). Enfrentamento do adolescente em condição crônica: Importância da rede social. Revista Brasileira de Enfermagem, 64(2), 281–286. doi: 10.1590/S0034-71672011000200010
Aureliano, W. A. (2018). Trajetórias Terapêuticas Familiares: Doenças raras hereditárias como sofrimento de longa duração. Revista Ciência & Saúde Coletiva, 23(2), 369–380. doi: 10.1590/1413-81232018232.21832017
Barbosa, D. C., Sousa, F. G. M., Leite, J. L., Barbosa, D. C., Sousa, F. G. M., & Leite, J. L. (2015). Scoring interventions in family relations regarding the care for the child with a chronic condition. Texto & Contexto Enfermagem, 24(1), 87–95. doi: 10.1590/0104-07072015001820013
Barsaglini, R. A. (2013). Adoecimentos crônicos, condições crônicas, sofrimentos e fragilidades: Algumas reflexões. In: Canesqui, Ana Maria (org.). Adoecimentos e sofrimentos de longa duração. Hucitec editora.
Brasil. Conselho Nacional de Saúde. (2012). Normas regulamentadoras de pesquisa envolvendo seres humanos / Resolução no 466, de 12 de dezembro de 2012. Recuperado de http://conselho.saude.gov.br/resolucoes/2012/Reso466.pdf
Brasil. Ministério da Saúde. (2014). Portaria no 199, de 30 de janeiro de 2014 - Institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Recuperado de http://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2014/prt0199_30_01_2014.html
Brasil. Ministério da Saúde. (2017). Portaria no 2.436, de 21 de setembro de 2017 - Aprova a Política Nacional da Atenção Básica. Recuperado de https://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2017/prt2436_22_09_2017.html
Brito, R. T., & Koller, S. H. (1999). Desenvolvimento humano e redes de apoio social e afetivo. In: Carvalho, Alysson Massote (org.). O mundo social da criança: Natureza e cultura em ação. Casa do psicólogo.
Canesqui, A. M., & Spinelli, M. A. S. (2008). Family Health Program implementation in municipalities in Mato Grosso State, Brazil. Cadernos de Saúde Pública, 24(4), 862–870. doi: 10.1590/S0102-311X2008000400017
Costa, A. R., Nobre, C. M. G., Gomes, G. C., Ribeiro, J. P., Mota, M. S., & Minasi, A. S. A. (2020). Estratégias e rede de apoio da família no cuidado à criança/adolescente soropositivo. Research, Society and Development, 9(7), e28973706. doi: 10.33448/rsd-v9i7.3706
El Hachem, M., Zambruno, G., Bourdon-Lanoy, E., Ciasulli, A., Buisson, C., Hadj-Rabia, S., Diociaiuti, A., Gouveia, C. F., Hernández-Martín, A., Laguna, R.L., Dolenc-Voljč, M., Tadini, G., Salvatori, G., De Ranieri, C., Leclerc-Mercier, S., & Bodemer, C. (2014). Multicentre consensus recommendations for skin care in inherited epidermolysis bullosa. Orphanet Journal of Rare Diseases, 9(1), 76. doi: 10.1186/1750-1172-9-76
Gaíva, M. A. M., & Silva, A. M. N. (2008). O processo de implantação do programa saúde da família no estado de mato grosso, brasil: Perspectiva de atores sociais da gestão estadual. Cogitare Enfermagem, 13(4), 576–584. doi: 10.5380/ce.v13i4.13119
Kim, M., Li, M., Intong-Wheeler, L. R. A., Tran, K., Marucci, D., & Murrell, D. F. (2018). Epidemiology and Outcome of Squamous Cell Carcinoma in Epidermolysis Bullosa in Australia and New Zealand. Acta Dermato-Venereologica, 98(1), 70–76. doi: 10.2340/00015555-2781
Luz, G. S., Silva, M. R. S., & DeMontigny, F. (2015). Rare diseases: Diagnostic and therapeutic journey of the families of affected people. Acta Paulista de Enfermagem, 28(5), 395–400. doi: 10.1590/1982-0194201500067
Luz, G. S., Silva, M. R. S., & DeMontigny, F. (2016). Necessidades prioritárias referidas pelas famílias de pessoas com doenças raras. Texto & Contexto Enfermagem, 25(4). doi: 10.1590/0104-07072016000590015
Macedo, I. F., Souza, T. V., Oliveira, I. C. S., Cibreiros, S. A., Morais, R. C. M., & Vieira, R. F. C. (2017). Nursing team’s conceptions about the families of hospitalized children. Revista Brasileira de Enfermagem, 70(5), 904–911. doi: 10.1590/0034-7167-2016-0233
Machado, A. N., Nóbrega, V. M., Silva, M. E. A., França, D. B. L., Reichert, A. P. S., & Collet, N. (2018). Doença crônica infantojuvenil: Vínculo profissional-família para a promoção do apoio social. Revista Gaúcha de Enfermagem, 39. doi: 10.1590/1983-1447.2018.2017-0290
Minayo, M. C. S. (2012). Qualitative analysis: Theory, steps and reliability. Ciência & Saúde Coletiva, 17(3), 621–626. doi: 10.1590/S1413-81232012000300007
Organização Mundial da Saúde. (2003). Cuidados inovadores para condições crônicas: Componentes estruturais de ação: Relatório mundial (p. 52). Recuperado de http://pesquisa.bvsalud.org/bvsms/resource/pt/mis-9484
Organização Mundial da Saúde., & Organização Pan-Americana da Saúde. (2015). Cuidados inovadores para condições crônicas: Organização e prestação de atenção de alta qualidade às doenças crônicas não transmissíveis nas Américas. (p. 106). Recuperado de http://iris.paho.org/xmlui/handle/123456789/18640
Pennafort, V. P. S., Queiroz, M. V. O., Nascimento, L. C., & Guedes, M. V. C. (2016). Rede e apoio social no cuidado familiar da criança com diabetes. Revista Brasileira de Enfermagem, 69(5), 912–919. doi: 10.1590/0034-7167-2015-0085
Sampogna, F., Tabolli, S., Di Pietro, C., Castiglia, D., Zambruno, G., & Abeni, D. (2012). The evaluation of family impact of recessive dystrophic epidermolysis bullosa using the Italian version of the Family Dermatology Life Quality Index. Journal of the European Academy of Dermatology and Venereology, 27(9), 1151–1155. doi: 10.1111/j.1468-3083.2012.04682.x
Santos, M. R., Nunes, E. C. D. A., Silva, I. N., Poles, K., & Szylit, R. (2019). The meaning of a “good nurse” in pediatric care: A concept analysis. Revista Brasileira de Enfermagem, 72(2), 494–504. doi: 10.1590/0034-7167-2018-0497
Silva, R. A., Souza, S. P. S., Bernardino, F. B. S., & Alencastro, L. C. S. (2020). Family care with children and adolescents with Epidermolysis Bullosa: An integrative literature review. Revista Baiana de Enfermagem, 34, 1-13. doi: 10.18471/rbe.v34.35781
Tabolli, S., Pagliarello, C., Uras, C., Di Pietro, C., Zambruno, G., Castiglia, D., Sampogna, F., & Abeni, D. (2010). Family burden in epidermolysis bullosa is high independent of disease type/subtype. Acta Dermato-Venereologica, 90(6), 607–611. doi: 10.2340/00015555-0947
Van Scheppingen, C., Lettinga, A. T., Duipmans, J. C., Maathuis, K. G. B., & Jonkman, M. F. (2008). The main problems of parents of a child with epidermolysis bullosa. Qualitative Health Research, 18(4), 545–556. doi: 10.1177/1049732308315110
Yin, R. K. (2015). Estudo de Caso: Planejamento e métodos (5ª ed). Porto Alegre: Bookman.
Yuen, W. Y., Duipmans, J. C., & Jonkman, M. F. (2012). The needs of parents with children suffering from lethal epidermolysis bullosa. British Journal of Dermatology, 167(3), 613–618. doi: 10.1111/j.1365-2133.2012.10993.x
Downloads
Publicado
Como Citar
Edição
Seção
Licença
Copyright (c) 2020 Ronaldo Antonio da Silva; Fabiane Blanco Silva Bernardino ; Roseany Patrícia Silva Rocha ; Renata Emily da Silva dos Santos ; Lidiane Cristina da Silva Alencastro
Este trabalho está licenciado sob uma licença Creative Commons Attribution 4.0 International License.
Autores que publicam nesta revista concordam com os seguintes termos:
1) Autores mantém os direitos autorais e concedem à revista o direito de primeira publicação, com o trabalho simultaneamente licenciado sob a Licença Creative Commons Attribution que permite o compartilhamento do trabalho com reconhecimento da autoria e publicação inicial nesta revista.
2) Autores têm autorização para assumir contratos adicionais separadamente, para distribuição não-exclusiva da versão do trabalho publicada nesta revista (ex.: publicar em repositório institucional ou como capítulo de livro), com reconhecimento de autoria e publicação inicial nesta revista.
3) Autores têm permissão e são estimulados a publicar e distribuir seu trabalho online (ex.: em repositórios institucionais ou na sua página pessoal) a qualquer ponto antes ou durante o processo editorial, já que isso pode gerar alterações produtivas, bem como aumentar o impacto e a citação do trabalho publicado.
