Preparación de un libro infantil para hablar de la Anemia de Células Falciformes

Autores/as

DOI:

https://doi.org/10.33448/rsd-v11i2.26232

Palabras clave:

Anemia de Células Falciformes; Libros ilustrados; Materiales de ensenãnza; Cuidado del niño; Educación en salud.

Resumen

La Anemia de Células Falciformes (ACS) es una enfermedad hematológica, genética y crónica que suele requerir hospitalizaciones y exige una atención ambulatoria constante. Este estúdio tiene por objetivo describir los pasos en la elaboración de un libro con el fin de fomentar las conversaciones con niños con ACS sobre la enfermedad, explicando su funcionamiento, los síntomas y las limitaciones que conlleva en la vida cotidiana. Se siguieron los siguientes pasos: a) elaboración del proyecto, b) selección de contenidos, a través de una revisión de la literatura sobre los síntomas y las limitaciones derivadas de la ACS; c) elaboración de la historia: elección de la escuela como escenario y del personaje Amanda, una niña negra, como protagonista del libro; d) elaboración del libro piloto; e) revisión y validación por parte de especialistas: el material fue analizado por psicólogos y médicos con experiencia en el tema y niños sin diagnóstico clínico; f) adecuación del lenguaje y de los contenidos: se realizaron las adaptaciones sugeridas; g) nueva presentación del material a los expertos; h) finalización del libro: el material fue ilustrado, catalogado e impreso. Los principales temas abordados en el relato fueron: la necesidad de eventuales ausencias escolares, las restricciones de las actividades físicas en la escuela, las definiciones de la enfermedad, la crisis, los síntomas y el tratamiento. La historia se cierra con la posibilidad de insertar al paciente con ACS en una rutina adaptada en la escuela y con consejos para padres y profesores. El material producido puede utilizarse en diversos contextos, como la salud y la escuela. Además de su carácter educativo, el libro puede utilizarse como material intermedio para facilitar la expresión afectiva de los niños con ACS que se identifican con la experiencia del personaje Amanda. (Apoyo: Programa Unificado de Bolsas da Universidade de São Paulo - PUB-USP).

Biografía del autor/a

Livia Basso Alegre, Universidade de São Paulo

Estudiante de grado de Psicología en la Facultad de Filosofía, Ciencias y Letras de Ribeirão Preto de la Universidad de São Paulo (FFCLRP-USP), miembro del Laboratório de Ensino e Pesquisa em Psicologia da Saúde (LEPPS-FFCLRP-USP) y del Laboratório de Estudos e Intervenções em Lutos e Terminalidade do LEPPS- FFCLRP-USP (LUTE-USP)

Jorge Henrique Corrêa dos Santos, Universidade de São Paulo

Psicólogo e mestrando pelo Programa de Pós-graduação em Psicologia da Faculdade de Filosofia, Ciências e Letras de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo (FFCLRP-USP), integrante do Laboratório de Ensino e Pesquisa em Psicologia da Saúde (LEPPS-FFCLRP-USP) e  co-coordenador do Laboratório de estudos e intervenções em Lutos e Terminalidade (LUTE-LEPPS-USP).

Ana Cristina Silva-Pinto, Hemocentro Ribeirão Preto

Médica, mestre e  doutora ( doutorado sanduíche) em Medicina (Clínica Médica) pela Universidade de São Paulo e pela Université Diderot (Paris). Médica da Fundação Hemocentro de Ribeirão Preto e coordenadora do atendimento aos pacientes portadores de anemias hemolíticas hereditárias do HC-FMRP-USP.

Lucas dos Santos Lotério, Universidade de São Paulo

Psicólogo, mestre pelo Programa de Pós-graduação em Psicologia da Faculdade de Filosofia, Ciências e Letras de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo (FFCLRP-USP), integrante do Laboratório de Ensino e Pesquisa em Psicologia da Saúde (LEPPS-FFCLRP-USP) e do Laboratório de estudos e intervenções em Lutos e Terminalidade (LUTE-LEPPS-USP).

Manoel Antônio dos Santos, Universidade de São Paulo

Psicólogo, mestre e doutor em Psicologia pelo Instituto de Psicologia da Universidade de São Paulo (IP-USP). Professor titular da Faculdade de Filosofia, Ciências e Letras de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo (FFCLRP-USP). Coordenador do Laboratório de Ensino e Pesquisa em Psicologia da Saúde (LEPPS-FFCLRP-USP). Bolsista produtividade em Pesquisa do CNPq-PQ-1A

Érika Arantes de Oliveira-Cardoso, Universidade de São Paulo

Psicóloga, mestre e doutora em Psicologia pelo Programa de Pós-graduação em Psicologia da Faculdade de Filosofia, Ciências e Letras de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo (FFCLRP-USP). Docente desse citado programa de pós-graduação. Co-cordenadora do Laboratório de Ensino e Pesquisa em Psicologia da Saúde (LEPPS-FFCLRP-USP) e coordenadora do Laboratório de estudos e intervenções em Lutos e Terminalidade (LUTE-LEPPS-USP).

Citas

Cançado, R. D., Lobo, C., Angulo, I., Araújo, P. I. C., & Jesus, J. A. (2009). Protocolo clínico e diretrizes terapêuticas para uso de hidroxiureia na anemia falciforme. Revista Brasileira de Hematologia e Hemoterapia, 31(5), 361-6.

Brito, N., Lima, T. M., Dias, T. L., & Enumo, S. R. F. (2017). A doença crônica no contexto escolar: os saberes de alunos com anemia falciforme. Revista de Educação Pública, 26(62-2), 675-93. DOI: https://doi.org/10.29286/rep.v26i62/2.5507

Custódio, L., Gomes, I., & Leitão, I. (2018). Limitações impostas à escolarização das crianças e adolescentes com doença falciforme. Série-Campos, 23(49), 249-266. DOI: http://dx.doi.org/10.20435/serie-estudos.v23i49.1128

Echer, I. C. (2005). Elaboração de manuais de orientação para o cuidado em saúde. Revista Latino-Americana de Enfermagem, 13(5), 754-7. DOI: https://doi.org/10.1590/S0104-11692005000500022

Enumo, S. R. F., Weide, J. N., Vicentini, E. C. C., Araujo, M. F. & Machado, W. L. (2020). Enfrentando o estresse em tempos de pandemia: proposição de uma cartilha. Estudos de Psicologia (Campinas), 37, e200065. DOI: https://doi.org/10.1590/1982-0275202037e200065

Ezenwosu, O. U., Chukwu, B. F., Ezenwosu, I. L., Uwaezuoke, N. A., Eke, C. B., Udorah, M. I., ... & Emodi, I. J. (2021). Clinical depression in children and adolescents with sickle cell anaemia: influencing factors in a resource-limited setting. BMC Pediatrics, 21, 533. DOI: https://doi.org/10.1186/s12887-021-03015- 1

Felix, A. A., Souza, H. M., & Ribeiro, S. B. F. (2010). Aspectos epidemiológicos e sociais da doença falciforme. Revista Brasileira de Hematologia e Hemoterapia, 32(3), 203-8.

Freire, A. K. S., Belmont, T. F. M., Ó, K. P., Silva, A. S., Farias, I. C. C., Carvalho, M. F. A. A., Santiago, E. J. P., & Cavalcanti, M. S. M. (2020). Assistência de enfermagem no manejo da dor em crianças com anemia falciforme: uma revisão integrativa. Research, Society and Development, 9(5), e182953353. DOI: https://doi.org/10.33448/rsd-v9i5.3353

Hoppe, C. C., & Walters, M. C. (2001). Bone marrow transplantation in sickle cell anemia. Current Opinion in Oncology, 13(2), 85-90.

Kanter, J., & Kruse-Jarres, R. (2013). Management of sickle cell disease from childhood through adulthood. Blood Reviews, 27, 279-87.

Lima, D. S., Figueiredo, S. V., Silva, A. C. A., Rodrigues, M. E. N. G., Vasconcelos, S. S., Menezes, C. P. S. R., Custodio, L. L., Lima, L. A., Silva, D. P. B., Costa, D. C. C. O., Santos, M. P., & Gomes, I. L. V. (2021). Desafios enfrentados pelas pessoas com doença falciforme nas situações de crise: entraves nos serviços de emergência. Research, Society and Development, 10(5), e45410515078. DOI: https://doi.org/10.33448/rsd-v10i5.15078

Lotério, L. S., Oliveira-Cardoso, E. A., Simões, B. P., Oliveira, M. C., Garcia, J. T., Guimarães, A. L. C., Pereira, K. C., Costa, T. C. M., Cunha R. L. G., & Santos, M. A. (2022). Quality of life of sickle cell disease patients after hematopoietic stem cell transplantation: a longitudinal study. Trends in Psychology, 28(1). DOI: https://doi.org/10.1007/s43076-021-00132-9

Nascimento, C. C. L., Silva, B. V. C., Oliveira, J. G. C., Nascimento, M. F. S., & Ferreira, V. S. (2020). Tecnologia educativa para sala de imunização: confecção de bundle on conservação imunobiológica. Research, Society and Development, 9(7). DOI: http://dx.doi.org/10.33448/rsd-v9i7.4032

Nóbrega R. D., Collet N., Gomes I. P., Holanda E. R., & Araújo Y. B. (2010). Criança em idade escolar hospitalizada: significado da condição crônica. Texto & Contexto Enfermagem, 19(3), 425-33.

Palermo, T. M., Eccleston, C., Lewandowski, A. S., William, A. C. C., & Morley, S. (2011). Randomized controlled trials of psychological therapies for management of chronic pain in children and adolescents: an updated meta-analytic review. Pain, 148(3), 387-97. DOI: http://dx.doi.org/10.1016/j.pain.2009.10.004

Rocha, P. K., Prado, M. L., & Silva, D. M. G. V. (2012). Pesquisa Convergente Assistencial: uso na elaboração de modelos de cuidado de enfermagem. Revista Brasileira de Enfermagem, 65(6), 1019-102. DOI: http://dx.doi.org/10.1590/S0034-71672012000600019

Saraf, S. L., Oh, A. L., Patel, P. R., Jalundhwala, Y., Sweiss, K., Koshy, M., Campbell-Lee, S., Gowhari, M., Hassan, J., Peace, D., Quigley, J. G., Khan, I., Molokie, R. E., Hsu, L. L., Mahmud, N., Levinson, D. J., Pickard, A. S., Garcia, J. G., Gordeuk, V. R., & Rondelli, D. (2016). Nonmyeloablative stem cell transplantation with alemtuzumab/low-dose irradiation to cure and improve the quality of life of adults with sickle cell disease. Biology of Blood and Marrow Transplantation, 22(3), 441-8. DOI: https://doi.org/10.1016/j.bbmt.2015.08.036

Silva, M. D. V. F. B., Santos, L. F., Falcão, G. C., Carmo Rodrigues, C. F., & Evangelista, D. R. (2020). Processo de construção de material educativo para as puérperas sobre cuidados com o recém-nascido. Research, Society and Development, 9(11), e1879119747. DOI: http://dx.doi.org/10.33448/rsd-v9i11.9747

Tates, K., & Meeuweesen, L. (2001). Doctor-parent-child communication: a (re)view of the literature. Social Science and Medicine, 52(6), 839-51.

Zago, M. A., & Pinto A. C. S. (2007). Fisiopatologia das doenças falciformes: da mutação genética à insuficiência de múltiplos órgãos. Revista Brasileira de Hematologia e Hemoterapia, 29(3), 207-14.

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Publicado

05/02/2022

Cómo citar

ALEGRE, L. B.; SANTOS, J. H. C. dos; SILVA-PINTO, A. C. .; LOTÉRIO, L. dos S.; SANTOS, M. A. dos; OLIVEIRA-CARDOSO, Érika A. de. Preparación de un libro infantil para hablar de la Anemia de Células Falciformes. Research, Society and Development, [S. l.], v. 11, n. 2, p. e56411226232, 2022. DOI: 10.33448/rsd-v11i2.26232. Disponível em: https://rsdjournal.org/index.php/rsd/article/view/26232. Acesso em: 17 jul. 2024.

Número

Vol. 11 Núm. 2

Sección

Ciencias Humanas y Sociales

Licencia

Derechos de autor 2022 Livia Basso Alegre; Jorge Henrique Corrêa dos Santos; Ana Cristina Silva-Pinto; Lucas dos Santos Lotério; Manoel Antônio dos Santos; Érika Arantes de Oliveira-Cardoso

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