Experiences of family members of children with Autism Spectrum Disorder (ASD): A literature review
DOI:
https://doi.org/10.33448/rsd-v13i6.46073Keywords:
Autism Spectrum Disorder; Chronic disease; Family; Life experience.Abstract
The objective of the study is to understand the experiences of family members living with children with ASD. This is an narrative review of the literature, which used the Medical Literature Analysis and Retrievel System Online (MEDLINE) and Latin American and Caribbean Literature in Health Sciences (LILACS) as databases. Data were collected in November 2023 and the descriptors used were: Family AND Child AND Autism Spectrum Disorder. For the inclusion criteria, the following were used: primary articles, available in full and free of charge, published in the last five years, without language restrictions, that addressed the proposed theme. The results demonstrate that the emotional impact immediately after the diagnosis is significant, leading to intense emotions and adjustments to assimilate the news. Furthermore, a second critical moment was identified, occurring a few years after the diagnosis, characterized by the caregiver's peak crisis, marked by feelings of overload and impotence. Adapting to the new routine, integrating new habits and reorganizing the lifestyle emerged as recurring challenges, especially for mothers, who often play a central role in caring for children with ASD. Furthermore, the difficulty of communication and interaction was identified as an additional aspect present in the families' experiences, generating frustration and making it even more difficult to adapt to daily life with the child with ASD. It is concluded that family members face significant challenges when trying to accept and adapt to the new reality, which includes adjustments in lifestyle, relationships and the search for appropriate treatments.
References
Alvim, R. J. (2020). Perfil epidemiológico do Transtorno do Espectro Autista na população pediátrica em um hospital terciário do estado do Rio de Janeiro. 2020. 132 f. Dissertação (Mestrado em Pesquisa Aplicada à Saúde da Criança e da Mulher) - Instituto Nacional de Saúde da Mulher da Criança e do Adolescente Fernandes Figueira, Fundação Oswaldo Cruz, Rio de Janeiro.
Araújo, J. A. M. R., Veras, A. B. & Varella, A. A. B. (2019). Breves Considerações Sobre a Atenção à Pessoa com Transtorno do Espectro Autista na Rede Pública de Saúde. Revista Psicologia e Saúde, 11(1):89–98. https://doi.org/10.20435/pssa.v11i1.687.
Balestro, J. I. & Fernandes, F. D. M. (2019). Percepção de cuidadores de crianças com Transtorno do Espectro do Autismo quanto ao perfil comunicativo de seus filhos após um programa de orientação fonoaudiológica. CoDAS, 31(1). https://doi.org/10.1590/2317-1782/20182018222.
Caparroz, J. & Soldera, P. S. (2022). Transtorno do espectro autista: impactos do diagnóstico e suas repercussões no contexto das relações familiares. Open Minds International Journal, 3(1):33–44. https://doi.org/10.47180/omij.v3i1.142.
Silva, E. N. & Oliveira, L. A. (2017). Autismo: como os pais reagem frente a este diagnóstico? Unoesc & Ciência-ACBS, 8(1). https://doi.org/10.5281/zenodo.10849975
Dias, C. L., Costa, E. M. & Barbosa-Medeiros, M. R. (2021). Qualidade de vida de pais de crianças com transtorno do espectro do autismo. Comunicação em Ciências da Saúde, 32(2). https://doi.org/10.51723/ccs.v32i02.666.
Hopia, H., Tomlinson, P. S. & Paavilainen, E. (2005). Child in Hospital: family experiences and expectations of how nurses can promote family health. Journal of Clinical Nursing, 14: 212-222. https://doi.org/10.1111/j.1365-2702.2004.01041.x.
Mapelli, L. D. et al. (2018). Criança com transtorno do espectro autista: cuidado na perspectiva familiar. Esc. Anna Nery, 22(4):1-9. https://doi.org/10.1590/2177-9465-EAN-2018-0116.
Marconi, M. A. & Lakatos, E. M. (2007). Técnicas de pesquisa: planejamento e execução de pesquisas, amostragens e técnicas de pesquisas, elaboração, análise e interpretação de dados. 6ª edição, São Paulo: Atlas.
Martins, G. A. & Pinto, R. L (2001). Manual para elaboração de trabalhos acadêmicos. São Paulo: Atlas.
Mattos, J. C. (2019). Alterações sensoriais no Transtorno do Espectro Autista: implicações no desenvolvimento e na aprendizagem. Rev. psicopedag., 36(109), 87-95. http://pepsic.bvsalud.org/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0103-84862019000100009&lng=pt&nrm=iso.
Ministério da Saúde. (2014). Secretaria de Atenção à Saúde. Diretrizes de Atenção à Reabilitação da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista. Brasília.
Morris, R., Greenblatt, A. & Saini, M. (2019). Healthcare providers’ experiences with autism: a scoping review. J Autism Dev Disord; 49:2374-88. https://doi.org/10.1007/s10803-019-03912-6.
Organização Mundial da Saúde (OMS). (2023). Epidemiologia Transtorno do Espectro Autista. Disponível em: https://www.paho.org/pt/topicos/transtorno-do-espectro-autista.
Pinto, R. N. M. et al. (2016). Autismo infantil: impacto do diagnóstico e repercussões nas relações familiares. Rev Gaúcha Enferm, 37(3). https://doi.org/10.1590/1983-1447.2016.03.61572
Portes, J. R. M. & Vieira, M. L. (2020). Coparentalidade no contexto familiar de crianças com transtorno do espectro autista. Psicologia Estud, 25. https://doi.org/10.4025/psicolestud.v25i0.44897.
Saraiva S. J. P. (2017). Participação e satisfação de pais de crianças autistas com a escola: estudo exploratório. Revista Educação Especial, 30(58). https://doi.org/10.5902/1984686X22253
Segeren, L. & Françozo, M. F. C. (2014). As vivências de mães de jovens autistas. Psicologia Estud., 19(1). http://dx.doi.org/10.1590/1413-7372189590004.
Shields, L. (2011). Interactions between parents and staff of hospitalized children. Paediatric Nursing, 23(214):14-20. https://doi.org/10.7748/paed2011.03.23.2.14.c8373.
Silveira, A. et al. (2008). Doença e Hospitalização da Criança: Identificando as Habilidades da Família. Revista de Enfermagem UERJ, 16(2), 212-217. http://www.facenf.uerj.br/v16n2/v16n2a12.pdf
Sousa, A. S., Oliveira, G. S. & Alves, L. H (2021). A pesquisa bibliográfica: princípios e fundamentos. Cadernos da Fucamp, 20(43). https://revistas.fucamp.edu.br/index.php/cadernos/article/view/2336.
Souza, M. T., Silva, M. D. & Carvalho, R. (2010). Revisão integrativa: o que é e como fazer. Einstein (São Paulo), 8(1):102-106. https://doi.org/10.1590/s1679-45082010rw1134.
Teodoro, G. C., Godinho, M. C. S. & Hachimine, A. H. F. (2016). A inclusão de alunos com transtorno do espectro autista no ensino fundamental. Research, Society and Development, 1(2). https://doi.org/10.17648/rsd-v1i2.10
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