Experiencias de familiares de niños con Trastorno del Espectro Autista (TEA): Una revisión de la literatura
DOI:
https://doi.org/10.33448/rsd-v13i6.46073Palabras clave:
Trastorno del Espectro Autista; Enfermedad crónica; Familia; Experiencia de vida.Resumen
El objetivo del estudio es comprender las experiencias de familiares que viven con niños con TEA. Se trata de una revisión narrativa de la literatura, que utilizó como bases de datos el Sistema de Análisis y Recuperación de Literatura Médica en Línea (MEDLINE) y Literatura Latinoamericana y del Caribe en Ciencias de la Salud (LILACS). Los datos fueron recolectados en noviembre de 2023 y los descriptores utilizados fueron: Familia AND Niño AND Trastorno del Espectro Autista. Para los criterios de inclusión se utilizaron los siguientes: artículos primarios, disponibles íntegramente y de forma gratuita, publicados en los últimos cinco años, sin restricciones de idioma, que abordaran la temática propuesta. Los resultados demuestran que el impacto emocional inmediatamente después del diagnóstico es significativo, provocando emociones intensas y ajustes para asimilar la noticia. Además, se identificó un segundo momento crítico, ocurrido algunos años después del diagnóstico, caracterizado por el pico de crisis del cuidador, marcado por sentimientos de sobrecarga e impotencia. Adaptarse a la nueva rutina, integrar nuevos hábitos y reorganizar el estilo de vida surgieron como desafíos recurrentes, especialmente para las madres, que muchas veces desempeñan un papel central en el cuidado de los niños con TEA. Además, la dificultad de comunicación e interacción fue identificada como un aspecto adicional presente en las vivencias de las familias, generando frustración y dificultando aún más la adaptación a la vida diaria con el niño con TEA. Se concluye que los familiares enfrentan desafíos importantes al intentar aceptar y adaptarse a la nueva realidad, que incluye ajustes en el estilo de vida, las relaciones y la búsqueda de tratamientos adecuados.
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