Revelando el diagnóstico de niños con necesidades especiales de salud: percepciones de los padres

Autores/as

DOI:

https://doi.org/10.33448/rsd-v9i12.11091

Palabras clave:

Salud del niño; Revelación de la verdad; Enfermería; Investigación cualitativa.

Resumen

El objetivo es identificar la percepción de los padres sobre la divulgación del diagnóstico de niños que necesitan cuidados especiales de salud. Estudio cualitativo realizado con siete padres de niños que necesitan cuidados especiales de salud, cuyos datos fueron producidos a través de una entrevista semiestructurada con análisis de contenido temático. Se identificaron tres categorías: 1) sentimiento de los padres cuando se reveló el diagnóstico del niño con necesidad de cuidados especiales de salud, en el cual expresaron sentimientos de desconcierto, asombro, conmoción, negación, culpa, tristeza, entre otros; 2) percepción de los padres sobre cómo se reveló el diagnóstico, en qué señalaron, cómo se reveló el diagnóstico; y 3) la percepción de los padres sobre el cambio de rutina después de la divulgación del diagnóstico. Dijeron que todo cambió, requiriendo mayor disponibilidad de tiempo y dedicación para cuidar al niño. Así, los profesionales de la salud, al dar a conocer el diagnóstico, necesitan brindarlo de manera interprofesional y en un lugar adecuado, además de promover el apoyo emocional, facilitar la aceptación y minimizar los sentimientos negativos.

Biografía del autor/a

Samuel Spiegelberg Zuge, Universidade Comunitária da Região de Chapecó

Docente da Área da Ciências da Saúde e colaborador do Programa de Pós-Graduação Stricto Sensu em Ciências da Saúde da Unochapeco

Citas

Bardin, L. (2011). Análise de conteúdo (6th ed.). São Paulo: Edições 70.

Barros, A. L. O., Barros, A. O., Barros, G. L. M., & Santos, M. T. B. R. (2017). Sobrecarga dos cuidadores de crianças e adolescentes com Síndrome de Down. Ciênc Saúde Colet, 22(11), 3625–34. doi: http://dx.doi.org/10.1590/1413-812320172211.31102016

Dias, B. C. et al. (2019). Desafios de cuidadores familiares de crianças com necessidades de cuidados múltiplos, complexos e contínuos em domicílio. Esc Anna Nery Rev Enferm, 23(1), 1–8. Doi: http://dx.doi.org/10.1590/2177-9465-ean-2018-0127

Esteves, J. S., Silva, L. F., Conceição, D. S., & Paiva, E. D. (2015). Families’ concerns about the care of children with technology-dependent special health care needs. Invest educ Enferm. 33(3), 547-55. Doi: http://dx.doi.org/10.17533/udea.iee.v33n3a19

Freitag, V. L., Milbrath, V. M., Schneider, F. V. M., Lange, C. (2017). O impacto do diagnóstico de paralisia cerebral para a família: revisão integrativa. J Nurs Health, 7(1), 89-100. doi

Freitag, V. L., Milbrath, V. M., & Motta, M. G. C. (2018). Mãe-cuidadora de criança/adolescente com Paralisia Cerebral: O cuidar de si. Enfermagem globlal, 17(50), 337-348. Doi: http://dx.doi.org/10.6018/eglobal.17.2.265821

Freitag, V. L., Milbrath, V. M., & Motta, M. G. C. (2020). Tornar-se mãe de uma criança com paralisia cerebral. Psicologia Estudo, 25, 1-14. doi: https://doi.org/10.4025/psicolestud.v25i0.41608

Goés, F. G. B., & Cabral, I. E. (2017). Discurso sobre cuidados na alta de crianças com necessidades especiais de saúde. Revista Brasileira de Enfermagem, 70(1), 154-61. Doi: http://dx.doi.org/10.1590/0034-7167-2016-0248

Guerra, C. S., et al. (2015). Do sonho a realidade: vivência de mães de filhos com deficiência. Texto & contexto enferm, 24(2), 459–66.

Martins; M., & Couto, A. P. Vivência do dia-a-dia de pais com filhos deficientes. Referência, 4(1), 117-24. doi: http://dx.doi.org/10.12707/RIII1266

Milbrath, V. M., Motta, M. G. C., Gabatz, R. I. B., & Freitag, V. L. (2017). O nascimento de um filho com paralisia cerebral: um tempo presente inesperado. Revista Interdisciplinar em Cultura e Sociedade, 3(n. especial),47-60.

Miranda, A. C. R. L., & Barreto, M. S. (2019). Crianças com síndrome de down: experiências quotidianas vivenciadas pelas famílias. Revista Paranaense de Enfermagem, 1(2), 13-22.

Neves, E. T., Okido, A. C. C., Bublotz, F. L., Santos, R. P., & Lima, R. A. G. (2019). Accessibility of children with special health needs to the health care network. Revista Brasileira de Enfermagem, 72(suppl 3), 65-71. doi: https://doi.org/10.1590/0034-7167-2017-0899

Oliveira, F. F. (2019). Comunicação de más notícias em obstetrícia: impacto de treinamento institucional na percepção de profissionais da saúde. Dissertação (Mestrado) - Curso de Programa de Obstetrícia e Ginecologia, Universidade de São Paulo, São Paulo.

Pinto, R. N. M., et al. (2016). Autismo infantil: impacto do diagnóstico e repercussões nas relações familiares. Revista gaúcha enfermagem, 37(3), 1-9. doi: https://doi.org/10.1590/1983-1447.2016.03.61572

Reis, K. M. N., Alves, G. V., Barbosa, T. A., Lomba, G. O., & Braga, P. P. (2017). A Vivência da família no cuidado domicilia à criança com necessidades especiais de saúde. Ciência enfermagem, 23(1), 45-55. doi: http://dx.doi.org/10.4067/s0717-95532017000100045

Rocha, D. S. P., & Souza, P. B. M. (2018). Levantamento Sistemático dos Focos de Estresse Parental em Cuidadores de Crianças com Síndrome de Down. Revista brasileira educação especial, 24(3), 455-64. doi: http://dx.doi.org/10.1590/s1413-653824180003000010

Santos, T. F. C. (2016). Comunicação de más notícias no contexto da uti neonatal. Dissertação (Mestrado) - Curso de Programa de Pós Graduação em Saúde da Criança e do Adolescente, Centro de Ciências da Saúde, Universidade Federal de Pernambuco, Recife.

Santos, B. A., et al. (2019). O impacto do diagnóstico de paralisia cerebral na perspectiva da família. Revista Mineira de Enfermagem, 23, 1-8. Doi: http://dx.doi.org/10.5935/1415-2762.20190035

Silveira, A., Favero, N. B., Silva, J. H., Rodrigues, D. P., & Caurio, A. P. C. (2019). Pacientes em condições crônicas de saúde: cotidiano de cuidado familiar. Revista Contexto & Saúde, 19(36), 39-45. doi: https://doi.org/10.21527/2176-7114.2019.36.39-45

Silveira, A., & Nicorena, B. P. B. (2020). Mapa falante de crianças com necessidades especiais na voz de mães cuidadoras. Revista Contexto & Saúde, 20(40), 181-8. doi: http://dx.doi.org/10.21527/2176-7114.2020.40.181-188

Simonasse, M. F., Moraes, J. R. M. M. (2015). Crianças com necessidades especiais de saúde: impacto no cotidiano familiar. Revista Pesquisa, 7(3), 2902-9. doi: https://doi.org/10.9789/2175-5361.2015.v7i3.2902-2909

Tong, A., Sainsbury, P., & Craig, J. (2007). Consolidated criteria for reporting qualitative research (COREQ): a 32-item checklist for interviews and focus groups. Int j qual health care, 19(6), 349-57. doi: https://doi.org/10.1093/intqhc/mzm042

Publicado

20/12/2020

Cómo citar

ZUGE, S. S.; BRUM, C. N. de .; COUTINHO, T. B. .; GADONSKI, R. M. .; GAIO, G. .; POTRICH, T.; GRASEL, J. .; LAGO, A. L. .; MAROCCO, M. V. .; CHIAVON, S. D. .; LOPES, T. N. .; VALENTE, J. V. .; CRUZ, P. C. B. D. . Revelando el diagnóstico de niños con necesidades especiales de salud: percepciones de los padres. Research, Society and Development, [S. l.], v. 9, n. 12, p. e22691211091, 2020. DOI: 10.33448/rsd-v9i12.11091. Disponível em: https://rsdjournal.org/index.php/rsd/article/view/11091. Acesso em: 17 jul. 2024.

Número

Sección

Ciencias de la salud