Representación de familiares acompañantes de niños y adolescentes atendidos por retinoblastoma en Brasil: Un estudio transversal
DOI:
https://doi.org/10.33448/rsd-v10i5.15096Palabras clave:
Retinoblastoma; Familia; Información; Orientación; Neoplasias.Resumen
El retinoblastoma es el tumor intraocular más común en la niñez. No está claro quiénes son los cuidadores familiares de los niños y adolescentes afectados, de dónde obtienen información sobre la enfermedad, ni su satisfacción con la orientación brindada por los profesionales de la salud. Así, este estudio tuvo como objetivo retratar a los familiares de niños y adolescentes con retinoblastoma en cuanto a aspectos sociodemográficos, las fuentes de información utilizadas sobre la enfermedad, la satisfacción con la orientación recibida por los profesionales sobre dicho cáncer, así como analizar si existe una asociación entre estas variables. Fue un estudio transversal, descriptivo-analítico, vía encuesta web en Brasil, basado en redes sociales y análisis por estadística descriptiva-inferencial. Participaron 129 personas, con una edad promedio de 34,61 años, predominantemente madres, del hogar, con once años de escolaridad, renta familiar de hasta un salario mínimo y residentes principalmente en la región sureste de Brasil. De los encuestados, el 65,12% afirmó que utiliza sitios de Internet como principal fuente de información. Hubo altas calificaciones de satisfacción con la orientación de los profesionales, lo que indica un alto grado de satisfacción con las instrucciones de médicos y enfermeras. Se concluye, además del retrato sociodemográfico logrado, que: los sitios de internet fueron la principal fuente de información sobre el retinoblastoma; los familiares se mostraron satisfechos con la orientación brindada por los profesionales de la salud; Existió una asociación entre la ocupación / profesión del hogar del familiar con el uso de las redes sociales como fuente de información preferida sobre el retinoblastoma y también una asociación entre ser un profesional autónomo y la satisfacción con las pautas sobre la enfermedad proporcionadas por los médicos.
Citas
Amador, D. D., Marcílio, A. C., Soares, J. dos S. S., Marques, F. R. B., Duarte, A. M., & Mandetta, M. A. (2018). The strength of information on retinoblastoma for the family of the child. Acta Paul. Enferm. (Online), 31(1), 87–94.
Assis Brasil, E. S. de, Bencke, E. L., Canevese, F. F., & Romani, F. A. (2018). Retinoblastoma: diagnostic evaluation and treatment update. Acta méd. (Porto Alegre), 39(2), 402–415.
Azevedo Moretti, F., Elias de Oliveira, V., & Koga da Silva, E. M. (2012). Access to health information on the internet: a public health issue? Revista da Associação Médica Brasileira, 58(6), 650–658.
Brédart, A., Razavi, D., Robertson, C., Brignone, S., Fonzo, D., Petit, J.-Y., & de Haes, J. C. J. M. (2002). Timing of patient satisfaction assessment: effect on questionnaire acceptability, completeness of data, reliability and variability of scores. Patient Education and Counseling, 46(2), 131–136.
Camargo, A. de, & Ito, M. (2012). Utilização das Tecnologias de Informação e Comunicação na área da saúde: uso das redes sociais pelos médicos. Journal of Health Informatics, 4(4), 165–169.
Costa, T. F. da, & Ceolim, M. F. (2010). Nursing in palliative care for children and adolescent with cancer. Revista Gaúcha de Enfermagem, 31(4), 776–784.
Dolce, M. C. (2011). The Internet as a source of health information: experiences of cancer survivors and caregivers with healthcare providers. Oncology Nursing Forum, 38(3), 353–359.
Essuman, V. A., Braimah, I. Z., Ndanu, T. A., & Ntim-Amponsah, C. T. (2018). Presentation of children with advanced retinoblastoma for treatment in Ghana: the caretakers perspectives. West Afr J Med, 35(1), 9–14.
Google. (2019). Google Forms. https://www.google.com/intl/pt-BR/forms/about/
Greysen, S. R., Arora, V. M., & Auerbach, A. D. (2015). Peer-reviewed Publications in the Era of Social Media - JHM 2.0. Bone, 9(4), 269–270.
IBGE. (2018). Synthesis of social index: An analysis of the living standars of the Brazilian population 2018. IBGE.
Kozan, L., Claudia, A., Wanderbroocke, N. S., & Polli, G. M. (2016). Social Support Among Escorts of Children Hospitalized in a Hematopediatrics Unit. 14(1), 53–78.
Mattosinho, C. C. D. S., Moura, A. T. M. S., Oigman, G., Ferman, S. E., & Grigorovski, N. (2019). Time to diagnosis of retinoblastoma in Latin America: A systematic review. Pediatric Hematology and Oncology, 36(2), 55–72.
Mutti, C. F., Cruz, V. G. da, Santos, L. F., Araújo, D. de, Cogo, S. B., & Neves, E. T. (2018). Clinical and Epidemiological Profile of Children and Adolescentes with Cancer in an Oncology Service. Rev. Bras. Cancerol, 64(3), 293-299.
Nicodemo, D., & Ferreira, L. M. (2006). Questionnaire of the psychosocial profile of the patient with anophthalmia with indication of ocular prosthesis. Arq Bras Oftalmol, 69(4), 463–470.
Oliveira, F. de, Goloni-Bertollo, E. M., & Pavarino, É. C. (2013). A Internet como fonte de Informação em Saúde. Journal of Health Informatics, 5(3), 98–102.
Oliveira, V. Z. de, & Gomes, W. B. (2004). Doctor-patient communication and adhesion to treatment in adolescents with chronic organic diseases. Estudos de Psicologia (Natal), 9(3), 459–469.
Pagano, M., & Gauvreau, K. (2004). Princípios de bioestatística. Cengage Learning.
Palazzi, M. A., Abreu, H. F. H. de, Freitas, A. C. L. H. de, Quagliato, L. B., & Freitas, J. A. H. de. (2015). Optical coherence tomography in the evaluation of macular retinoblastoma. Rev. bras. oftalmol, 74(5), 275–278.
Polit, D. F., & Beck, C. T. (2011). Fundamentos de Pesquisa em Enfermagem: Avaliação de Evidências para a Prática da Enfermagem (7o ed). Artmed.
Santos, M. A. dos, Sardinha, A. H. de L., & Santos, L. N. dos. (2017). User satisfaction with the care of nurses. Revista Gaúcha de Enfermagem, 38(1), e57506.
Sirianni, D., Leles, C. R., & Mendonça, E. F. (2013). A 12-year retrospective survey of management of patients with malignant neoplasms in the orbital cavity in a brazilian cancer hospital. The Open Dentistry Journal, 7, 140–145.
Szareski, C., & Lana, L. D. (2009). Profile of Family Companions : Contributions To Nursing Educational Actions. 13(1), 28–33.
Traoré, F., Sylla, F., Togo, B., Kamaté, B., Diabaté, K., Diakité, A. A., Diall, H., Dicko, F., Sylla, M., Bey, P., Desjardins, L., Gagnepain-Lacheteau, A., Coze, C., Harif, M., & Doz, F. (2018). Treatment of retinoblastoma in Sub-Saharan Africa: Experience of the paediatric oncology unit at Gabriel Toure Teaching Hospital and the Institute of African Tropical Ophthalmology, Bamako, Mali. Pediatric Blood & Cancer, 65(8), e27101.
Vermelho, S. C., Velho, A. P. M., Bonkovoski, A., & Pirola, A. (2014). Refletindo sobre as redes sociais digitais. Educacao e Sociedade, 35(126), 179–196.
Xiao, W., Ye, H., Zeng, H., Tang, L., Chen, R., Gao, Y., Mao, Y., & Yang, H. (2019). Associations among Socioeconomic Factors, Lag Time, and High-Risk Histopathologic Features in Eyes Primarily Enucleated for Retinoblastoma. Current Eye Research, 44(10), 1144–1149.
Yuen, E. Y. N., Innovation, P. H., & Health, P. (2015). Development of a conceptual model of cancer caregiver health literacy. European Journal of Cancer Care, 25(2), 294–306.
Descargas
Publicado
Cómo citar
Número
Sección
Licencia
Derechos de autor 2021 Maria Izabel Pereira Messias; Gabriela Silva Bochi; Alicia Natali Ferreira da Silva; Fabiana Lucio de Oliveira; Jessica Luanda Lemos Melo; Namie Okino Sawada; Murilo César do Nascimento
Esta obra está bajo una licencia internacional Creative Commons Atribución 4.0.
Los autores que publican en esta revista concuerdan con los siguientes términos:
1) Los autores mantienen los derechos de autor y conceden a la revista el derecho de primera publicación, con el trabajo simultáneamente licenciado bajo la Licencia Creative Commons Attribution que permite el compartir el trabajo con reconocimiento de la autoría y publicación inicial en esta revista.
2) Los autores tienen autorización para asumir contratos adicionales por separado, para distribución no exclusiva de la versión del trabajo publicada en esta revista (por ejemplo, publicar en repositorio institucional o como capítulo de libro), con reconocimiento de autoría y publicación inicial en esta revista.
3) Los autores tienen permiso y son estimulados a publicar y distribuir su trabajo en línea (por ejemplo, en repositorios institucionales o en su página personal) a cualquier punto antes o durante el proceso editorial, ya que esto puede generar cambios productivos, así como aumentar el impacto y la cita del trabajo publicado.
