Comprensión de los padres sobre las enfermedades crónicas del niño y la planificación futura

Autores/as

DOI:

https://doi.org/10.33448/rsd-v10i8.17768

Palabras clave:

Enfermedades crónicas; Pediatría; Cuidados paliativos.

Resumen

Las enfermedades crónicas son aquellas que duran más de seis meses o cuando no hay propensión a curarse. Las enfermedades crónicas discapacitantes hacen que el individuo no pueda realizar las actividades diarias, como caminar y hablar. Cuando estas enfermedades afectan a los niños, hay mayor movimiento y aprensión en el contexto de la planificación de la vida futura, generando expectativas en los padres / cuidadores. Cabe destacar la importancia de una buena comunicación entre el equipo interdisciplinario y la familia para ayudar a comprender el caso clínico y su pronóstico. El objetivo de esta investigación fue revelar la percepción de los padres sobre la cronicidad de las enfermedades de sus hijos, la comprensión de la información brindada por los equipos, además de planificar el futuro. Se trata de una investigación descriptiva con abordaje cualitativo con 11 padres de 09 niños que fueron hospitalizados en la unidad de cuidados intensivos e internación pediátrica de un hospital de la región metropolitana de Porto Alegre, entre septiembre y noviembre de 2020. Se recolectaron datos. a través de entrevistas abiertas semiestructuradas, y los resultados fueron presentados divididos en 04 categorías y sometidos al análisis y comparación de los hallazgos. Se concluye que, en general, los padres comprenden la información brindada por el equipo de salud, y cuanto mayor es la estancia hospitalaria, mejor es la aceptación del pronóstico. En la mayoría de los casos, los padres aceptan que la enfermedad no se curará, pero esperan y planean mejoras significativas en la afección. En el 100% de los casos el mayor deseo de los padres es estar con sus hijos en casa.

Biografía del autor/a

Sheila Beatris Kochhann, Santa Casa de Misericórdia de Porto Alegre

Enfermeira, intensivista pediátrica e neonatal.

Liane Einloft, Universidade Luterana do Brasil

Professora orientadora de graduação em Enfermagem.

Andreize de Freitas Ramos, Santa Casa de Misericórdia de Porto Alegre

Enfermeira, intensivista pediátrica e neonatal. 

Jonas Hantt Corrêa Lima, Universidade Luterana do Brasil

Acadêmico de medicina.

Patricia Mara Guralski Secco, Universidade Luterana do Brasil

Acadêmica de enfermagem.

Morgana dos Santos Slendak, Universidade Luterana do Brasil

Enfermeira.

Fabrício Wilsmann Curi Pereira, Universidade Luterana do Brasil

Acadêmico de medicina.

Aline Scherer Stein, Universidade Luterana do Brasil

Acadêmica de enfermagem.

Carolina Scheer Ely, Universidade Luterana do Brasil

Acadêmica de medicina. 

Bruna Reis Krug, Universidade Luterana do Brasil

Acadêmica de medicina.

Rafaela Prezzi Brum, Universidade Luterana do Brasil

Acadêmica de medicina.

Bruna Klering Barros, Universidade Luterana do Brasil

Acadêmica de medicina.

Marina Becker Klein, Universidade Luterana do Brasil

Acadêmica de medicina.

Tales Barros Cassal Wandscheer, Universidade Luterana do Brasil

Acadêmico de medicina.

Aline Salete Diotti Glitzenhirn, Universidade Luterana do Brasil

Acadêmica de enfermagem.

Citas

Azevedo, A. L. S., Silva, R. A., Tomasi, E., & Quevedo, L. A. (2013). Doenças crônicas e qualidade de vida na atenção primária à saúde. Cadernos de Saúde Pública, 29(9), 1774-82.

Backes, D. S., Carpes, A. D., Piovesan, C., Haeffner, L. S. B., Büscher, A., & Lomba, L. (2014). Trabalho em equipe multiprofissional na saúde: da concepção ao desafio do fazer na prática. Disciplinarum Scientia: Ciências da Saúde, 15(2), 277-89.

Bardin, L. (2004). Análise de conteúdo. Edições 70.

Brasil. (2012). Resolução nº 466, de 12 de dezembro de 2012. Aprova as diretrizes e normas regulamentadoras de pesquisas envolvendo seres humanos. Brasília, DF: Ministério da Saúde.

Brasil. (2013). Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Departamento de Atenção Básica. Diretrizes para o cuidado das pessoas com doenças crônicas nas redes de atenção à saúde e nas linhas de cuidado prioritárias. Ministério da Saúde.

Bravin, A. M., Trettene, A. S., Andrade, L. G. M., & Popim, R. C. (2019). Benefícios da espiritualidade e/ou religiosidade em pacientes renais crônicos: revisão integrativa. Revista Brasileira de Enfermagem, 72(2), 567-77.

Briggs, D. (2017). Improving communication with families in the intensive care unit. Nursing Standard, 32(2), 41-8.

Bromberg, M. H. P., Kovács, M. J., & Carvalho, M. M. M. J. (1996). Vida e morte: laços da existência. Casa do Psicólogo.

Cristo, R. C., Mello, M. D. A., Berbet, E. F. V., Braga, T. G., & Kamada, I. (2005). O acompanhante no setor pediátrico de um hospital escola: uma atividade de extensão e pesquisa. Revista da Sociedade Brasileira de Enfermagem Pediátrica, 5(2), 25-34.

Faquinello, P., Higarashi, I. H., & Marcon, S. S. (2007). O atendimento humanizado em unidade pediátrica: percepção do acompanhante da criança hospitalizada. Texto & Contexto Enfermagem, 16(4), 609-16.

Fernandes, C. S., & Angelo, M. (2016). Family caregivers: what do they need? An integrative review. Revista da Escola de Enfermagem USP, 50(4), 675-82.

Fonseca, J. P. (2004). Luto antecipatório: as experiências pessoais, familiares e sociais diante de uma morte anunciada. Livro Pleno.

Gil, A. (2010). Métodos e técnicas de pesquisa social. (6a ed.), Atlas.

Gondim, K. M. M., & Carvalho, Z. M. F. (2012). Sentimentos das mães de crianças com paralisia cerebral à luz da teoria de Mishel. Revista Escola Anna Nery, 16(1), 11-6.

Lobe, M. C. S., Perini, L. D., Noronha, M. G. O., Krueger, M. B., & Castellen, N. R. (2013). Prevalência de doenças autoimunes em pacientes com Síndrome de Down. Revista AMRIGS, 57(1), 5-8.

Malta, D. C., & Merhy, E. E. (2010). O percurso da linha do cuidado sob a perspectiva das doenças crônicas não transmissíveis. Interface: Comunicação, Saúde e Educação, 14(34), 593-605.

Malta, D. C., Bernal, R. T. I., Lima, M. G., Araújo, S. S. C., Silva, M. M. A., Freitas, M. I. F., & Barros, M. B. A. (2017). Doenças crônicas não transmissíveis e a utilização de serviços de saúde: análise da Pesquisa Nacional de Saúde no Brasil. Revista de Saúde Pública, 51(1), 4s.

Mendes, J. A., Lustosa, M. A., & Andrade, M. C. M. (2009). Paciente terminal, família e equipe de saúde. Revista SBPH, 12(1), 151-73.

Mendonça, V. S. (2009). Sofrendo entre quatro paredes: relatos de mães acompanhantes dos filhos hospitalizados. Revista Electrónica de Psicología Política, 7(19), 1-29.

Murrell, D. V., Crawford, C. A., Jackson, C. T., Lotze, T. E., & Wiemann, C. M. (2018). Identifying opportunities to provide family-centered care for families with children with type 1 spinal muscular atrophy. Journal of Pediatric Nurse, 43, 111-9.

Nóbrega, V. M., Silva, M. E. A., Fernandes, L. T. B., Viera, C. S., Reichert, A. P. S., & Collet, N. (2017). Chronic disease in childhood and adolescence: continuity of care in the Health Care Network. Revista da Escola de Enfermagem USP, 51, e03226.

Pasculli, A. G., Baleotti, L. R., & Omote, S. (2012). Interação de um aluno com paralisia cerebral com colegas de classe durante atividades lúdicas. Revista Brasileira de Educação Especial, 18(4), 587-600.

Pereira, A., & Barros, M. M. A. (2015). Sobrevivendo a tempestade: o câncer e o morrer na ótica dos pais. Revista UNINGÁ, 22(3) 37-43.

Reichert, A. P. S., Lins, R. N. P, & Collet, N. (2007). Humanização do Cuidado da UTI Neonatal. Revista Eletrônica de Enfermagem, 9(1), 200-13.

Silva, M. J. P. (2012). Comunicação de más notícias. 2012. Mundo & Saúde, 36(1), 49-53.

Silva, M. V. S., Miranda, G. B. N., & Andrade, M. A. (2017). Sentidos atribuídos à integralidade: entre o que é preconizado e vivido na equipe multidisciplinar. Interface Comunicação, Saúde e Educação, 21(62), 589-99.

Silva, N. L. P. (2015). Estresse e ajustamento conjugal de casais com filho(a) com Síndrome de Down. Universidade Federal de Juiz de Fora. Interação Psicológica, 19(2), 225-34.

Silveira, M. H., Ciampone, M. H. T., & Gutierrez, B. A. O. (2014). Percepção da equipe multiprofissional sobre cuidados paliativos. Revista Brasileira de Geriatria e Gerontologia, 17(1), 7-16.

Sobczak, K., Leoniuk, K., & Janaszczyk, A. (2018). Delivering bad news: patient’s perspective and opinions. Patient Prefer Adherence, 12, 2397-404.

Tavares, N. U. L., Bertoldi, A. D., Mengue, S. S., Arrais, P. S. D., Luiza, V. L., Oliveira, M. A., Ramos, L. R., Farias, M. R., & Dal Pizzol, T. S. (2016). Fatores associados à baixa adesão ao tratamento farmacológico de doenças crônicas no Brasil. Saúde Pública, 50(2), 1-11.

Teles, M. S., & Mello, E. M. C. L. (2011). Toxina botulínica e fisioterapia em crianças com paralisia cerebral espástica: revisão bibliográfica. Fisioterapia & Movimento, 24(1), 181-90.

Publicado

11/07/2021

Cómo citar

KOCHHANN, S. B.; EINLOFT, L.; RAMOS, A. de F.; LIMA, J. H. C.; SECCO, P. M. G.; SLENDAK, M. dos S. .; PEREIRA, F. W. C.; STEIN, A. S.; ELY, C. S.; KRUG, B. R.; BRUM, R. P.; BARROS, B. K.; KLEIN, M. B.; WANDSCHEER, T. B. C.; GLITZENHIRN, A. S. D. Comprensión de los padres sobre las enfermedades crónicas del niño y la planificación futura. Research, Society and Development, [S. l.], v. 10, n. 8, p. e59110817768, 2021. DOI: 10.33448/rsd-v10i8.17768. Disponível em: https://rsdjournal.org/index.php/rsd/article/view/17768. Acesso em: 22 nov. 2024.

Número

Sección

Ciencias de la salud