O entendimento dos pais sobre a doença crônica do filho e o planejamento de futuro
DOI:
https://doi.org/10.33448/rsd-v10i8.17768Palavras-chave:
Doenças crônicas; Pediatria; Cuidados paliativos.Resumo
Doenças crônicas são aquelas que ultrapassam seis meses de duração ou quando não há propensão de cura. As doenças crônicas incapacitantes tornam o indivíduo impossibilitado de realizar atividades do cotidiano, como andar e falar. No momento que tais doenças acometem crianças há uma maior comoção e apreensão no âmbito de planejamento de vida futura, gerando expectativas nos pais/cuidadores. Cabe salientar a importância da boa comunicação da equipe interdisciplinar com a família com intuito de auxiliar na compreensão do caso clínico e seu prognóstico. O objetivo desta pesquisa foi desvendar a percepção dos pais sobre cronicidade das doenças de seus filhos, o entendimento das informações dadas pelas equipes, além do planejamento de futuro. Trata-se de uma pesquisa descritiva de abordagem qualitativa com 11 pais de 09 crianças que estiveram internadas na unidade de internação e terapia intensiva pediátrica de um hospital da região metropolitana de Porto Alegre, no período entre setembro e novembro de 2020. Os dados foram coletados através de entrevistas abertas semiestruturadas, e os resultados foram apresentados divididos em 04 categorias e submetidos à análise e comparação dos achados. Conclui-se que, de um modo geral, os pais entendem as informações passadas pela equipe de saúde, e quanto maior o período de internação melhor a aceitação do prognóstico. Na maioria dos casos os pais aceitam que a doença não terá cura, mas esperam e planejam melhoras significativas no quadro. Em 100% dos casos o maior desejo dos pais é estar com os filhos em casa.
Referências
Azevedo, A. L. S., Silva, R. A., Tomasi, E., & Quevedo, L. A. (2013). Doenças crônicas e qualidade de vida na atenção primária à saúde. Cadernos de Saúde Pública, 29(9), 1774-82.
Backes, D. S., Carpes, A. D., Piovesan, C., Haeffner, L. S. B., Büscher, A., & Lomba, L. (2014). Trabalho em equipe multiprofissional na saúde: da concepção ao desafio do fazer na prática. Disciplinarum Scientia: Ciências da Saúde, 15(2), 277-89.
Bardin, L. (2004). Análise de conteúdo. Edições 70.
Brasil. (2012). Resolução nº 466, de 12 de dezembro de 2012. Aprova as diretrizes e normas regulamentadoras de pesquisas envolvendo seres humanos. Brasília, DF: Ministério da Saúde.
Brasil. (2013). Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Departamento de Atenção Básica. Diretrizes para o cuidado das pessoas com doenças crônicas nas redes de atenção à saúde e nas linhas de cuidado prioritárias. Ministério da Saúde.
Bravin, A. M., Trettene, A. S., Andrade, L. G. M., & Popim, R. C. (2019). Benefícios da espiritualidade e/ou religiosidade em pacientes renais crônicos: revisão integrativa. Revista Brasileira de Enfermagem, 72(2), 567-77.
Briggs, D. (2017). Improving communication with families in the intensive care unit. Nursing Standard, 32(2), 41-8.
Bromberg, M. H. P., Kovács, M. J., & Carvalho, M. M. M. J. (1996). Vida e morte: laços da existência. Casa do Psicólogo.
Cristo, R. C., Mello, M. D. A., Berbet, E. F. V., Braga, T. G., & Kamada, I. (2005). O acompanhante no setor pediátrico de um hospital escola: uma atividade de extensão e pesquisa. Revista da Sociedade Brasileira de Enfermagem Pediátrica, 5(2), 25-34.
Faquinello, P., Higarashi, I. H., & Marcon, S. S. (2007). O atendimento humanizado em unidade pediátrica: percepção do acompanhante da criança hospitalizada. Texto & Contexto Enfermagem, 16(4), 609-16.
Fernandes, C. S., & Angelo, M. (2016). Family caregivers: what do they need? An integrative review. Revista da Escola de Enfermagem USP, 50(4), 675-82.
Fonseca, J. P. (2004). Luto antecipatório: as experiências pessoais, familiares e sociais diante de uma morte anunciada. Livro Pleno.
Gil, A. (2010). Métodos e técnicas de pesquisa social. (6a ed.), Atlas.
Gondim, K. M. M., & Carvalho, Z. M. F. (2012). Sentimentos das mães de crianças com paralisia cerebral à luz da teoria de Mishel. Revista Escola Anna Nery, 16(1), 11-6.
Lobe, M. C. S., Perini, L. D., Noronha, M. G. O., Krueger, M. B., & Castellen, N. R. (2013). Prevalência de doenças autoimunes em pacientes com Síndrome de Down. Revista AMRIGS, 57(1), 5-8.
Malta, D. C., & Merhy, E. E. (2010). O percurso da linha do cuidado sob a perspectiva das doenças crônicas não transmissíveis. Interface: Comunicação, Saúde e Educação, 14(34), 593-605.
Malta, D. C., Bernal, R. T. I., Lima, M. G., Araújo, S. S. C., Silva, M. M. A., Freitas, M. I. F., & Barros, M. B. A. (2017). Doenças crônicas não transmissíveis e a utilização de serviços de saúde: análise da Pesquisa Nacional de Saúde no Brasil. Revista de Saúde Pública, 51(1), 4s.
Mendes, J. A., Lustosa, M. A., & Andrade, M. C. M. (2009). Paciente terminal, família e equipe de saúde. Revista SBPH, 12(1), 151-73.
Mendonça, V. S. (2009). Sofrendo entre quatro paredes: relatos de mães acompanhantes dos filhos hospitalizados. Revista Electrónica de Psicología Política, 7(19), 1-29.
Murrell, D. V., Crawford, C. A., Jackson, C. T., Lotze, T. E., & Wiemann, C. M. (2018). Identifying opportunities to provide family-centered care for families with children with type 1 spinal muscular atrophy. Journal of Pediatric Nurse, 43, 111-9.
Nóbrega, V. M., Silva, M. E. A., Fernandes, L. T. B., Viera, C. S., Reichert, A. P. S., & Collet, N. (2017). Chronic disease in childhood and adolescence: continuity of care in the Health Care Network. Revista da Escola de Enfermagem USP, 51, e03226.
Pasculli, A. G., Baleotti, L. R., & Omote, S. (2012). Interação de um aluno com paralisia cerebral com colegas de classe durante atividades lúdicas. Revista Brasileira de Educação Especial, 18(4), 587-600.
Pereira, A., & Barros, M. M. A. (2015). Sobrevivendo a tempestade: o câncer e o morrer na ótica dos pais. Revista UNINGÁ, 22(3) 37-43.
Reichert, A. P. S., Lins, R. N. P, & Collet, N. (2007). Humanização do Cuidado da UTI Neonatal. Revista Eletrônica de Enfermagem, 9(1), 200-13.
Silva, M. J. P. (2012). Comunicação de más notícias. 2012. Mundo & Saúde, 36(1), 49-53.
Silva, M. V. S., Miranda, G. B. N., & Andrade, M. A. (2017). Sentidos atribuídos à integralidade: entre o que é preconizado e vivido na equipe multidisciplinar. Interface Comunicação, Saúde e Educação, 21(62), 589-99.
Silva, N. L. P. (2015). Estresse e ajustamento conjugal de casais com filho(a) com Síndrome de Down. Universidade Federal de Juiz de Fora. Interação Psicológica, 19(2), 225-34.
Silveira, M. H., Ciampone, M. H. T., & Gutierrez, B. A. O. (2014). Percepção da equipe multiprofissional sobre cuidados paliativos. Revista Brasileira de Geriatria e Gerontologia, 17(1), 7-16.
Sobczak, K., Leoniuk, K., & Janaszczyk, A. (2018). Delivering bad news: patient’s perspective and opinions. Patient Prefer Adherence, 12, 2397-404.
Tavares, N. U. L., Bertoldi, A. D., Mengue, S. S., Arrais, P. S. D., Luiza, V. L., Oliveira, M. A., Ramos, L. R., Farias, M. R., & Dal Pizzol, T. S. (2016). Fatores associados à baixa adesão ao tratamento farmacológico de doenças crônicas no Brasil. Saúde Pública, 50(2), 1-11.
Teles, M. S., & Mello, E. M. C. L. (2011). Toxina botulínica e fisioterapia em crianças com paralisia cerebral espástica: revisão bibliográfica. Fisioterapia & Movimento, 24(1), 181-90.
Downloads
Publicado
Como Citar
Edição
Seção
Licença
Copyright (c) 2021 Sheila Beatris Kochhann; Liane Einloft; Andreize de Freitas Ramos; Jonas Hantt Corrêa Lima; Patricia Mara Guralski Secco; Morgana dos Santos Slendak; Fabrício Wilsmann Curi Pereira; Aline Scherer Stein; Carolina Scheer Ely; Bruna Reis Krug; Rafaela Prezzi Brum; Bruna Klering Barros; Marina Becker Klein; Tales Barros Cassal Wandscheer; Aline Salete Diotti Glitzenhirn
Este trabalho está licenciado sob uma licença Creative Commons Attribution 4.0 International License.
Autores que publicam nesta revista concordam com os seguintes termos:
1) Autores mantém os direitos autorais e concedem à revista o direito de primeira publicação, com o trabalho simultaneamente licenciado sob a Licença Creative Commons Attribution que permite o compartilhamento do trabalho com reconhecimento da autoria e publicação inicial nesta revista.
2) Autores têm autorização para assumir contratos adicionais separadamente, para distribuição não-exclusiva da versão do trabalho publicada nesta revista (ex.: publicar em repositório institucional ou como capítulo de livro), com reconhecimento de autoria e publicação inicial nesta revista.
3) Autores têm permissão e são estimulados a publicar e distribuir seu trabalho online (ex.: em repositórios institucionais ou na sua página pessoal) a qualquer ponto antes ou durante o processo editorial, já que isso pode gerar alterações produtivas, bem como aumentar o impacto e a citação do trabalho publicado.
