¿Cómo pueden las tecnologías de asistencia para acceder a las computadoras ayudar a las personas con lesiones de la médula espinal?
DOI:
https://doi.org/10.33448/rsd-v11i2.19793Palabras clave:
Lesión de la médula espinal; Dispositivos de autoayuda; Autonomía; Bioética.Resumen
Objetivo: analizar la percepción de individuos con tetraplejía por lesión medular sobre la influencia del uso de recursos de tecnología asistida para acceso a computadoras en su cotidiano. Método: estudio con abordaje cualitativo, teniendo como referencial teórico-metodológico, la Grounded Theory o Teoría Fundamentada en los Datos. Se realizaron 27 entrevistas semiestructuradas con individuos con tetraplejia asistidos en la Red SARAH de Hospitales de Rehabilitación de Brasilia. Los datos fueron analizados con la ayuda del software ATLAS.ti. Resultados: La TA para el acceso a las computadoras permite reducir la vulnerabilidad y ampliar la autonomía de las personas con lesión medular severa, en diferentes perspectivas, así como su reinserción social y laboral. Conclusión: Es necesario incluir en los servicios de atención a las personas con lesión medular severa, la posibilidad de utilizar TA, desde el inicio del tratamiento, con el debido seguimiento de profesionales calificados para orientar su uso. Por tanto, se debe reconocer el derecho de estas personas al acceso a la TA para mejorar su calidad de vida y alcanzar la dignidad humana. Se convierte en un imperativo ético garantizar el acceso de estas personas a los recursos de TA, a través de la expansión de políticas públicas intersectoriales, que no pueden separarse de otros esfuerzos que realiza el gobierno para mejorar la vida social de estos ciudadanos.
Citas
Andrade, V. S., Faleiros, F., Balestrero, L. M., Romeiro, V., & Santos, C. B. (2019). Participação social e autonomia pessoal de indivíduos com lesão medular. Rev Bras Enferm, 72(1), 250-7. doi.org/10.1590/0034-7167-2018-0020
Bailey, K. A., Gammage, K. L., Van Ingen C., & Ditor D. S. (2016). Managing the stigma: Exploring body image experiences and self-presentation among people with spinal cord injury. Health Psychol.Open, 3(1):1-10. 10.1177/2055102916650094
Balsdassin, V., Lorenzo, C. Shimizu, H. E. (2018). Tecnologia assistiva e qualidade de vida na tetraplegia: abordagem bioética. Rev. Bioét, 26 (4), 574-86. https://doi.org/10.1590/1983-80422018264276
Barbosa, A. (2016). Mobilidade urbana para pessoas com deficiência no Brasil: um estudo em blogs. Rev Bras Gest Urbana, 8(1),142–54.
Beauchamp, T. L., & Childress, J. F. (2013). Principles of Biomedical Ethics. (7th ed.), Oxford University Press.
Burlá, C., Pessini, L., Siqueira, J. E., & Nunes, R. Envelhecimento e doença de Alzheimer: reflexões sobre autonomia e o desafio do cuidado. (2014). Rev Bioética, 2014,22(1),85–93. http://www.scielo.br/pdf/bioet/v22n1/a10v22n1.pdf
Charmaz K. (2009). A construção da teoria fundamentada. Guia Prático para análise qualitativa. Editora Artmed.
Decreto nº 10.645, de 11 de março de 2021. Regulamenta o art. 75 da lei nº 13.146, de 6 julho de 2015, para dispor sobre as diretrizes, os objetivos e os eixos do plano nacional de tecnologia assistiva. Diário Oficial da União. Brasília, DF. https://www.in.gov.br/en/web/dou/-/decreto-n-10.645-de-11-de-marco-de-2021-307923632
Fabrin, A. C. B., Nascimento, P. G. do, & Fantacini, R. A. F. (2016). Assistive technology: alternative communication for students with cerebral paralysis. Research, Society and Development, 2(2), 136-150. https://doi.org/10.17648/rsd-v2i2.32
Folan, A., Barclay, L., Cooper, C., & Robinson, M. (2015). Exploring the experience of clients with tetraplegia utilizing assistive technology for computer access. Disabil Rehabil Assist, 10(1), 46–52.
Geard, A., Kirkevold, M., Løvstad, M., & Schanke, A.K. (2018). Exploring narratives of resilience among seven males living with spinal cord injury: a qualitative study. BMC Psychol, 6(1), 1. 10.1186/s40359-017-0211-2.
Gómara-Toldrà, N., Sliwinski, M., & Dijkers, M.P. (2014). Physical therapy after spinal cord injury: a systematic review of treatments focused on participation. J Spinal Cord Med, 37(4), 371–9. http://www.pubmedcentral.nih.gov/articlerender.fcgiartid=4116720&tool=pmcentrez&rendertype=abstract
Habermas J. (2003). L’éthique de la discussion et la question de la verité. Gasset.
Lee, B.B., Cripps, R.A., Fitzharris, M., Wing, P.C. (2014). The global map for traumatic spinal cord injury epidemiology: update 2011, global incidence rate. Spinal Cord, 52(2), 110–6. 10.1038/sc.2012.158.
Litooij, E., Widdershoven, G. A. M, Stolwijk-Swüste, J. M., Doodeman, S. Leget, C. J., & Dekker J. (2016). Global meaning in people with spinal cord injury: Content and changes. J Spinal Cord Med, 39(2), 197-205. doi:10.1179/2045772314Y.0000000290
Oviedo, R. A. M., & Czeresnia, D. (2015). O conceito de vulnerabilidade e seu caráter biossocial. Interface - Comun Saúde, Educ, 19(53), 237–50. http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1414-32832015000200237&lng=pt&nrm=iso&tlng=en
Parimbelli, E., Pistarini, C., Fizzotti, G., Rognoni, C., Olivieri, G., & Quaglini, S. (2017). Computer-Assessed Preference-Based Quality of Life in Patients with Spinal Cord Injury. Biomed Res Int. Article ID 4543610. 10.1155/2017/4543610.
Pruettikomon, S., & Louhapensang, C. (2018). A Study and Development of Workplace Facilities and Working Environment to Increase the Work Efficiency of Persons with Disabilities: A Case Study of Major Retail and Wholesale Companies in Bangkok. The Scientific World Journal, Article ID3142010. 10.1155/2018/3142010
Rezende, L. S., Lima, M. B. & Salvador, E. P. (2018). Interventions for Promoting Physical Activity Among Individuals With Spinal Cord Injury: A Systematic Review. J Phys Act Health, 15(12), 954-59. 10.1123/jpah.2018-0034
Seoane, J. A. (2010). Las autonomías del paciente. Dilemata, 3:61–75.
Schwartz, C. E., Stucky, B., Rivers, C. S., Noonan, V. K., Finkelstein, J. A. & RHSCIR Network. (2018). Quality of life and adaptation in people with spinal cord injury: response rhift effects from 1 to 5 years postinjury. Arch Phys Med Rehabil, 99(8),1599-1608. 10.1016/j.apmr.2018.01.028. PMID: 29481771.
Silva, H. F. da., Silva, J. F. da., Cruz, V. V., Figueiredo, N. M. A. de., Sé, A. C. S., & Machado, W. C. A. (2021). Applicability of Assistive Technology for people with spinal cord injury: An integrative review. Research, Society and Development, 10(8), e0210815387.
Tederko, P., Krasuski, T., Krasuski, M., Długołęcka, A., & Tarnacka, B. (2017). Determinants of health knowledge and health perceptions from the perspective of health-related education of patients with spinal cord injury: a systematic review. Int J Rehabil Res., 40(2), 97-106. 10.1097/MRR.0000000000000215.
United Nations. (2011). Disability and the Millennium Development Goals. http://www.un.org/disabilities/documents/review_of_disability_and_the_mdgs.pdf
Unesco. (2005). Declaração Universal Sobre Bioética e Direitos Humanos. Tradução: Cátedra Unesco de Bioética da Universidade de Brasília. Disponível em http://fs.unb.br/images/Pdfs/Bioetica/DUBDH.pdf
Descargas
Publicado
Cómo citar
Número
Sección
Licencia
Derechos de autor 2022 Valeria Baldassin; Helena Eri Shimizu
Esta obra está bajo una licencia internacional Creative Commons Atribución 4.0.
Los autores que publican en esta revista concuerdan con los siguientes términos:
1) Los autores mantienen los derechos de autor y conceden a la revista el derecho de primera publicación, con el trabajo simultáneamente licenciado bajo la Licencia Creative Commons Attribution que permite el compartir el trabajo con reconocimiento de la autoría y publicación inicial en esta revista.
2) Los autores tienen autorización para asumir contratos adicionales por separado, para distribución no exclusiva de la versión del trabajo publicada en esta revista (por ejemplo, publicar en repositorio institucional o como capítulo de libro), con reconocimiento de autoría y publicación inicial en esta revista.
3) Los autores tienen permiso y son estimulados a publicar y distribuir su trabajo en línea (por ejemplo, en repositorios institucionales o en su página personal) a cualquier punto antes o durante el proceso editorial, ya que esto puede generar cambios productivos, así como aumentar el impacto y la cita del trabajo publicado.
