La trayectoria de los padres de niños con Trastorno del Espectro Autista en la búsqueda de un diagnóstico

Autores/as

DOI:

https://doi.org/10.33448/rsd-v11i4.26451

Palabras clave:

Diagnóstico; Tránsito del Espectro Autista; Niños; Trayectoria familiar.

Resumen

Dado el aumento de los diagnósticos de Trastorno del Espectro Autista en niños y adolescentes en todo el mundo, es necesario un estudio para entender cómo se hacen estos diagnósticos. Así, el presente estudio tuvo como objetivo investigar la edad en la que se realizó el diagnóstico del Trastorno del Espectro Autista (TEA) en pacientes de una clínica privada, en una ciudad del área metropolitana de Porto Alegre, en el estado de Rio Grande do Sul, así como qué profesionales estuvieron involucrados en este proceso. Participaron nueve padres, siete madres y dos padres, con edades comprendidas entre los 29 y los 62 años, todos ellos tenían una unión estable, sólo uno de los entrevistados no había terminado el bachillerato. Se trata de un estudio cualitativo, con un diseño de estudio de casos múltiples. Los resultados se organizaron en categorías según la edad de los niños en el momento del diagnóstico. Es importante destacar que la mayoría de los padres entrevistados habían observado comportamientos atípicos en sus hijos antes de los 3 años, siendo la alteración y el retraso en el desarrollo de la comunicación y el lenguaje el síntoma más temprano observado por ellos, seguido de las alteraciones en el comportamiento social.

Citas

Al-Qabandi, M., Gorter, J. W. & Rosenbaum, P. (2011). Early autism detection: are we ready for routine screening? Pediatrics. 128(1):e211–217. https://doi.org/10.1542/peds.2010-1881

American Psychiatric Association. (2014). DSM-5: Manual diagnóstico e estatístico de transtornos mentais.

Backes, B., Zanon, R. B. & Bosa, C. A. (2017). Características Sintomatológicas de Crianças com Autismo e Regressão da Linguagem Oral. Psicologia: Teoria e Pesquisa [online], 33:1–10. https://doi.org/10.1590/0102.3772e3343.

Baghdadli, A., Pascal, C., Grisi, S. & Aussilloux, C. (2003) Risk factors for self-injurious behaviours among 222 young children with autistic disorders. Journal of Intellectual Disability Research, 47(8):622–627. https://doi.org/10.1046/j.1365-2788.2003.00507.x

Bardin, L. (2011). Análise de conteúdo. Edições 70

Bradford, K. (2010). Supporting Families Dealing With Autism And Asperger’s Disorders. Journal of Family Psy chotherapy, 21(2):149–156. https://doi.org/10.1080/08975353.2010.483660

Braga, M., Rita & Ávila, L. A. (2004). Detecção dos transtornos invasivos na criança: perspectiva das mães. Revista Latino-Americana de Enfermagem [online], 12(6):884–889. https://doi.org/10.1590/S0104-11692004000600006

Chamak, B. & Bonniau, B. (2013). Changes in the diagnosis of autism: How parents and professionals act and react in France. Culture, Medicine, and Psychiatry 1–22. https://doi.org/10.1007/s11013-013-9323-1

Daniels, A. M. & Mandell, D. S. (2014). Explicando as diferenças de idade no diagnóstico do transtorno do espectro do autismo: uma revisão crítica. Autismo: o jornal internacional de pesquisa e prática, 18(5):583–597. https://doi.org/10.1177/1362361313480277

De Stefano, F. (2007). Vaccines and autism: evidence does not support a causal association. Clinical pharmacology Therapeutics, 82(6):756–759. https://doi.org/10.1038/sj.clpt.6100407

Durval, R. (2011). As esquizofrenias Segundo Eugen Bleuler e Algumas Concepções do Século XXI. Revista de Psiquiatria de Lisboa, 25(número especial).

Favero, M. A. & Santos, M. A. (2010). Itinerário Terapêutico percorrido por mães de crianças com transtorno autistico. Psicologia: reflexão e crítica, 23(2):208–221. https://doi.org/10.1590/S0102-79722010000200003

Fombonne, E. (2009). Epidemiology of pervasive developmental disorders. Pediatric Research, 65(6), 591–598. https://doi.org/10.1203/pdr.0b013e31819e7203

Fountain, C., King, M. D. & Bearman, P. S. (2011). Age of diagnosis for autism: individual and community factors across 10 birth cohorts. Journal of Epidemiology and Community Health, 65(6), 503–510. doi: 10.1136/jech.2009.104588

Gadia, C. (2006). Aprendizagem e autismo: transtornos da aprendizagem: abordagem neuropsicológica e multidisciplinar. Artmed

Gadia, C. A., Tuchman, R. & Rotta, N. T. (2004). Autismo e doenças invasivas de desenvolvimento. Jornal de Pediatria [online]. 80(2 suppl):83–94. https://doi.org/10.1590/S0021-75572004000300011

Goin-Kochel, R. P., Mackintosh, V. H., & Myers, B. J. (2006). How Many Doctors Does It Take to Diagnose an Autism Spectrum Disorder? Autism, 10(5):439–51. https://doi.org/10.1177/1362361306066601

Howlin, P., Magiati, I, Charman, T. & MacLean Jr., W. E. (2009). Systematic Review of Early Intensive Behavioral Interventions for Children With Autism. American Journal on Intellectual and Developmental Disabilities, 114(1):23–41. doi: https://doi.org/10.1352/2009.114:23-41

Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (2010). Perfil dos municípios Brasileiros: Censo 2010. Ibge. https://censo2010.ibge.gov.br/

Joseph, L., Soorya, L., & Thurm, A. (2016). Transtorno do espectro autista. Hogrefe

Klin, A. & Mercadante, M. T. (2006). Autismo e transtornos invasivos do desenvolvimento. Brazilian Journal of Psychiatry [online]. 28(suppl 1):s1-s2. https://doi.org/10.1590/S1516-44462006000500001

Maia Filho, A. L. M., Nogueira, L. A. N. M, Silva, K. C. D. O., & Santiago, R. F. (2016). A importância da família no cuidado da criança autista. Saúde em Foco, 3(1), 66–83. http://www4.unifsa.com.br/revista/index.php/saudeemfoco/article/view/719/1000

Noterdaeme, M. & Hutzelmeyer-Nickels, A. (2010). Early symptoms and recognition of pervasive developmental disorders in Germany. Autism,14(6):575–588. https://doi.org/10.1177%2F1362361310371951

Noterdaeme, M., & Hutzelmeyer-Nickels, A. (2010). Early symptoms and recognition of pervasive developmental disorders in Germany. Autism, 14(6), 575–588. https://doi.org/10.1177%2F1362361310371951

Passos, V. S. (2007). A construção social da expectativa de mães com crianças com paralisia cerebral grave frente a escolarização. [Dissertação de mestrado em educação, história, política e sociedade. Pontifícia Universidade Católica]. https://tede2.pucsp.br/handle/handle/10620

Paula, C. S, Ribeiro, S. H., Fombonne, E. & Mercadante, M. T. (2011). Prevalence of Pervasive Developmental Disorder in Brazil: a pilot study. Journal of autism and developmental disorders. 41(12), 1738–1742. https://doi.org/10.1007/s10803-011-1200-6

Petersen, C. S & Wainer, R. (2011). Terapias Cognitivo-Comportamentais para crianças e adolescentes. Artmed

Posar, A. & Visconti, P. (2017). Autism in 2016: the need for answers. Jornal de pediatria, 93(2), 111–119. http://dx.doi.org/10.1016/j.jped.2016.09.002

Reichow, B. (2011) Development, Procedures, and Application of the Evaluative Method for Determining Evidence-Based Practices in Autism. In Reichow, B., Doehring, P., Cicchetti, D., Volkmar, F. (eds). Evidence-Based Practices and Treatments for Children with Autism. Springer. https://doi.org/10.1007/978-1-4419-6975-0_2

Schmidt, C., Dell'Aglio, D. D. & Bosa, C. A. (2007). Estratégias de coping de mães de portadores de autismo: lidando com dificuldades e com a emoção. Psicologia: reflexão e crítica, 20(1):124–131. https://www.scielo.br/j/prc/a/DTtdLRxCpyZwwCbTZmVCPnb/?format=pdf&lang=pt

Silva, A. B. B., Gaiato, M. B. & Reveles. L. T. (2012). Mundo Singular: entenda o autismo. Objetiva

Silva, D. C. R, Ferreira, J. B, Miranda, V. C., & Morais, K. C. S. (2017). Percepção de mães com filhos diagnosticados com autismo. Revista Pesquisa em Fisioterapia. 7(3):377-83. doi:10.17267/2238-2704rpf.v7i3.1506

Spence, S. J. & Schneider, M. T. (2009). The Role of Epilepsy and Epileptiform EEGs in Autism Spectrum Disorders. Pediatric Research, 65(6):599–606. https://dx.doi.org/10.1203%2F01.pdr.0000352115.41382.65

Stake, R. E. Case studies. In Denzin, N. K., Lincoln, Y. S. (ed.). (2000). Handbook of qualitative research. (pp. 435–454). Sage.

Taylor, B. (2006). Vaccines and the changing epidemiology of autism. Child: care, health and development, 32(5):511–519. https://doi.org/10.1111/j.1365-2214.2006.00655.x

Teixeira, G. Manual do Autismo. (2017). BestSaller (4. ed).

Tuchman, R. & Rapin, I. (2009). Autismo: abordagem neurobiológica. Artmed

Yin, R. K. (2001). Estudo de caso: planejamento e métodos. Tradução de Daniel Grassi. Bookman. (2. ed.)

Publicado

22/03/2022

Cómo citar

ROMANZINI, A. V.; KORTMANN, G. M. L. . La trayectoria de los padres de niños con Trastorno del Espectro Autista en la búsqueda de un diagnóstico. Research, Society and Development, [S. l.], v. 11, n. 4, p. e40511426451, 2022. DOI: 10.33448/rsd-v11i4.26451. Disponível em: https://rsdjournal.org/index.php/rsd/article/view/26451. Acesso em: 26 nov. 2024.

Número

Sección

Ciencias de la salud