Impacto de la hemofilia en las actividades escolares, laborales y de ocio de los pacientes atendidos en el Hemocentro Regional de Montes Claros/Minas Gerais
DOI:
https://doi.org/10.33448/rsd-v11i13.35661Palabras clave:
Hemofilia; Profilaxis; Calidad de vida.Resumen
Las hemofilias son enfermedades hemorrágicas determinadas por la deficiencia del factor de coagulación VIII (hemofilia A) o del factor IX (hemofilia B). Este estudio tuvo como objetivo analizar el impacto de la hemofilia en las actividades escolares, laborales y de ocio de los pacientes atendidos en el Hemocentro Regional de Montes Claros/MG. Se trata de un estudio transversal, descriptivo, cuanti-cualitativo realizado a partir de entrevistas y datos de prontuarios. Los datos se sometieron a un análisis estadístico. Participaron en la investigación 22/43 individuos varones, mayores de 18 años, con hemofilia. La edad oscilaba entre los 20 y los 54 años. La mayoría (10/22) presentaban la forma moderada y 4/22 la forma grave. Un participante tenía un título alto de inhibidor. Predominan los estudios secundarios incompletos (5/22), la actividad remunerada (12/22) y la jubilación (8/22). Los ingresos declarados fueron de 1 salario mínimo para el 40,9%. La principal complicación registrada fue la hemartrosis (17/22), principalmente en rodillas y codos. En el grupo, el 40,9% realiza una actividad física regular y las actividades de ocio más frecuentes eran ver películas, la televisión, el ordenador y los juegos en línea. La mayoría eran solteros (68,2%) y los que tenían hijos correspondían al 36,4%. Discusión: Los eventos hemorrágicos en la hemofilia empeoran la calidad de vida. En este estudio, el 36,4% participó en el programa de profilaxis secundaria/terciaria con factor VIII o IX. El inicio temprano de la profilaxis primaria (Ministerio de Salud, 2015) y el cumplimiento por parte de los pacientes, permite obtener resultados prometedores, sobre todo reduciendo las artropatías degenerativas, a menudo incapacitantes (Bezerra, 2022). Concluimos que la hemofilia interfiere en las actividades escolares, laborales y de ocio, y que los programas de profilaxis, las DDU y el acceso a la atención multidisciplinar son esenciales para una mejor calidad de vida de estos pacientes.
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