Atención familiar a niños y adolescentes com fibrosis quística
DOI:
https://doi.org/10.33448/rsd-v12i2.40239Palabras clave:
Niño; Adolescente; Salud de la familia; Fibrosis quística; Enfermería.Resumen
El estudio tuvo como objetivo conocer la experiencia de las familias en el cuidado de niños/adolescentes con fibrosis quística. Se trata de un estudio descriptivo, exploratorio con abordaje cualitativo, realizado con nueve familias de niños y adolescentes con fibrosis quística, residentes en municipios del estado de São Paulo, de septiembre de 2020 a enero de 2021. Se utilizo el Cuidado Centrado en la Familia como concepto teórico, el Análisis de Contenido de Bardin como marco metodológico, y la entrevista abierta en línea como estrategia de recolección de datos. Del análisis de los datos fue posible aprehender tres categorías temáticas: “Frente a la fibrosis quística”; “Atención a niños/adolescentes con fibrosis quística y sus repercusiones familiares”; y “Apoyo en la trayectoria de atención a niños/adolescentes con fibrosis quística”. Se concluyó que existe una vida de dependencia, tanto para el familiar como para el niño/adolescente com fibrosis quística, relacionada con la enfermedad y el agotamiento emocional y físico, y todos los cuidados en su día a día deben realizarse en forma precisa y manera integral. Así, se destaca la importancia de la red de cuidados, que incluye al equipo multidisciplinario y al enfermero, para que la familia se centre en el cuidado individual, proporcionando un estilo de vida humanizado, con promoción de la salud y calidad de vida.
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