O cuidado familiar a crianças e adolescentes com fibrose cística
DOI:
https://doi.org/10.33448/rsd-v12i2.40239Palavras-chave:
Criança; Adolescente; Saúde da família; Fibrose cística; Enfermagem.Resumo
O estudo teve como objetivo conhecer a experiência de famílias no cuidado de crianças/adolescentes com fibrose cística. Trata-se de um estudo descritivo, exploratório e de abordagem qualitativa, realizado com nove famílias de crianças e adolescentes com fibrose cística, residentes em municípios do estado de São Paulo, no período de setembro de 2020 a janeiro de 2021. Utilizou-se o Cuidado Centrado na Família como conceito teórico, a Análise de Conteúdo de Bardin como referencial metodológico, e a entrevista aberta online enquanto estratégia de coleta de dados. A partir da análise dos dados foi possível apreender três categorias temáticas: “Deparando-se com a fibrose cística”; “Cuidados à criança/adolescente com fibrose cística e suas repercussões familiares”; e “O apoio na trajetória de cuidado da criança/adolescente com fibrose cística”. Concluiu-se que existe uma vida de dependência, tanto do familiar quanto do fibrocístico, relacionada à doença e ao desgaste emocional e físico, sendo que todos os cuidados no seu dia-a-dia precisam ser realizados de forma precisa e ampla. Dessa forma, ressalta-se a importância da rede assistencial, da qual a equipe multidisciplinar e o enfermeiro fazem parte, para que a família tenha como foco a atenção ao indivíduo, proporcionando um estilo de vida humano, com promoção à saúde e qualidade de vida.
Referências
Afonso, S. B. C., Gomes, R., & Mitre, R. M. A. (2015). Experiência de pais de crianças com fibrose cística. Interface – Comunicação, Saúde, Educação, 19(55), 1077-1088. https://www.scielo.br/j/icse/a/hvNbFHGqtth4NF6769TMkDd/?lang=pt# 10.1590/1807-57622014.0569
Alves, S. P., & Bueno, D. (2018). O perfil dos cuidadores de pacientes pediátricos com fibrose cística. Ciência & Saúde Coletiva, 23(5), 1451-1457. https://www.scielo.br/j/csc/a/sg8DvwPcVq3cCPpwVhd8MBG/abstract/?lang=pt#ModalArticles 10.1590/1413-81232018235.18222016
Bardin, L. (2011). Análise de conteúdo. (4ª edição): Edições 70.
Bonfim, B. S., Melo, V. M., Filho, Fontenelle, F. M., & Souza, E. L. (2020). Adesão ao tratamento da fibrose cística entre crianças e adolescentes de um centro de referência. Revista Paulista de Pediatria, 38, e2018338. https://www.scielo.br/j/rpp/a/YNs5TbFFPTrf7HfF7XXn9tc/?lang=en# 10.1590/1984-0462/2020/38/2018338
Brasil (2016). Ministério da Saúde. Resolução nº 510, de 07 de abril de 2016. https://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/cns/2016/res0510_07_04_2016.html
Cavalcante, R. B, Calixto, P., & Pinheiro, M. M. K. (2014). Análise de conteúdo: considerações gerais, relações com a pergunta de pesquisa, possibilidades e limitações do método. Informação & Sociedade: Estudos, 24(1). https://periodicos.ufpb.br/index.php/ies/article/view/10000
Chaves, C. R. M. M., & Cunha, A. L. P. (2012). Avaliação e recomendações nutricionais para crianças e adolescentes com fibrose cística. Revista Paulista de Pediatria, 30(1), 131-138. https://www.scielo.br/j/rpp/a/6qcwLW6Y9rdmFrvBmyxnLMx/# 10.1590/S0103-05822012000100019
Ferreira, M. G. F., & Iglesias, S. B. O. (2019). Cuidados paliativos pediátricos, terminalidade e espiritualidade: estamos preparados? Revista Residência Pediátrica, 9(1), 53-57. 1, p. 7, 2019. https://residenciapediatrica.com.br/detalhes/366/cuidados%20paliativos%20pediatricos-%20terminalidade%20e%20espiritualidade-%20estamos%20preparados-
Luz, G. S., Santos, S. S. C., Lunardi, V. L., Pimentel, E. D. C., Pelloso, S. M., & Carvalho, M. D. B. (2012) A Intersubjetividade no contexto da família de pessoas com fibrose cística. 2012. Revista Brasileira de Enfermagem, 65(2), 251-256. https://www.scielo.br/j/reben/a/YR5NkGQLJ6CmdWXHXXbG3Nd/?format=pdf&lang=pt
Mariano, T., & Conde, C. R. (2017). Assistência do enfermeiro à criança com fibrose cística. Revista Uningá, 52(1), 144-150. https://www.mastereditora.com.br/periodico/20170504_222156.pdf
Mauch, R. M., Kmit, A. H. P., Marson, F. A. L., Levy, C. E., Barros, A. A., Filho, & Ribeiro, J. D. (2015). Associação dos parâmetros de crescimento e nutricionais com função pulmonar na fibrose cística: revisão da literatura. Revista Paulista de Pediatria, 34(4), 503-509. https://www.scielo.br/j/rpp/a/vJjnqgGB7BgbcC9n4vcNfQq/?lang=pt&format=pdf doi: 10.1016/j.rppede.2016.02.001
Minayo, M. C. S. (2017). Cientificidade, generalização e divulgação de estudos qualitativos. Ciência & Saúde Coletiva, 22(1), 16-17. https://www.redalyc.org/pdf/630/63049169004.pdf
Monteiro, E. A. C., & Souza, M. T. S. (2018). Percepções da família e os cuidados com o filho com síndrome de down. XVI Encontro Nacional de História Oral. https://www.encontro2018.historiaoral.org.br/resources/anais/8/1524231798_ARQUIVO_XIVEncontroNacionaldeHistoriaOral1-ERICA.pdf
Naderifar, M., Goli, H, & Ghaljaie, F. (2017). Snowball Sampling: A Purposeful Method of Sampling in Qualitative Research. Strides in Development of Medical Education, 14, e67670. https://www.researchgate.net/publication/324590206_Snowball_Sampling_A_Purposeful_Method_of_Sampling_in_Qualitative_Research. 10.5812/sdme.67670
Oliveira, M. A., Luiza, V. L., Tavares, N. U. L., Mengue, S. S., Arrais, P. S. D., Farias, M. R., & Bertoldi, A. D. (2016). Acesso a medicamentos para doenças crônicas no Brasil: uma abordagem multidimensional. Revista de Saúde Pública, 50(suppl2). https://www.scielo.br/j/rsp/a/vyNsNwqPkkK8npjNvfFgysk/?lang=pt#. 10.1590/S1518-8787.2016050006161
Pinto, M., Madureira, A., Barros, L. B. P., Nascimento, M. Costa, A. C. C., Oliveira, N. V., & Moreira, M. C. N. (2019). Cuidado complexo, custo elevado e perda de renda: o que não é raro para as famílias de crianças e adolescentes com condições de saúde raras. Caderno de Saúde Pública, 35(9), e00180218. https://www.scielo.br/j/csp/a/4x8nCSrGmpHRwjqxpMJnY4r/?lang=pt#. 10.1590/0102-311X00180218
Pizzignacco, T. P., Mello, D. F., & Lima, R. G. (2011). D.F; LIMA, R.G. A experiência da doença na fibrose cística: caminhos para o cuidado integral. Revista da Escola de Enfermagem da USP, 45(3), 638-644. https://www.scielo.br/j/reeusp/a/rMbkXsg9vfCSQKWrNMPJxbm/?lang=pt# doi: 10.1590/S0080-62342011000300013
Ribeiro, M. N. A., Coelho, J. L. G., Almeida, N. S., Bernardo, R. V., Martins, C. F. N., Ferreira, E. L., & Luz, D. C. R. P. (2021). Fibrose Cística: Histórico e principais meios para diagnóstico. Research, Society and Development, 10(3), e11710313075. https://rsdjournal.org/index.php/rsd/article/view/13075. 10.33448/rsd-v10i3.13075
Rosa, F. R., Dias, F. G., Nobre, L. N., & Morais, H. A. (2008). Fibrose cística: uma abordagem clínica e nutricional. Revista de Nutrição, 21(6), 725-737. https://www.scielo.br/j/rn/a/RkmzgLD8ZdDpzTfXvts46Gr/?lang=pt#: 10.1590/S1415-52732008000600011
Rosenstein, B. J. (2021). Fibrose Cística (FC): Problemas de saúde infantil. Johns Hopkins University School of Medicine. https://www.msdmanuals.com/pt-br/casa/problemas-de-sa%C3%BAde-infantil/fibrose-c%C3%ADstica-fc/fibrose-c%C3%ADstica-fc
Salvador, M. S., Gomes, G. C., Oliveira, P. K., Gomes, V. L. O., Busanello, J., & Xavier, D. M. (2015). Estratégias de famílias no cuidado a crianças portadores de doenças crônicas. Texto & Contexto Enfermagem, 24(3), 662-669. https://www.scielo.br/j/tce/a/pddV7LqsCsdPcpBGHLdCW8w/?lang=en: 10.1590/0104-07072015000300014
Simon, B. S., Budó, M. L. D., Garcia, R. P., Gomes, T. F., Oliveira, S. G., & Silva, M. M. (2013). Rede de apoio social à família cuidadora de indivíduo com doença crônica: revisão integrativa. Revista de Enfermagem UFPE online, 7(5), 1621-1628. https://periodicos.ufpe.br/revistas/revistaenfermagem/article/view/1165: 10.5205/1981-8963-v7i5a11654p4243-4250-2013
Smith, W. (2018). Concept analysis of family-centered care of hospitalized pediatric patients. Journal of Pedriatc Nursing, Villanova, 42, 57-64. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30219300/: 10.1016/j.pedn.2018.06.014
Tavares, K. O., Carvalho, M. D. B., & Pelloso, S. M. (2014). Dificuldades vivenciadas por mães de pessoas com fibrose cística. Texto & Contexto Enfermagem, 23(2), 294-300. https://www.scielo.br/j/tce/a/WhQjDdRqGF4SjRcczZJPmCp/?lang=en#: doi.org/10.1590/0104-07072014000050013
Vinuto, J. (2014). A amostragem em bola de neve na pesquisa qualitativa: um debate em aberto. Temáticas, 22(4), 203-220. https://econtents.bc.unicamp.br/inpec/index.php/tematicas/article/view/10977: 10.20396/tematicas.v22i44.10977
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