Liga Académica de Enfermedades Raras de Amazonas como herramienta de conocimiento y difusión de enfermedades raras: Relato de experiencia
DOI:
https://doi.org/10.33448/rsd-v13i3.45427Palabras clave:
Enfermedades raras; Educación médica; Conocimiento; Salud.Resumen
Las ligas académicas son actividades de proyectos de extensión universitaria orientadas a complementar la formación académica. En este sentido, la Liga Académica de Enfermedades Raras de Amazonas surgió con el objetivo de acercar a los académicos de las Universidades Federales de Amazonas, campus de Manaos y Coari, conocimiento y difusión de información sobre enfermedades raras. El objetivo fue informar el proceso de actividades realizadas por la Liga Académica de Enfermedades Raras de Amazonas. La investigación se realizó con un enfoque descriptivo, cualitativo del tipo relato de experiencia. LADORAM fue fundada en 2022 y está vinculada a la Universidad Federal de Amazonas. LADORAM cuenta con líderes académicos de Medicina, Ciencias Biológicas, Biotecnología, Enfermería y Nutrición y profesores de las áreas de Genética, Biología Celular y Molecular y Pediatría, así como médicos de diferentes áreas de especialización. Todos participaron en reuniones a través de Google Meet para presentar seminarios sobre enfermedades raras. Hubo publicaciones de resúmenes simples y ampliados y la implementación de diversas acciones. Por tanto, las actividades realizadas y vividas por LADORAM fueron fundamentales para difundir y sensibilizar sobre las enfermedades raras, así como para facilitar el contacto temprano con las enfermedades raras, con el fin de comprender las proporciones que alcanzan. De esta manera, trajeron beneficios a los académicos al compartir conocimientos de manera crítica y responsable.
Citas
Almeida, S. M. V. & Barbosa, L. M. V. (2019). Curricularização da extensão universitária no ensino médico: o encontro das gerações para humanização da formação. Revista Brasileira de Educação Médica, 43(1), 672-680.
Alves, D., Yamada, D. B., Bernardi, F. A., Carvalho, I., Colombo Filho, M. E., Neiva, M. B., Lima, V. C. & Félix, T. M. (2021). Mapping, infrastructure, and data analysis for the brazilian network of rare diseases: protocol for the rarasnet observational cohort study. JMIR Research Protocols, 10(1), e24826.
Araújo, C. R. C., Lopes, R. E., Oliveira, A. C., & Silveira, N. C. (2018). Contribuição das Ligas Acadêmicas para o processo ensino aprendizagem na graduação em enfermagem. Revista Tendências da Enfermagem Profissional, 10(3): 3-8.
Araújo, M. C., Nascimento, L. O., dos Santos, M. J., Viana, J. M. F., Silva, L. E. S. & de Queiroz, E. V. (2021). Desafios e perspectivas do ensino remoto: Uma realidade da liga acadêmica de neonatologia durante a pandemia da covid-19. Research, Society and Development, 10 (6), e14110615467.
Brasil. Ministério da Saúde. Portaria 199, 30 de janeiro de 2014a. Institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprova as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS). DOU Brasília, DF; 2014.
Caldas, A. C. L., Pacheco, A. C., Prado, B. F., Leite, J. F. S., Santos, K. H., Brito, K. C. R. & Abreu, M. N. M. (2023). Relato de experiência de uma Liga Acadêmica de Gestão e Inovação em Saúde (LAGIS). Research, Society and Development, 12(7), e6512741981.
Carvalho e Araújo, C. R., Lopes, R. E., Dias, M. S. A., Neto, F. R. G. X., Farias, Q. L. T. & Cavalcante, A. S. P. (2019). Contribuição das ligas acadêmicas para formação em enfermagem. Revista Enfermagem em Foco, 10(6), 137-142.
Cavalcante, A. S. P., Vasconcelos, M. I. O., Lira, G. V., Henriques, R. L. M., Albuquerque, I. N., Maciel, G. P., Ribeiro, M. A. & Gomes, D. F. (2018). As ligas acadêmicas na área da saúde: lacunas do conhecimento na produção científica brasileira. Revista Brasileira de Educação Médica, 42(1), 199-206.
Daniel, E., Zétola, P. R., Sue, C, A. & Amorim, C. S. (2018). Liga acadêmica de medicina do trabalho: a experiência da Universidade Federal do Paraná. Revista Brasileira de Medicina do Trabalho, 16(2):199-203.
Dharssi, S., Wong-Rieger D., Harold M. & Terry S. (2017). Review of 11 national policies for rare diseases in the context of key patient needs. Orphanet Journal of Rare Diseases, 12(1), 1-13.
Etgeton, M., Takahashi, P. A., Albuquerque, M. E., Pires, F. R. R., da Silva, E. J. R., Fernandes, S. E. S., Simioni, J. & Pereira, K. F. (2022). Atuação da liga acadêmica de anatomia clínica e cirúrgica na pandemia: um relato de experiência. Research, Society and Development, 11(1), e41011125059.
Freitas, M. T. O., Costa, M. C. O. & Grunewald, M. C. C. (2022). Criação de uma liga acadêmica de medicina e bioética: um relato de experiência. Research, Society and Development, 11(11), e341111133282.
Gaia, A. C. A. & Gaia, A. R. (2020). Relato de experiência: roteiros para elaboração de trabalhos de conclusão de cursos de licenciatura. Ed. CVR.
Inácio, G. P., Canciano, M. S., Almeida, M. K. V., Prado, A. P.; Morato, J. B., Santana, F. B. S. R. & Menezes, M. S. (2021). Liga acadêmica de medicina integrada à saúde da comunidade: reflexões sobre a sua criação. Brazilian Journal of Health Review, 4 (3), 14330-14335.
Nascimento, V. M. O., Medrada, A. C. R., Nunes, M. R. & Leite, D. S. (2023). Relato de experiência das atividades desenvolvidas por uma liga acadêmica em um curso de biomedicina. Revista Brasileira de Educação e Saúde, 13 (3), 584-587.
Oliveira, M. M. S., Simões, A. L. A., Contim, D., Goulart, B. F. & Ruiz, M. T. (2021). Liga acadêmica de humanização e a formação profissional em saúde: percepções de ligantes egressos. Research, Society and Development, 10(11), e48110112003.
Salviano, I. C. B., Castro, M. M. C., Matos, M. A. A. & Aguiar, C. V. N. (2018). Doenças raras: cenário no brasil e no mundo. Revista Saúde e Desenvolvimento, 12 (11), 232-244.
Silva, S.A. & Flores, O. (2015). Ligas acadêmicas no processo de formação dos estudantes. Revista Brasileira de Educação Médica, 39 (3), 410-425.
Santana, A. O. M., Abreu, L. R. S., Soares, M. S., Vilhegas, T. F. S., Moraes, V. S., Santana, V. S. F. V., Alves, R. N. & Martins, E. R. C. (2021). Liga acadêmica das bases fundamentais em enfermagem e as ações extensionistas: um relato de experiência. Research, Society and Development, 10 (12), e426101220772.
Silva, S. S. F., Cavalcante, C. B. T. L., Anízio, M. S., Nunes, B. L. R., Pinto, A. C. S. & Paula, D. G. (2020). Perfil e produções das ligas acadêmicas de ciências da saúde no Brasil: revisão integrativa. Research, Society and Development, 9(9), 743997775.
Tedeschi, L. T., Rigolon, L. P. J., Mendes, F. O., Fischmann, M. M., Klein, I. A. & Baltar, V. T. (2018). A experiência de uma Liga acadêmica: impacto positivo no conhecimento sobre trauma e emergência. Revista do Colégio Brasileiro de Cirurgiões, 45(1), e1482.
Torres, A. R., Oliveira, G. M., Yamamoto, F. M. & Lima, M. C. P. (2008). Ligas acadêmicas e formação médica: contribuições e desafios. Revista Interface - Comunicação, Saúde, Educação, 12(27), 713-720.
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