Instrumentos de evaluación de la calidad de vida en pacientes con Distrofia Muscular de Duchenne: una revisión sistemática
DOI:
https://doi.org/10.33448/rsd-v9i9.7397Palabras clave:
Distrofía Muscular de Duchenne; Calidad de vida; Cuestionarios; Instrumentos.Resumen
Objetivo: identificar los instrumentos de evaluación utilizados para medir la calidad de vida en pacientes con distrofia muscular de Duchenne. Metodología: se realizó una revisión sistemática de artículos publicados entre 2007 y 2017 sobre los instrumentos para evaluar la calidad de vida en pacientes con distrofia muscular de Duchenne, investigados en tres bases de datos: SciELO, PubMED y LILACS. Resultados: seis artículos cumplieron con los criterios de inclusión, utilizando los siguientes instrumentos de evaluación: Índice de Satisfacción de Vida para Adolescentes; Escala de evaluación de calidad de vida; Estudio de resultados médicos 36; Instrumento de calidad de vida de la Organización Mundial de la Salud; Cuestionario de calidad de vida relacionado con la salud para niños y jóvenes y sus padres e inventario de calidad de vida pediátrica. Conclusiones: los instrumentos para evaluar la calidad de vida en pacientes con distrofia muscular de Duchenne son esenciales para determinar y presentar una efectividad en el tratamiento dirigido a sus principales dificultades. Sin embargo, la falta de una escala específica para este diagnóstico interfiere con las puntuaciones reales de calidad de vida de estos pacientes.
Citas
Assumpção, F. B. et al. (2000). Escala de Avaliação de Qualidade de Vida. Arquivos de neuro-psiquiatria, 58 (1), 119–11927.
Burckhardt, C. S. & Anderson, K. L. (2003). The Quality of Life Scale (QOLS): Reliability, Validity, and Utilization. Health and Quality of Life Outcomes, 1 (60), 1–7.
Booth, M. L.; Okely, A. D.; Chey, T. N. & Bauman, A. (2002). The reliability and validity of the Adolescent Physical Activity Recall Questionnaire. Medicine & Science in Sports & Exercise, 34 (12), 1986-1995.
Carr, A. J. & Higginson, I. J. (2002) Are quality of life measures patient centred? BMJ (Clinical Research), 322 (7298), 1357–1360.
Farias Júnior, J. C.; Loch, M. R.; Lima Neto, A. J. & Ferreira, F. E. L. L. (2017). Reprodutibilidade, consistência interna e validade de construto do KIDSCREEN-27 em adolescentes brasileiros. Cadernos de Saúde Pública, 33 (9), 1–14.
Fujino, H.; Iwata, Y.; Saito, T.; Matsumura, T.; Fujimura, H. & Imura, O. (2016). The experiences of patients with Duchenne muscular dystrophy in facing and learning about their clinical conditions. International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being, 11 (32045), 1-9.
Gierlaszynska, K.; Pudlo, R.; Jaworska, I. & Byrczek-Godula, K. (2016). Tools for assessing quality of life in cardiology and cardiac surgery. Polish Journal of Cardio-thoracic surgery, 13 (1), 78–82.
Guedes, D. P. & Guedes, J. E. R. P. (2011). Tradução, adaptação transcultural e propriedades psicométricas do KIDSCREEN-52 para a população brasileira. Revista Paulista de Pediatria, 29(3), 364-71.
Jacques et al. (2019). Quality of life in adults with muscular dystrophy. Health and Quality of Life Outcomes, 17 (121), 1-10.
Landfeldt, E. et al. (2016). Health-related quality of life in patients with Duchenne muscular dystrophy: A multinational, cross-sectional study. Developmental Medicine and Child Neurology, 58 (5), 508–515.
Lins, L. & Carvalho, F. M. (2016). SF-36 total score as a single measure of health-related quality of life: Scoping review. SAGE Open Medicine, 4 (1), 1-12.
Longo, E.; Moreno-Valdés, M. T.; Silva, C. E. P. & Badia, M. (2009). Quality of life and wishes in Duchenne Muscular Dystrophy: the perception of children and their parents. Revista Brasileira em Promoção da saúde, 22 (4), 233-239.
Lue, Y. J.; Chen, S. S. & Lu, Y. M. (2017). Quality of life of patients with Duchenne muscular dystrophy: from adolescence to young men. Disability and Rehabilitation, 39, (14), 1408–1413.
MAH, J. K. (2016). Current and emerging treatment strategies for Duchenne muscular dystrophy. Neuropsychiatric Disease and treatment, 12 (3), 1795–1807.
Moraes, F. M.; Fernandes, R. C. S. & Medina-Acosta, E. (2011). Distrofia Muscular de Duchenne: relato de caso. Revista Cientifica da FMC, 6 (2), 11–15.
Organization, T. W. H. (1995). The World Health Organization quality of life assessment (WHOQOL): position paper from the World Health Organization. Social Science and Medicine, 41 (10), 1403-1409.
Pereira, A. S., Shitsuka, D. M., Parreira, F. J., Shitsuka, R. Methodology of cientific research. [e-Book]. Santa Maria City. UAB / NTE / UFSM Editors. Available at: https://repositorio.ufsm.br/bitstream/handle/1/15824/Lic_Computacao_Metodologia-Pesquisa-Cientifica.pdf?sequence=1.
Ravens-Sieberer, U. et al. (2007). The KIDSCREEN-27 quality of life measure for children and adolescents: psychometric results from a cross-cultural survey in 13 European countries. Quality of Life Research; 16(8), 1347-56.
Reid, D. T. & Renwick, R. M. (1994). Preliminary validation of a new instrument to measure life satisfacion in adolecents with neuromuscular disorders. International Journal of Rehabilitation Research, 17 (1), 184–188.
Reinfjell, T.; Diseth, T. H.; Veenstra, M. & Vikan, A. (2006). Measuring health-related quality of life in young adolescents: Reliability and validity in the Norwegian version of the Pediatric Quality of Life InventoryTM 4.0 (PedsQL) generic core scales. Health and Quality of Life Outcomes, 4 (1), 1–9.
Romitti et al. (2015). Prevalence of Duchenne and Becker Muscular Dystrophies in the United States. HHS Public Access, 135 (3), 513-521.
Ryder, S. et al. (2017). The burden, epidemiology, costs and treatment for Duchenne muscular dystrophy: an evidente review. Orphanet Journal of Rare Diseases, 26 (1), 1-21.
Silva, P. A. B.; Soares, S. M.; Santos, J. F. G. & Silva, L. B. (2014). Cut-off point for WHOQOL-bref as a measure of quality of life of older adults. Revista de Saúde Publica, 48 (3), 390–397.
Simon, V. A.; Resende, M. A. D.; Simon, M. A. V. P.; Zanoteli, E. & Reed, U. C. (2011). Duchenne muscular dystrophy: quality of life among 95 patients evaluated using the Life Satisfaction Index for Adolescents. Arquivos de Neuro-Psiquiatria, 69 (1), 19–22.
Souza, J. G. S.; Pamponet, M. A.; Souza, T. C.; Pereira, A. R.; Souza, A. G. S. & Martins, A. M. E. B. (2014). Instrumentos utilizados na avaliação da qualidade de vida de crianças Brasileiras. Revista Paulista de Pediatria, 32 (2), 272–278.
Uzark, K.; King, E.; Cripe, L. & Spicer, R. (2012). Health-Related Quality of Life in Children and Adolescents With Duchenne Muscular Dystrophy. Pediatrics, 130 (6), 1559–1566.
Zamani, G. et al. (2016). The quality of life in boys with Duchenne muscular dystrophy. Neuromuscular Disorders, 26 (7), 423–427.
Descargas
Publicado
Cómo citar
Número
Sección
Licencia
Derechos de autor 2020 Andréa Victória Oliveira Santos; Lorenna Emília Sena Lopes ; Iani Miranda Pinto; Stefane dos Santos; Luiz Eduardo Oliveira de Almeida; Carlos Roberto Xavier Santos Filho; Ana Maria Gomes; Reinaldo Viana Belo Neto; Drielly Catarinny dos Santos Meneses; Sheilla da Silva Barroso; Mayanna Machado Freitas
Esta obra está bajo una licencia internacional Creative Commons Atribución 4.0.
Los autores que publican en esta revista concuerdan con los siguientes términos:
1) Los autores mantienen los derechos de autor y conceden a la revista el derecho de primera publicación, con el trabajo simultáneamente licenciado bajo la Licencia Creative Commons Attribution que permite el compartir el trabajo con reconocimiento de la autoría y publicación inicial en esta revista.
2) Los autores tienen autorización para asumir contratos adicionales por separado, para distribución no exclusiva de la versión del trabajo publicada en esta revista (por ejemplo, publicar en repositorio institucional o como capítulo de libro), con reconocimiento de autoría y publicación inicial en esta revista.
3) Los autores tienen permiso y son estimulados a publicar y distribuir su trabajo en línea (por ejemplo, en repositorios institucionales o en su página personal) a cualquier punto antes o durante el proceso editorial, ya que esto puede generar cambios productivos, así como aumentar el impacto y la cita del trabajo publicado.